ataxia y atáxicos: Reset

jueves, 19 de mayo de 2016

Reset

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

María Pino Brumberg

Eso es lo que deseaba siempre... se lo rezaba a Dios todas las noches. Todos los días se lo pedía cuando pasábamos por el túnel de los deseos, pues estaba convencida de que era Él quien podía intervenir, y concederte un deseo... y no un túnel.

Pero Dios continuaba ignorándome... Desde aquel suceso, una vez más, comprendí que ese Dios, al que tanto rezaba para comenzar con un nuevo cuerpo y olvidar lo que me estaba pasando, yo no le importaba... no escuchaba mis plegarias, no me quería: Así que, de un día para otro, se convirtió en un dios con letras minúsculas para mí... simplemente una forma de hablar.

Sucedió un día como otro cualquiera, al finalizar un examen de química:

"""""Me apoyo en la puerta al acabar el examen, he vuelto a ser una de las últimas en acabar, sé que el profesor ha estado observando extrañado mis característicos vaivenes, pero me da igual, no me molesto en inventar ninguna excusa, pues estoy concentrada en el siguiente reto que tengo delante: bajar las escaleras que están abarrotadas por alumnos sentados al lado de la barandilla y la pared, y tendré que ir por el medio sin ningún apoyo…
<¡Ay Dios mío! -suplico para mis adentros -espero que esta vez me salga todo bien y no me fallen las piernas>, y suspiro armándome de valor para empezar y colocarme bien. , y allá voy.
Los primeros escalones los bajo bien, miro fijamente mi pie y noto levemente su ya típico temblor. Cuando voy casi por la mitad veo como Nayra -mi enemiga del b-, se levanta y me da un empujoncito mientras grita:
- ¡Vamos a ver cómo te caes ahora!.

Yo, con gran terror, bajo con ese impulso los escalones de dos en dos con mis movimientos exageradamente descoordinados, bamboleándome y dando algún que otro golpe a alguien.
Llego al descansillo, y apoyo la espalda en la pared cogiendo aire. Miro hacia arriba, y veo a Nayra y a su séquito de amigas del b riéndose a carcajadas de mí:
- ¡Casi ni te toqué, tía. Eres como un spaguetti! -me grita la Nayra.
Yo la miro con la cara roja como un tomate: me invade la rabia, el miedo, y la impotencia. Agacho la mirada, aferrándome a la barandilla del tramo de las escaleras que van a la sala de profesores, pues por ahí quedan pocos alumnos. Voy pensando muy avergonzada de mí misma en lo que ha pasado…

<¿Será verdad lo que dijo aquel médico, tengo una enfermedad?, Ataxia de Friedreich… ¿Es que Dios no me va a ayudar ni siquiera un día, un momento?... Bueno, menos mal que mi padre me asegura que dentro de poco los médicos van a encontrar una cura para el mal que tengo dentro>.
Me pregunto este tipo de cosas esperando que termine rápido el día para llegar a casa y encerrarme en el cuarto de baño y llorar sin que nadie me vea""""".

Historias parecidas a esta, reales, que me pasaron en el colegio, y las voy contando en el comienzo de mi libro tratando de que el lector trate de ver la vida desde una condición como la mía, y comprenda las difíciles etapas por las que atraviesa una persona, en este caso una niña, cuando le diagnostican una enfermedad rara y tarda en aceptarlo; y a pesar de todo, a día de hoy, no ha perdido la esperanza.

(Mery).