Traducción de Miguel-A. Cibrián.
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| Jamie Leigh Hansen |
Hoy, estoy manteniendo una charla con una autora que forma parte de un Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich, con la intención de llamar la atención sobre esta enfermedad y permitir a la gente entender mejor la situación de quienes la padecen. A través de una serie de entrevistas con los autores que forman parte de este proyecto, vamos a interesarnos por ideas y obras, terminadas o en curso, para contribuir al proyecto.
Mi invitada de hoy es Jamie Leigh Hansen, una escritora de novelas románticas de 39 años de edad, de los Estados Unidos, que es co-autora en el proyecto.
Michell: Por favor, permita a nuestros lectores conocer su reciente proyecto y cómo decidieron unirse a él?.
Jamie Leigh Hansen: La Ataxia de Friedreich es poco conocida. Siempre he querido ayudar a cambiar ese aspecto, pero no sabía cómo. Gran parte de los avances científicos se han descubierto en los últimos 15 años, más o menos. Se necesitan muchas campañas para dar a conocer esta rara enfermedad, y fondos destinados a la investigación para que finalmente se obtenga algunas posibilidades serias de tratamiento, si no, una cura.
Cuando examiné mis propias fuerzas y habilidades, no estaba segura de qué podía hacer para ayudar. Podría escribir, pero la mayoría de los editores de ficción no quieren ahondar en historias con héroes y heroínas con discapacidad. Yo pensaba en la realidad dicha por un editor, "no parece muy sexy".
En aquel momento, la auto-publicación no era la opción increíblemente viable que es ahora. Así que me asenté en mis ideas, hasta que un día Gian Piero Sommaruga, de BabelFAmily, me escribió un correo electrónico pidiendo autores que desearan participar en una novela para ayudar a crear conciencia sobre la Ataxia de Friedreich. Fue una rara y especial oportunidad... de tal manera, que inmediatamente le respondí, y pedí que me incluyera.
Michell: ¿Te gustaría contarnos un poco sobre la historia de la novela?.
Jamie Leigh Hansen: 'El legado de Marie Schlau' es un misterio de asesinato multigeneracional e internacional: El impacto de la Ataxia de Friedreich sobre dos de los principales personajes de la novela... que son capaces de ver la historia y la progresión de la enfermedad... cómo se descubrió... cómo se ha intentado muchas terapias alternativas a lo largo de los años... y la experiencia para hacer frente a la vida con la enfermedad.
Ésa es la parte seca: La ciencia y los hechos.
Pero el corazón de esta novela está en los personajes: las personas protagonistas... cómo se sienten, no sólo con la enfermedad, sino también dentro de las estructuras sociales de su período histórico de tiempo vital: Economía... política... injusticias sociales... todo ello culmina en una poderosa historia, entre 1830 y 2013.
¿Cuál es el verdadero legado de Marie Schlau? ¿Es que una mujer de quien muchos pensaron que nunca debiera tener un hijo, creó una rama viva de su árbol genealógico? Es que Marie, quien sufrió esta enfermedad, incluso ante de tener un nombre, ¿se lo trasmitió a una generación futura? ¿Es el misterio cómo murió verdaderamente Marie? ¿O su verdadero legado está en la fuerza y pasión con que vivió?.
Michell: ¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto? ¿Cuál?.
Jamie Leigh Hansen: Todos los escritores en este proyecto, o bien padecen FA, o están estrechamente impactados por alguien con la enfermedad neurológica. En este momento, no hay cura conocida para el desorden genético. Hay posibles terapias para mantener a alguien fuerte y capaz de combatir los síntomas de la enfermedad, pero ésta es progresiva, garantizada para empeorar... porque, hasta que podamos reparar nuestra deficiencia de frataxina, no habrá nada para desacelerar o detener la enfermedad.
Michell: ¿Qué sabe exactamente la ciencia acerca de esta condición, hasta el momento?.
Jamie Leigh Hansen: La Ataxia de Friedreich es hereditaria, y puede venir de padres que no muestran signos, en absoluto, de que la enfermedad está en sus genes. Es recesiva. No hay nada que ellos, o sus hijos, puedan hacer para prevenirla.
Dentro de nuestro ADN, hay una sección denominada triplete de repetición GAA. Si su imagen representa una doble hélice de ADN similar a una escalera de caracol de dos pies de ancho, es normal. Pero, ¿y si la sección media fuera de repente tres pies de ancho? Se rompe el equilibrio. En el ADN, esto provoca una maraña en la producción de proteínas.
La proteína, frataxina, se supone que es un equipo de limpieza para el hierro. Funciona así: La mitocondria de una célula nerviosa es la planta de energética celular. Si el equipo de limpieza se cierra, entonces los depósitos de hierro, "basura", se acumulan, y la planta genera contaminación, en lugar de energía limpia y de pura calidad. El hierro se acumula, los nervios no funcionan correctamente, y nuestro cuerpo se vuelve extraordinariamente fatigado y sin coordinación... malfunciona: El equilibrio, el movimiento, la visión, el habla, la audición... todo es afectado. Pero lo que hace a la enfermedad potencialmente mortal, es el efecto de la acumulación férrica en las células cardíacas.
