La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 18 de junio de 2012

María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, en televisión

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy tenemos para comer patatas con bacalao. Estoy hablando de una entrevista, de 30 minutos, realizada por la Televisión Canaria a María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Las patatas (el texto) lo saco de la noticia de la Televisión (original en: "Me parece una falta de respeto...".

María Pino Brumberg, autora del libro 'Con alas en los pies', ha visitado el programa de esta casa ’30 Minutos’, presentado y dirigido por Carmelo Rivero.

Un trabajo personal y autobiográfico donde narra los episodios cotidianos de su vida y su experiencia como enferma de Ataxia de Friedreich; un libro que le ha valido como terapia, como ha declarado “para sacar todo lo que tenía dentro, porque a veces no es capaz de hablar de lo que siente”.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso, ocasionando síntomas que oscilan entre debilidad muscular y problemas de dicción... pero aún así María es nadadora, una afición que no quiere perder, porque se siente libre, porque es el único medio en el que puede moverse sin límites.

Declaró que es muy difícil dedicarse profesionalmente a la natación, porque las subvenciones no llegan, y cuando hay que viajar no pueden ir a hoteles adaptados algo que le parece “una falta de respeto que todavía hayan barreras arquitectónicas”.

El video (el bacalao), alojado en "Youtube", de 30 minutos está sacado del blog de la entrevistada (original en: Blog de María Pino.



Nota del administrador del blog: Para información, o cómo adquirirlo, del libro "Con alas en los pies" de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo no digo nada... ¡eh! :-)

Para visionar el PowerPoint, pinchar en Cinturón de seguridad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos teniendo como menú patatas con bacalao. Se enlaza con esta canción gitana, con humor real (es ".wav"... ocupa muy poco): "Cuando yo tenía dinero, me llamaban Don Tomás... / y ahora que ya no lo tengo, me llaman Tomás, no-más". Interpreta Lolita Flores.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en Sarandonga.

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