Entrevista con Juliette Dieusaert, presidenta de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "blog.tousergo.com" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética rara, neurológica y evolutiva. La progresión es gradual, y varía de una persona a otra... Hay unos 1.200 pacientes en Francia.
Como asociación única para personas atáxicas, L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) fue creada en 1980 por Bernard y Clémentine Oddos Verne, ambos afectados por la enfermedad. Actualmente la asociación cuenta con 850 miembros, incluidos 550 pacientes.
Juliette Dieusaert, actualmente presidenta de la asociación, se ha comprometido a responder a nuestras preguntas.

Juliette Dieusaert, presidenta de l' AFAF

¿Puede hablarnos sobre usted?.

Soy Juliette Dieusaert. Estoy casada, y tengo 4 hijos. Practiqué medicina general durante 25 años.
Mi segundo hijo, Jean, cayó enfermo a la edad de 12 años. Fue preciso esperar cuatro años para obtener un diagnóstico inicial: él ya tenía 16 años. Todo lo que pudimos hacer en espera del desarrollo de la enfermedad fue dar nuestras muestras de sangre para la investigación.
Después, por las pruebas genéticas, tuvimos la confirmación de que Jean tenía los genes con la anomalía de la Ataxia de Friedreich... 9 años después del inicio de su enfermedad.
Luego preguntamos si nuestros otros hijos se verían afectados también... pero en Francia sólo son posibles las pruebas genéticas de los menores de edad, si el tratamiento, o la atención, pueden retardar la enfermedad.

Háblenos de su hijo...

Como adolescente, Jean experimentó un episodio depresivo. En ese momento, ya no podía escribir como antes. Además, perdió facultades para caminar, y sufrió burlas.
Después de probar un tratamiento, infructuoso, decidió que "la vida es más bella cuando es autoescrita"... y escribió el primer volumen de una serie de tres libros "Vivir con una enfermedad rara".
Finalmente, decidió tomar las riendas de su vida, y vivir, a pesar de la enfermedad. Se fue a Uruguay. Cuando regresó, creó el sitio web de la AFAF, un foro, y luego en el año 2009 se unió al grupo "Aventur & portage". A continuación, se fue a Madagascar. Allí, se enamoró de uno de los miembros... y se casó unos meses más tarde.
Hace 4 años, Jean y Chris han creado la asociación "Viajar con Ataxia Friedreich" (VAF), para mostrar a los jóvenes que es posible realizar esta clase de desafíos, incluso estando enfermo.
Se las arregla para reunir fondos y participaciones para Quebec (Canadá), con otros 5 pacientes y 8 cuidadores. En octubre de 2016, se repetirá de nuevo en la reunión. Esta vez serán 8 pacientes y 12 cuidadores. ¡Todo esto demuestra que con un montón de buen hacer, y sonrientes, se llega hasta allí!.

¿Por qué se unió a la AFAF?.

Mi marido, decidió que nos involucráramos en la AFAF cuando Jean fue diagnosticado con ataxia. Habíamos conocido la asociación a través de un neurólogo.
Me involucré en la junta directiva de la L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) hace 20 años. Me pidieron rápidamente que fuera presidenta. Llevo 14 años. Tras esta designación, dejé la práctica de la medicina general.
Como médico, aprecio el apoyo de la gente, especialmente para las personas que se encuentran aisladas. No acepto que se les diga que "no hay nada que hacer".
En el año 2002, obtuve un título universitario en apoyo de las personas con una enfermedad genética. Son estos factores los que me motivaron a cambiar de rumbo.
Hoy, siento en mi interior no arrepentirme de haberme involucrado en la asociación y abandonado mi profesión de medico, porque me encuentro con gente increíble, en distintos niveles.

¿Qué acciones de la AFAF conduce?.

El objetivo de L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) es apoyar la investigación a través de la recolección de fondos y apoyar a los pacientes y sus familias. Hasta la fecha, el reto se ha cumplido, ya que hemos multiplicado por 7, u 8, los fondos obtenidos. Los adherentes están realizando grandes inversiones. También me gustaría felicitar, por su disposición, a miembros del Consejo de Administración, que siguen comprometiéndose incluso después del fallecimiento de sus hijos.
La AFAF publica una revista trimestral "Esperanza", donde hay testimonios que ayudan mucho.
La asociación también ha establecido un consejo médico y paramédico, que comunica regularmente un boletín informativo sobre la supervisión. Es distribuido entre 1.500 cuidadores. Éstos están encantados de tener documentos relativos a la gestión de la enfermedad, sobre todo información sobre tratamientos precoces que puedan retrasar la progresión.
La AFAF está presente en internet, con un sitio web y un foro interno, en el que participan 450 miembros, la mayoría personas atáxicas.

¿Cómo se puede ayudar, o apoyar, a la AFAF?.

Se puede ayudar no sólo haciendo donaciones económicas, sino también mostrando a los afectados y a sus familiares que no están solos.

¿De qué se siente más orgullosa como presidenta de la asociación?.

No me siento especialmente orgullosa de ello. Lo más importante para mí es lograr un trabajo en equipo. Me alegro de que hay más y más testimonios de afectados, y también de que ellos quieran hacer cosas, a pesar de la enfermedad. Lo tomo como un regalo.

¿Tiene un mensaje para nuestros lectores?.

Sí, el de Jean: "La vida es mejor cuando la escribe uno mismo". La vida con Ataxia de Friedreich es posible... de otra manera, pero no por ello menos rica.

Fuente, en francés: http://blog.tousergo.com/2016/05/06/juliette-dieusaert-ataxie-de-friedreich/

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