Entrevista a Susan Allen Carter (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich), realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.
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| Susan Allen Carter |
Michell: Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto. ¿Cuál?.
Susan: Cada escritor que contribuye personalmente al Proyecto se ha visto afectado por la Ataxia de Friedreich. La mayoría están diagnosticados con esta enfermedad. Debido a esto, en profunda relación con la dolencia, los autores son capaces de presentar una visión de primera mano de los personajes de la novela. Esta conexión compartida trasciende las fronteras de países y culturas. Dentro de cada persona en este proyecto y, de hecho, en este planeta, late un corazón que se enfrenta a la tensión física y emocional de cada día.
Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.
Susan: A pesar de que, como individuos, estamos separados por distancias y a veces lenguajes, la vida diaria, los problemas emocionales, y los temores a la Ataxia de Friedreich, nos unen como seres humanos. Esta enfermedad nos afecta individualmente, a nuestras familias, amigos, y comunidad. Depende de nosotros mismos educarnos y educar a los demás, no sólo sobre nuestra enfermedad, sino también sobre nuestra humanidad colectiva en esta tierra:
"Mira mi corazón... no sólo los síntomas de esta enfermedad... Intenta conocerme... a mí, y a los demás.. a través de la lente de nuestro padecimiento... El saber sobre mis luchas físicas... puede ayudarte a relacionarnos... y a ser más empático y comprensivo con las personas... tengan, o no, una discapacidad obvia. Todos sentimos, desde la frustración y tristeza, miedo... duda... amor... y rabia".
Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.
Susan: ¡Por supuesto! La concienciación engendra la curiosidad... ésta lleva al conocimiento... y el conocimiento alienta a la gente: Inspirando a las personas a tener esperanza y a captar el significado de la vida. Con inspiración, hay creatividad para innovar proyectos.
Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para la causa, ¿actualmente en que otros esfuerzos humanitarios está involucrada?.
Susan: Siempre he trabajado con niños en todos mis estudios de pregrado y postgrado en la universidad, desde la escuela secundaria, a la tutoría de un hogar residencial infantil (edades 5 a 18). Además de la tutoría, he pasado trece años trabajando como bibliotecaria en el hogar del grupo.
Durante este tiempo, mi amor por los animales despertó mi interés por aprender acerca del comportamiento y la conexión emocional entre seres humanos y animales. Me ofrecí como voluntaria en un refugio local de animales, donde serví entrenando y probando el temperamento y comportamiento de los mismos.
También he colaborado en la 'Humane Society'... Durante mis estudios de posgrado, comencé mi trabajo (5 años) en asesoramiento a pequeños grupos de veteranos de guerra con trastornos de estrés postraumático. A pesar de que han pasado diez años desde que trabajé con ellos, estos héroes vivientes siguen inspirándome. El dolor interno y el sufrimiento emocional del trastorno de estrés postraumático, viviendo en un mundo donde, incluso su propia familia, no entiende ni sabe cómo ayudar ... no es muy diferente de la Ataxia de Friedreich.
Michell: Ya que todos ustedes luchan contra la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor lo que puede hacerse?.
Susan: Sólo ser amable. Preguntar cómo se puede ayudar, y entender que esta enfermedad progresa. Estoy aprendiendo también. Estoy aprendiendo de mis limitaciones, y las penosas lecciones son tanto físicas como emocionales.
Michell: ¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con que se han topado durante el proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.
Susan: Lenguaje, cultura, husos horarios, y dificultades informáticas ... Tenemos, a través de la Ataxia de Friedreich, un vínculo común y el deseo de marcar la diferencia en este mundo.
Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuese. ¿cuáles fueron?.
Susan: Todas las luchas tienen un significado. La Ataxia de Friedreich se ha presentado dentro de mi humanidad, y me ha permitido conectar con personas a las que nunca hubiera conocido. "Todos los que han amado, han perdido. Todos los que han soñado, han temido". Sin importar nuestras circunstancias, no estamos solos.
Michell: ¿Cuáles son sus autores favoritos?.
Susan: Mis autores preferidos incluyen CS Lewis, JRR Tolkien, Rick Riordin, Dee Henderson, Sir Arthur Conan Doyle, y Jane Austen.
Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en: http://www.babelfamily.org/es/
Fuente: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-susan-allen-carter
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Gracias, Susan.
ResponderEliminarUn abrazo desde España.
Miguel-Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).