Entrevista a Rebecca Stant, paciente de Ataxia de Friedreich, de Australia, realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.
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| Rebecca Stant |
Michell: Rebecca, por favor, permita a nuestros lectores saber acerca de su reciente proyecto, y cómo decidieron unirse a él.
Rebeca: El proyecto fue iniciado por María Blasco Gamarra, quien merece ser elogiada por plantear un proyecto tan inusual y único. Se trata de un esfuerzo de colaboración de muchos escritores de todo el mundo, que han unido sus fuerzas para recaudar fondos para encontrar una cura para Ataxia de Friedreich. Para mí, el proyecto ofrece una manera positiva, creativa, y entretenida, para que los afectados puedan contribuir activamente a una cura para esta implacable enfermedad.
Michell: ¿Hay algo en común con cada uno de los autores de este proyecto? ¿Qué…?
Rebecca: Todos los escritores, o son pacientes de Ataxia de Friedreich, o están estrechamente involucrados con la búsqueda de una cura. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que afecta al equilibrio, coordinación, habla, audición… todo realmente. Es fatal. Todavía no existe una cura, pero hay esperanzas en drogas terapéuticas y/o tecnologías de células madre para tratamiento de la enfermedad. Todo esto cuesta dinero, y a esto es a lo que se destinarán los fondos recaudados por las ventas del libro.
Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor detállenos más ese aspecto del proyecto.
Rebecca: Los traductores han proporcionado al proyecto un servicio inestimable. Sus esfuerzos son cruciales para permitir que el libro sea leído en varios idiomas.
Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.
Rebecca: Eso espero. Me gustaría ver más proyectos literarios de colaboración con otros pacientes cuyas voces no se oyen a menudo por poder tener dificultades para producir suficientes textos para completar un libro.
Michell: Aparte de recaudar fondos para la causa con el libro, actualmente, ¿en qué otros esfuerzos humanitarios está involucrado el grupo? ¿Y por qué?.
Rebecca: Yo apoyo muchas campañas ambientales dirigidas por Greenpeace, y dono a proyectos de la Cruz Roja cuando puedo, y sobre todo viendo cómo el gobierno de Auatralia reduce costos en la atención a las personas con discapacidades, negándose sistemáticamente a gastar más dinero en financiación / salud / acceso / educación / etc.
Michell: Ya que todos ustedes luchan con la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores desafíos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros, que pudiera ayudar a los ajenos a la enfermedad a entender mejor la situación?.
Rebecca: Por favor, tómense tiempo para tratar a las personas que pueden no ajustarse a la "normalidad". (Sonrisa). Mostrar compasión y paciencia. Compartir una broma, comunicar... y tratar de entender que si no se comunicaran de vuelta, podría ser debido a que no pueden, no es que no quieran.
Michell: ¿Cuáles fueron algunos de los obstáculos con que se topó en su proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.
Rebecca: Las barreras físicas: una persona sin coordinación puede encontrar dificultades, tecleando más lento, o que sus niveles de resistencia y energía hagan que realizar ese trabajo, suponga un desafío... La comunicación se produjo principalmente a través de Facebook y/o por correo electrónico... y, a menudo, implicaba el uso de los servicios de traducción en línea.
Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si fuera así, ¿cuáles fueron?.
Rebeca: El talento es único... la creatividad y la determinación no tiene precio.
Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores favoritos de los integrantes del grupo?.
Rebecca: Angela Carter, James Joyce, Henry James, Peter Carey, Thomas Pynchon ...
Michell: En mi nombre y en de "recoveringself.com", le deseamos lo mejor en todos sus esfuerzos.
Fuente: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-rebecca-stant
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2- Sección 'Enlace del día':
El enlace a esta historieta anónima ha sido pegado en su muro de "Facebook" por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.
Para acceder, pinchar en: El hombre de la ventana.
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Gracias, Rebecca.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A, (Soy paciente de Ataxia de Friedreich, como tú... de España)