Un sueño

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Carmen Ramos Añón

Esta mañana, como cualquier mañana, me he visto obligada a contemplar mi reflejo en el inmenso espejo del cuarto de baño. Confieso que esta vez me he asustado. Nunca me ha gustado mucho mi apariencia física, pero hoy no se trataba de eso. Ha sido uno de esos momentos puntuales en mi vida, pero a la vez un tanto frecuentes: incluso puede que demasiado. Esta mañana mi otro yo me contemplaba con una mirada fatigada, vacía, vidriosa del cansancio acumulado durante días, y enrojecida por las pocas horas de sueño también acumuladas. Debajo de los ojos se extendían, cual mancha de tinta que devora un pergamino, dos sombras oscuras de tonos amoratados, que contrastaban, de modo fantasmagórico, con la piel pálida de mi rostro. La imagen no podía ser más deprimente... y pedía a gritos un analgésico que acabara con aquel martilleante dolor de cabeza.

Confieso que, en cierto sentido, me duele verme así. Me afecta ver mi imagen tan debilitada, más vulnerable aún de lo que ya soy. Es algo que nunca he hecho público hasta ahora... una espinita que tenía clavada. Siempre he dicho: “¡bah, da igual!”. Pero no, no me da igual. No me gusta esa visión, y cada vez me gusta menos. Es un alivio poder confesarlo, pero no es más que un pensamiento pasajero. Esa imagen, esa Carmen que ciertas mañanas me saluda desde el espejo del baño, es mi elección, mi vida, y no la cambio por nada del mundo. Más allá de ese pequeña inquietud estoy orgullosa de mis ojos rojos por las horas robadas de descanso para dedicarlas a estar delante del ordenador... de esa mezcla de estrés y nerviosismo que me hace estar demasiado sensible; de esa intranquilidad de no llegar a las entregas, porque es que no llego, no tengo tiempo, pero ME ENCANTA mi carrera. Es así. Por encima de todo, amo lo que hago. Disfruto con ello, y soy feliz, a pesar del cansancio y las pocas horas que duermo.

Bueno, si soy sincera, hay más contras de los que he descrito antes... digamos efectos secundarios. Verme así, me baja bastante la autoestima: Me siento débil, y eso tiene una respuesta psicológica inmediata. Río y lloro de forma espontánea e irracional, me enfado por bromas tontas, soy borde a deshora, y reclamo cariño cuando tampoco toca. Pero eso lo sufren más otros que yo, soy consciente de ello.

Si lo pienso detenidamente, soy una persona difícil e insoportable... ¡tan inestable emocionalmente! Es complicado estudiar arquitectura teniendo ataxia, lo reconozco, pero me niego a replantearme mis estudios. Hay gente, mucha gente, que opina que me he equivocado de carrera, que me exige mucho, que no puedo, que no debería, que tengo que cuidarme. Y entiendo que esas personas demuestran quererme y preocuparse por mí... pero no es la mejor manera. Tienen que entenderlo, la arquitectura está en mi sangre.

Desde pequeña un lápiz y un papel me vuelven loca. Me gusta dibujar, las manualidades, la pintura, el arte. Ensuciarme. Es una adicción peligrosa y arriesgada, porque sé que en mi caso es efímera... y no sé que voy a hacer cuando el tiempo me quite definitivamente el dibujo a mano. Eso de sentir como controlo mi hombro, mi brazo, mi mano, mis dedos... sin pensar ni analizar, simplemente sintiendo... fundiéndome conmigo misma... dejando relucir un poquito de mi corazón... plasmando parte de mi misma en la obra; guardando un pedacito de mi alma en el resultado final… Es mágico sentir el rasgar del lápiz en el papel... la emoción de subir y bajar con cada curva, como en una montaña rusa... la expectación tras cada trazado, como un niño pequeño que abre un regalo el día de su cumpleaños, esperando que sea el muñeco que siempre ha deseado. Es un juego en el que no hay reglas. Bueno sí, la única regla es divertirse, sentirse libre de transfigurar lo que sea, identificarse en los colores, explicarse sin palabras… soñar, crear, imaginar, inventar, idear…

Es cierto que en arquitectura utilizo el dibujo a ordenador, pero no renuncio a mi devoción artística. Y no puedo dejarlo, me moriría de pena. Parte importante de mi felicidad radica en estudiar esto, más aún estudiarlo de la manera en que lo estoy haciendo. Es duro, pero creo que es lícito y motivo de orgullo luchar por lo que se quiere. Y yo quiero un título de graduada en arquitectura con mi nombre.

Esta explicación me era necesaria hacerla, en estos días de entregas, para la gente que pregunta, y para mí misma. A veces, una tiene que recordar por qué lucha. Y para terminar, es obligatorio acordarme de cuatro personas tan cercanas a mí, y que me quieren tanto, que hasta luchan conmigo para que consiga lo que tanto deseo, mi sueño: ser arquitecta. Sería imposible para mí seguir adelante sin ellos. Me aguantan riendo, como las locas... llorando de pena, de cansancio, de rabia o de agobio... si tengo que quejarme, me escuchan, o hasta se quejan conmigo a veces... soportan mis comentarios bordes, y me los perdonan antes de que los diga... tengo siempre su cariño, y, aunque yo no lo acepte en ese momento y me agobie, vuelven a decirme que me quieren. Son mi mayor apoyo y quiero, necesito, pedir perdón por ser desagradable a veces, y darles las gracias por ser tan magníficos, aguantarme, apoyarme, preocuparse por mí y por mi felicidad. ¡Os quiero con locura!.

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: Un sueño.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Confusión de abreviaturas.

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