En este momento, la Ataxia de Friedreich ha sido declarada enfermedad huérfana en USA... es decir, la primera compañía farmacéutica en patentar un fármaco seguro para (a) Introducir frataxina artificial, (b) aumentar la capacidad de nuestro cuerpo para elaborar nuestra propio frataxina, o (c ) la ayuda a nuestros nervios regenerados recibirá enormes beneficios.
En resumen, éste es un momento clave para que la investigación de la Ataxia de Friedreich comience a dar resultados que puedan salvar vidas. Y una de las cosas más sorprendentes acerca de la investigación de una enfermedad neurológica, es que beneficia a otras enfermedades neurológicas, como Parkinson, Huntington, o Alzheimer. Curando una, habremos dado pasos para poder curar todas.
Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.
Jamie Leigh Hansen: BabelFAmily es una organización increíble que une a personas a través de idiomas, países y culturas para difundir toda la información acerca de la Ataxia de Friedreich. Gian Piero Somaruga ha hecho maravillas reuniendo una larga lista de traductores que han ofrecido generosamente su tiempo para traducir cada capítulo de nuestro libro.
Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.
Jamie Leigh Hansen: 'El legado de Marie Schlau' ya está disponible en español, y próximamente en inglés. Después, seguirán más idiomas. Que yo sepa, nunca ha sido escrito un libro, en diferentes idiomas, por múltiples autores. Y, desde luego, no, en que tales autores estén unidos por una enfermedad rara. Es mi más ferviente deseo que esto inspire a otros a apoyar una causa tan digna. Nos dirigimos hacia una cura.
Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para investigación, ¿actualmente, en qué otros esfuerzos humanitarios está involucrado el grupo? ¿Y por qué?.
Jamie Leigh Hansen: Como estamos participando en esta entrevista personal, no voy a hablar en nombre de los demás... ya que cada cual es el más indicado para describir sus otros proyectos. Yo tengo una historia publicada digitalmente, y ofrecida de forma gratuita, en varios medios para crear conciencia sobre el cáncer infantil.
Por otra parte, 'Death Is Becoming' es una nueva historia paranormal para adultos sobre una joven mujer que lucha contra el cáncer por la segunda vez. Pero, en esta nueva ocasión, cuando se enfrenta al final, descubre que es realmente un nuevo comienzo.
Michell: Ya que todos ustedes luchan con la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores desafíos padeciéndola? ¿Hay algo que te gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor a los ajenos a la misma?.
Jamie Leigh Hansen: La opción obvia es comprar una copia del libro de investigación y apoyo. Aparte de eso, la conciencia es increíblemente importante. Cuando una enfermedad es tan rara que el paciente sabe más de lo que la mayoría de los médicos, es difícil abordar la enfermedad con el tipo de planificación a largo plazo, que sería la más beneficioso.
Si una enfermedad ya es rara para los médicos, en la mayoría de la gente puede dar lugar a malentendidos desafortunados. Cuando estaba en la universidad, podía caminar si tenía algo estable para apoyarme: mesas, paredes, etc. No puedo contar cuántas veces se me acusó de estar borracha. Las reacciones fueron aún más extremas cuando caminaba de un lugar de estacionamiento para discapacitados, o en una tienda. Sin un bastón, o silla de ruedas, para que mi discapacidad resultara obvia, se hicieron muchas suposiciones estresantes. Las confrontaciones perturbadoras eran corrientes.
Michell: ¿Cuáles fueron algunos de los obstáculos con que se topó su proyecto? ¿Y cómo resolver los problemas?.
Jamie Leigh Hansen: ¿17, escritores obstinados con carácter fuerte? ¿Cómo no tener algunos escollos? "LOL. LOL". Las barreras de lenguaje y comunicación son obvias... luego, está la opinión de la forma de escribir. ¿Qué es arte, y qué literatura? ¿Qué hace que una historia sea genial... y qué la hace más vendible? Es necesario ser pacientes. Comprender que todo el mundo tiene la mejor de las intenciones, y está dando el 110%. Para tener un objetivo común eso ha sido crucial para cada uno de nosotros. Y lo más importante... incluso parece la opción más saludable... nunca darse por vencido.
Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles?.
Jamie Leigh Hansen: Realmente, no puedo hablar por nadie más, pero para mí, el mundo se ha vuelto mucho más pequeño y más conectado en los últimos tres años. Por encima de todo, he aprendido que el trabajo duro, la dedicación, y la generosidad sin límites, pueden inspirar a la gente a luchar para lograr cosas increíbles.
Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores favoritos de grupo?.
Jamie Leigh Hansen: Me gustaría aprovechar esta oportunidad para honrar la memoria de Nicola Batty, una escritora muy talentosa que, por desgracia, ya no está con nosotros. Nicola era una mujer reflexiva y amable, llena de ideas. Ella contribuyó con capítulos a nuestro proyecto hasta que falleció el 1 de noviembre de 2012. Por desgracia, 'El legado de Marie Schlau' aún no se había terminado en ese momento.
Michell: En mi nombre y el de "recoveringself.com", le deseamos lo mejor en todos sus proyectos.
Jamie Leigh Hansen: Muchas gracias por esta oportunidad de hablarle al mundo de El Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich. Agradecemos el interés y voluntad de apoyar la investigación para curar esta enfermedad.
Visite: http://jamieleighhansen.com/ para conocer mejor a Jamie Leigh Hansen, y su trabajo.
Fuente original, en inglés: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-jamie-leigh-hansen
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Gracias, Jamie.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich... de España).