La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 4 de mayo de 2012

Cesar Alejando, paciente de Ataxia Telangiectasia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de: diarioextra.com. Fecha 30/04/2012.
Autora: Sandra Cordero G.
Original en: Ni la parálisis puede borrar su sonrisa.

Ni la parálisis puede borrar su sonrisa

En Rastrajales, un pequeño y alejado pueblo de la comunidad de Acosta (Costa Rica), vive César Alejandro, un niño de apenas 9 años, que, pese a sufrir parálisis y tener mil y una limitaciones para llevar una vida de calidad, es muestra de esfuerzo, esperanza y amor.

Este niño roba el corazón de propios y extraños, y no es para menos, pese a las dificultades, su sonrisa nunca se apaga. Sus ojos brillan como estrellas, y la ternura de su rostro invita a abrazarlo.

César Alejandro sufre de un raro padecimiento denominado ataxia telangiectasia, enfermedad degenerativa que provoca deformación de las extremidades y atrofia de órganos internos. Aunado a ella, llegan otras complicaciones de salud, como infecciones, resfríos constantes, y neumonías, siendo urgente la atención médica.

La expectativa de vida de este niño es poco alentadora. La situación se torna más que complicada, porque con tanta carencia es difícil darle lo que necesita en este tiempo.

Pie de foto:Salir de su casa es toda una odisea, ya que su mamá tiene que sacarlo alzado, por eso está presentando problemas en la columna.

MAMÁ DE ACERO

Liseth Alpízar es la madre de César Alejandro, una mujer emprendedora y llena de Dios, que asegura que nada ni nadie la derrotará.

“Mis hijos son lo más grande que tengo, y por ellos voy a luchar hasta que el Señor me lo permita. Todos los días son un reto, pero siempre hay una mano amiga que nos ayuda a salir adelante en medio de las adversidades”, declaró.

Con los ojos cargados de lágrimas, pero llena de esperanza, esta mujer contó a "DIARIO EXTRA" las dificultades que viven a diario, hasta para alimentarse, pues sus recursos económicos son más que limitados.

Doña Liseth recuerda cómo fueron los primeros meses de su vida con César Alejandro, y cómo ha pasado ya casi una década de esmero y amor. “No tuve dificultades durante su embarazo, tampoco al momento del parto hubo ninguna complicación, y al hacer el examen de tamizaje, éste no arrojó ningún dato preocupante. Era un bebé normal, y nuestra felicidad inmensa”, recordó.

El problema se detectó después de que la familia tuvo un accidente de tránsito, y los médicos afirmaban que la dificultad del niño para caminar y hacer muchas actividades, era producto del percance.

Pensando en que era mejor una segunda opinión, los padres de César Alejandro lo llevaron a un médico privado, quien tras varios exámenes y análisis, le detectó la enfermedad.

Ya sabiendo lo que sucedía con la salud del bebé, el caso pasó a manos del Hospital Nacional de Niños, donde lo han atendido desde el 6 de diciembre de 2005.

No hay cura para este padecimiento, y doña Liseth lo sabe, pero su amor y su fe en Dios acrecientan una esperanza. Mientras tanto, se aferran a la vida, y dan un ejemplo de entereza.

No hay límites en este hogar cuando se trata de salir adelante, sin embargo la familia requiere la contribución de los costarricenses, pues las condiciones de César Alejandro podrían mejorar si tuvieran más ingresos.

PAPÁ ENFERMO

A este problema, hay que sumar que el padre del niño padece de esclerosis múltiple, y no puede trabajar... por eso casa semana sólo puede darles ¢10 mil para comprar algo de comer, pagar la luz, teléfono, o agua. Además se ayudan con una pensión de ¢70 mil que les da el Estado.

Tras de eso, su mamá tampoco puede salir a laborar, porque no tiene quién se quede con César Alejandro, lo cual complica su situación económica.

Una de las situaciones que más les preocupa es el estado de su hogar, porque no reúne las condiciones necesarias para que el niño viva ahí, ya que no tiene cielo raso, algunas vigas son devoradas por el comején, su cama no es ortopédica, el baño es muy pequeño, y no tiene cómo sostenerse.

César Alejandro sólo va a la escuela cuando se siente un poquito mejor, a veces sus compañeros de burlan de él -comenta su madre- y lo dejan solito, por lo que recibir lecciones resulta algo desmotivador.

Pese a estos inconvenientes, está cursando el cuarto grado, y su materia favorita es matemáticas. Para llegar a la escuela necesita pagar un carro que lo lleve, porque le queda lejos, y trasladarse en bus es incómodo.

Cuando su mamá puede, lo toma en hombros y lo traslada, pero es bastante complicado.

UN LLAMADO DE AYUDA

La familia de César Alejandro necesita ayuda urgente para mejorar su calidad de vida. El pueblo donde habita ha sido más que benevolente y a diario desde el pulpero hasta el verdulero y demás vecinos le brindan una mano, pero aun así, no es suficiente, porque los gastos son elevados, y las necesidades muchas.

El "Grupo Extra" decidió unirse a la causa y contribuyó para hacer un poquito más llevadera la vida de César Alejandro, al regalarle una silla de ruedas que le permitirá desplazarse por su casa de una manera más práctica. Tanto doña Liseth, como César Alejandro, no pudieron disimular su alegría al ver la silla, además se mostraron muy agradecidos por los presentes que le ha hecho llegar.

A esta iniciativa se suma el Banco Popular, por eso quienes deseen poner su granito de arena, sólo deben depositar en la cuenta #161-0008410086090-6, y así, contribuir para que este niño tenga lo necesario para salir adelante.

Pedregal, por su parte, dispuso de material de construcción, y personal para hacer el camino que lleva de la calle principal a la casa del niño, que es de lastre y, cuando llueve, se torna intransitable.

Una persona anónima, que conoció esta triste historia, donó una casa prefabricada para esta familia, que ya no tendrá que preocuparse de las goteras, el comején, y el mal estado del baño y las paredes.

Todas las ayudas que han recibido, han sido tramitadas por Carlos Segura, de la Fundación Sarepta, la Asesoría Presidencial en Discapacidad y el Despacho de Apoyo Social.

Pero queda mucho por hacer para que César Alejandro pueda vivir más cómodo y feliz. Usted hace la diferencia, únase a esta buena causa, porque este niño debe tener las mejores condiciones, y Costa Rica está en la posibilidad de brindárselas. No espere, colabore, solidarícese.

Si usted desea ayudarles a César Alejandro y su familia para que tengan una mejor calidad de vida puede hacer su depósito a la cuenta #161-0008410086090-6 del Banco Popular.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Quien cantará es Antonio Molina.

Para visionar y/guardar el PowerPoint, pinchar: ¡Como está la Justicia!.

********************

2 comentarios:

  1. Expresso mi solidaridad con César Alejandro y su familia.

    Un abrazo.

    Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).

    ResponderEliminar