La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 11 de enero de 2011

Actualización en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos", se ofrece una actualizacion de la investigación en Ataxia de Friedreich, visto desde finales del año 2010. En realidad, se trata de una nueva presentación de la entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, presidente de "Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA"... en la cual, el interesado podrá elegir la forma de acceso a la información, en español... pudiendo optar entre vídeos subtitulados (7 partes), audios (7 piezas), o, simplemente, texto (todo unido).

Para acceder, hacer click en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FAFA/FA-2010.htm

Nota 1 Los 15 documentos son propiedad de: BabelFAmily. Lo que aquí puede verse (realizado por Salva Hérnandez, paciente de Ataxia de Friedeich, de Valencia, y por mí), es una presentación, opcional para el lector en español, de la información de "BabelFAmily". Y, por supuesto, esta composición está realizada con el permiso expreso y beneplácito de dicha organización.

Nota 2 El cargado de cada una de las 7 partes de audio puede tardar unos segundos: Tienen una media de 1,2 megas de peso.

La entrada directa a la versión en texto es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FAFA/FA-texto.htm

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Diario de un crucero.

La canción que suena es un preciosísimo tema interpretado por Marisol.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Al hilo de los villancicos, quiero colgar en esta sección, en días sucesivos, tres preciosas canciones religiosas... aunque no como tal, sino como parte de nuestra cultura. No es mi interés realizar propaganda en este blog, ni religiosa, ni de ningún otro tipo. La cancíon de hoy es el "Credo de la Misa Campesina Nicaragüense".

"La Misa Campesina" fue compuesta por el nicaragüense Carlos Mejía Godoy, en 1975. Sin embargo, cuando estaba casi todo preparado para celebrarse la tal Misa del hipotético estreno, la Iglesia prohibió el estreno como rito, por encontrar algunas cosas censurables a su modo de ver. Podemos recordar, como parte de esta obra, la pieza pegada en este blog hace casi un mes: "El Cristo de Palacagüina"... basada en la idea en que Cristo se encarna en los pobres y en los humildes: "Cristo ya nació en Palacagüina... de un tal María... ella va a planchar, muy humildemente, la ropa sedosa de la mujer hermosa del terrateniente". OK... pero, luego, dice que (el chaval) "quiere ser guerrillero".

Como música para escuchar, no como rito religioso, existen versiones del propio Carlos Mejía Godoy y los de Palacagüina, de Elsa Baeza, de Jairo, y de Sergio y Estíbaliz.

Para escuchar la versión del argentino "Jairo" del "Credo de la Misa Campesina", hacer click en: Credo de la Misa Campesina.

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3 comentarios:

  1. Guaaaauuuuuuuu!!!!!!!!!!!!

    Muy chulo y muy interesante!!!!!!

    A ver si aciertan de una p... vez!

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  2. Gracias, Salva. Siempre se acierta alguna vez. Pero los aciertos serán remedios, no milagros. Puntualizado esto, les deseo éxito en la búsqueda, hallen soluciones terapéuticas que puedan ayudarnos a los pacientes de Ataxia de Friedreich.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  3. Esta claro que no va a ser como la poción magica de "Asterix", pero "algo" que nos mejore la calidad de vida, no parece imposible...........

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