La necesaria fe

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA2 ... de Lugo.

A lo largo de mi ya dilatada vida, intuía que la mil veces mentada fe, al final, me iba a explicar todo... a lo cual, ya estamos acostumbrados, casi malacostumbrados, en Occidente... donde ha sido habitual zanjar cualquier discusión o concilio apelando a su superioridad ética-conceptual. No obstante, esto se refiere a algunas fe's religiosas, a las cuales no pretendo ofender, pero dudo de ellas: No me mola la idea de terminar hecho churrasco.

Yo ya de pequeñito pensaba que alguna vez, quizá en el año 2000, cuando llegaría a los 40 años de edad, en que mi vida se habría aclarado todo (era turbio por entonces... no veía claro nada)... las cosas y las complejidades del mundo se explicarían por si mismas... ipsorum. Todos sabrían ALGO que el azar me ocultaba. Hay que extender los brazos, y recoger el presente que nos regala la vida. El azar no es bueno ni malo. Pero te obliga a desarrollar la fe en ti mismo, cuando en la vida deja de haber certezas (sólo la muerte es cierta)... y todo lo preside la incertidumbre...

Tal fenómeno (la incertidumbre), para mí, como atáxico, puede incrementarse -fijo- con la muerte de mi madre, más que factible y creíble ángel de la guarda. En eso creo. La mía sigue ejerciendo, me sigue protegiendo. Pero recordemos: el principio de incertidumbre es una ley física quizá basada en el atomismo, de Leucipo y Demócrito, que todo lo fiaban a la azarosa distribución de los átomos en la materia. En semejante esquema, el destino pinta más bien poco. No nos podemos refugiar en él. Por estas cosas, no era aconsejable rechazar el regalo del azar... Sé que esto puede chocar, pero el azar lo rigen leyes físicas (las de Newton, Faraday, Coulomb, Einstein, ...).

Y así fue, año arriba, año abajo. El azar tomó la forma del 'Instituto Gallego de Medicina Genómica', o bien 'Instituto Galego de Menciña Xenómica' (el orden de los Institutos no altera la gravedad de lo que iba a venir). Me confirmaban que el estudio de mi ADN me hacían portador de parte de la herencia de mi madre, en forma de alelos o irregularidades en la secuencia: Era atáxico.

La ataxia sería mi sempiterna novia, la que nunca me plantaría. Y al menos seguía respirando, no era mortal de necesidad... Esa palabreja griega (ataxia) nunca iba a poder con nuestro yo sensible-inteligible... pero sí con el yo físico: habría que ir olvidando la bici...

Para impresionar al doctor, cosa vital-existencial en atáxicos, y para subrayar mi lucidez, parafraseé a un ajedrecista francés que definía de la misma manera su actividad0 existencial: "Respiro" (y ya es bastante). Pero esto queda mejor dicho por Marcel Duchamp, ese pedazo de artista, que fumaba en pipa, y era ajedrecista.

El arte no se olvida de nosotros los enfermos, (al gobierno hay que insistirle... se creen gigantes)... pues los artistas son conocidos por ser seres raros: el deforme Riggoleto, el tullido Pergolesi, el enano Toulouse-Lautrec, enfermos como Ravel, Rothko, muchos locos, desde Shumann, Gaetano Donizetti, Tasso, Lucrecio... Muchos utilizaron su arte para comunicarse, sin otra pretensión (me acuerdo afectivamente de Vincent van Gogh, Judith Scott, Arthur Bispo do Rosario, el Greco, Jacobo Robusti, “il Tintoretto”)... Alguien esa particular manera de comunicarse la entendió, y ya tenemos definido el arte... Está claro que exagero la lista, mencionando a estos dos últimos ... es la libertad de cátedra: Ellos no están dementes, pero para entender su arte, exigen algo de locura por nuestra parte: Nos obligan a navegar en “la nave de los locos”, lejos de los seguros convencionalismos (referencia erudita de Foucault, que no sabía como meter... dedicada a los que no nombro).

Y qué arte practicamos -???-. Los atáxicos no pintamos, ni esculpimos, ni hacemos música, y la ansiedad-necesidad nos impide narrar con orden. Estamos hablando de un nuevo arte: El arte de la vida. Y esto no es nuevo, es lo de Epicuro de Samos, que insistía en que vivir es un arte... en el que son habituales los tullidos que bailan break, ballet, kárate, o rap... Las y los que luchan contra sí mismos, contra la adversidad, lo que da idea de una voluntad hercúlea... y hacen de eso su arte, pero los artistas del pasado también tuvieron que superar sus convencionalismos... pero eso es historia. Tenemos que recuperar la significación de hedonismo.

Al final, es un único discurso: Dónde tenemos que combatir la predestinación genética-ataxia con el único remedio conocido, la filosófica ataraxia, la ausencia de turbación anímica... Lucha, la vida es agónica lucha que termina, para todos, en KO técnico... la muerte a todos iguala... no hay que tensionarse. La natura es sabia, evita el sufrimiento.

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