La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 20 de junio de 2010

Reflexiones sobre la ataxia (pimera etapa)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Una de las experiencias más desagradales en la vida es descubrir que padecemos una enfermedad crónica progresiva incapacitante, o bien que un accidente nos ha causado daños permanentes e irreversibles. Ya nos enteremos del problema en la quietud de una consulta médica, o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad. No es probable que estemos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Sabemos que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante. No obstante, existen distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

Cuando nos es diagnosticada una enfermedad grave y progresiva, reaccionamos con una serie de emociones: como la incredulidad. Podemos reaccionar pensando: “¡Se habrá equivocado el Dr.!”. O la negación: “No es posible” ... “tiene que haber algún error”... “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra reacción muy corriente es la sensación de infelicidad que nos envuelve, y nos impele a buscar la soledad, y llegamos a preguntarnos: “¿Tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás se llegue a desear un imposible, como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad pensando: “¿Y ahora qué haremos?”. Después, llega el terror, el gran miedo. Al principio, por el contrario, hasta puede sentirse alivio al ver que, al fin, la gente acepta que nuestra enfermedad no es imaginaria, sino muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestra vida. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez más de otra persona. También puede preocuparnos que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades. Y por último, nos invade la ira, motivada por la sensación de ir perdiendo el control de nuestras vidas. Finalizando con la pregunta repetida una y otra vez: “¿Por qué me ha pasado esto precisamente a mí?”. La situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en: “¿cómo me verá la gente?”... ”¿qué dirán...?”. Y al final viene la soledad. Posiblemente, la enfermedad nos obligue a permanecer más tiempo en casa, y no podamos relacionarnos con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas, y menos llamadas telefónicas. Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez nos encerremos en nosotros mismos. Se pasa del aislamiento social (nadie viene a verme), al aislamiento emocional (tampoco quiero ver a nadie). A veces, surge la pregunta de si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible que se necesite tiempo para superar el diagnóstico de esta enfermedad.

NOTA: Mañana se editará un nuevo capítulo de esta misma serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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5 comentarios:

  1. Diosa, gracias.

    En el artículo describes muy bien los sentimientos por los que he pasado como paciente de Ataxia de Friedreich.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. Gracias por tus reflexiones Diosa:
    Yo, al igual que cuenta Miguel, no podía evitar pensar: "Sí, es tal cual!!!!" cuando leía tu texto.

    Un beso grande

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  3. Ahora se sabe más de la ataxia. Pero, hace treinta y tantos años, era una enfermedad desconocida hasta por los propios médicos, que muchas veces teníamos que explicarles a ellos qué era. Ahora se sabe mucho más, y yo me preguntto hasta qué punto es mejor saber que no me curaré y que iré a peor, o permanecer en la ignorancia y lo que tenga que ser, será. Pues, la ignorancia es muy atrevida y el miedo nos paraliza.

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  4. Y así es Diosa. Yo al teléfono nunca me pongo cuando llaman los familiares y mi relación con viejas amistades es por MSN, soy realista, pienso q no se ofrecerían para más.
    A la calle salgo todos los días, me acompaña un chica q trabaja en casa y antes de salir concretamos "donde y qué" pero siempre hay imprevistos.
    LO paso fatal no me sale la voz o no puedo decir 3 palabras seguidas, no me entienden....HORRIBLE
    marga yuste

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  5. GRACIAS MIGUEL,

    PUES YO SIENTO COMO PACIENTE DE ATAXIA DE FRIEDREICH Y CONOCEDORA DE MUCHOS CASOS CON ATAXIA DE PACIENTES (NIÑOS Q EMPIEZAN A TENER ESTE BERRACO SINTOMA), JOVENES (Q SIENTEN FRUSTRADA SU JUVENTUD Y SUS PLANES PARA EL FUTURO)ADULTOS (CUANDO SIENTEN Y PIENSAN Q YA NO PUEDEN SOSTENER O MANTENER SU HOGAR Y MANTIENEN EL GRAN DILEMA O MIEDO; MI HIJO, SE ENFERMARA COMO YO)COMO DIJE CONOCEDORA DE MUCHOS CASOS DE PERSONAS CON ATAXIA CON LOS CUALES HE HABLADO, LLORADO, REIDO Y HASTA DESPEDIDO; HE APRENDIDO DE ELLOS Y SABEN Q SI FUERA POSIBLE DABA MI VIDA POR ELLOS.
    TODOS ESTOS CAMBIOS LOS SENTI Y SE Q TODOS LOS SIENTEN, ASI LO NIEGUEN AL LEERLO... PERO TAMBIEN SE Q LO Q HOY NOS DUELE, MAÑANA NOS HACE MAS FUERTES.

    AMIGOS REITERO MIS AGRADECIMIENTOS POR PERMITIRME ESTAR AQUI, POR PERMITIRME SENTIR LO Q SIENTO, POR PERMITIRME SABER Q ESTOY VIVA.

    DIOSA

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