Loveland

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Curioso título. La verdad es que no se me ocurre otro. Loveland es una ciudad del estado norteamericano de Colorado. Eso es todo cuanto puedo decir. Ni siquiera he buscado un mapa para poder ubicarla con concreción. Tal vez podría excusar mi falta de curiosidad tras esta maldita prisa que siempre llevo conmigo... con sus factores positivo y negativo. Del entretenimiento, paso al apresuramiento, sin poder quedarme en el punto medio, que sería lo ideal.

Ayer me comunicaron, por e-mail, el fallecimiento, el día 3 de noviembre, de Aaron Kittel, paciente de Ataxia de Friedreich... a quien, como homenaje, dedico mi prsente artículo... adjuntando mis abrazos digitales de condolencia para su madre, señora Sue Kittel... y de ánimo para su hermana menor, Allison, también paciente de Ataxia de Fiedreich, que siempre se ha visto relejada en la persona de su difunto hermano.

Explicaré mi relación con la señora Sue Kittel, pero antes comentaré esta clase de hechos luctuosos. Tal vez alguien me llame "cenizo" por sacar a la luz esta clase de cosas tristes, en lugar cuentos de "colorín, colorado". Espacio hay para todo: se suele incluir en el blog una presentación Powerpoint de humor. Si así fuera: "colorín, colorado, la puta ataxia se ha acabado", me gustaría decirlo. ¡Pues, anda, que no quedaría bien, ni nada, con esa frasecita!. Sin embargo, la realidad no es así... y la ataxia, sea de Friedreich, o no lo sea, sigue adelante con su degeneración. No, lo que hay detrás de la ataxia no es lo representado por la veintena de "gurus" (entre los que me incluyo) que aparecemos en la ventana de internet con fuerza en los dedos para expresarnos tecleando. Es muy probable que seamos solamente la punta del iceberg. En cualquier caso, hablar de hechos luctuosos sí, es cierto, pudiera infundir un poco de desánimo, pero es mucho peor es esconder la cabeza bajo el ala. No es posible aceptar la enfermedad mientras pretendamos ignorarla.

Conocí a la Señora Sue Kittel a principios de 1997. Fue nada más entrar en internet. Un poco al azar, contacté con algunas personas relacionadas con esta enfermedad. Ella era madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, Aaron, entonces 20 años. Por ello, el camino de progreso de mi degeneración, a mis 43 años, le llamaba la atención. Me preguntó, en español, por mediación de una amiga que había vivido en la base militar norteamericana de Torrejón de Ardoz (ya inexistente), e hicimos amistad.

Algún tiempo después me confesó que ella y su esposo sospechaban que su hija menor, Allie (Allison), también estaba afectada por la Ataxia de Friedreich. Más tarde, me dijo que la prueba genética había confirmado sus sospechas. No sé bien explicar la solidaridad que siento con la personas que, como yo, padecen un desorden progresivo poco corriente como la Ataxia de Friedreich. A eso, habría de añadirse que Allison aún era una niña.

¡Ah sí!, olvidaba decir que en septiembre de 1997, la señora Sue Kittel creó Friedreich's Ataxia Parents Group, conocido por las siglas FAPG. Se trata de un foro para padres de pacientes de Ataxia de Friedreich.

El siguiente enlace (traducido al español), titulado Allie Kittel se ve reflejada en el espejo de su hermano, redactado por la señora Sue Kittel, cuenta esta experiencia de ataxia con su hija, Allie: Allie Kittel se ve reflejada...

Al final de este enlace, hay otro enlace (también traducido). Titulado Explicando la Ataxia de Friedreich a los compañeros de clase de su hijo. Está escrito por Raychel Bartek, esposa de Ron Bartek, presidente de "Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA: Explicando la Ataxia de Friedreich a los...

Keith, el hijo paciente de Ataxia de Friedreich de Raychel Bartek, también falleció a principios de año.

Como pacientes de ataxia, a nivel psicológico, debiera importarnos la calidad de vida. ¡Al carajo las expectativas de vida referidas al tiempo! Ni siquiera la gente sana sabe lo que va a pasar mañana. Como reza un proverbio: "Nadie es tan viejo como para no poder durar un año más, ni tan joven como para no poder morirse al día siguiente".

Omitiendo los hechos luctuosos, solamente conseguimos crear otro grupo de "bichos más raros todavía" dentro de quienes ya nos consideramos "bichos raros". En mi "andar" por esta temática, no pocas veces, me he encontrado con padres que se sorprenden de que yo teclee un folio a mis 56 años, mientras su hijo, con la mitad de mi edad, está "jodidillo". Tiene fácil explicación: Cada paciente de una ataxia hereditaria tenemos un grado de afectación de la enfermedad... en cierta forma mesurable como número de repeticiones en el ADN. Aún así, hay otros factores que pueden incidir en la aceleración de la progresión degenerativa, como otras enfermedades, depresiones, accidentes, etc. Cada persona, sana, o enferma, es un mundo, suele decirse.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Gracias madre!.

¡Hoy, va por usted, señora Sue Kittel!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se inserta un video, alojado en Youtube, de 3:17 de duración, titulado El cazo de Lorenzo. Video colgado ayer en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, por Lourdes Abad, con la siguiente explicación: Si alguien tiene niños cerca, y, ya que se acercan estas inevitables compras navideñas, os recomiendo un maravilloso cuento. Aunque también sirve para que algunos mayores sean más sensibles con la discapacidad.,


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