Por Enrique Moreta, (texto y fotos) ... para "cocemfe.es" ... (original en http://www.cocemfe.es/portal/php_cocemfe/REVISTAS_DIGITALES/REVISTA_EnMarcha_76/, páginas 42 y 43).
Extraído del boletín número 153 de FEDAES... para ir al original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
En nuestro país hay más de 8.000 personas con ataxias hereditarias, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. Las personas con ataxias por lo general tienen un grado de discapacidad superior al 75 por ciento, dificultad para mantener el equilibrio y para realizar movimientos precisos... y, cuando se mueven, lo hacen con temblor...
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| Cristina Jiménez |
Cristina Jiménez heredó de sus padres dos genes defectuosos, y con nueve años empezó a perder estabilidad y caerse a menudo... Su periplo en el sistema sanitario duró diez años hasta obtener el diagnóstico, con 19.
"Saber que los problemas de coordinación y de movilidad, la diabetes y las dificultades para tragar y hablar eran por tener Ataxia de Friedreich, supuso un alivio, y sobre todo tener la posibilidad de conocer a alguien con mi enfermedad, porque psicológicamente también ayuda", asegura Cristina.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, lo sabe perfectamente y, por eso, se vuelca en realizar programas de ocio y tiempo libre y jornadas científicas y convivencia. "Es la herramienta más útil para intercambiar experiencias, relacionarse con otras personas que están viviendo la misma situación y conocer cómo se están desarrollando proyectos de investigación", aseguran desde la organización.
"Las ataxias dejan al afectado encerrado en su propio cuerpo manteniendo las facultades mentales intactas".
En este sentido, Cristina cree que se debería apoyar la investigación de la enfermedad, ya que "actualmente las investigaciones que se están llevando a cabo en España salen adelante porque los afectados estamos pagando por ellas". Por su parte, FEDAES señala que "hay varias líneas de investigación esperanzadoras, pero no se esperan resultados inminentes". y cree que "en la terapia génica está la posible curación de la enfermedad, pero al ser una enfermedad rara no resultamos rentables, y todo va demasiado lento"
"En la terapia génica está la posible curación de la enfermedad".
De momento, no hay cura ni tratamiento de la ataxia, salvo medicamentos para los trastornos de la marcha y algunos de los síntomas, y la logopedia y la rehabilitación para intentar mantener las capacidades residuales de cada persona.
"Voy a rehabilitación una vez a la semana, o cada quince días... cuando debiera ir dos veces a la semana. Y no lo hago, porque cada sesión son 45 euros", reconoce Cristina. Por ello, entre las reivindicaciones de FEDAES se encuentra que tanto los tratamientos rehabilitadores como logopédicos sean continuados y cubiertos por el Sistema Nacional de Salud.
Las ayudas existentes para las personas con ataxias tampoco son suficientes. Si conviven en el núcleo familiar pueden recibir la ayuda por hijo a cargo o la pensión no contributiva por discapacidad, así como las escasas ayudas procedentes de la Ley de autonomía personal y dependencia... Por ejemplo, Cristina, para las actividades de la vida diaria tiene concedida ayuda a domicilio 11 horas a la semana. Son pocas si se tiene en cuenta la dependencia que tiene de una tercera persona pero, afortunadamente, cuenta con su pareja para aquello que no cubre la Administración.
Esta pamplonesa de nacimiento, quería echar a volar y alejarse de la sobreprotección ejercida por sus progenitores, así que, cuando se licenció en Economía, se fue a Madrid a estudiar un master... "Nunca he tenido problemas para estudiar, mi cabeza funciona perfectamente, lo único es que necesito ayuda, porque no puedo escribir, o hacer algunas cosas, como vestirme, asearme, o preparar la comida"... FEDAES explica que los problemas de movilidad, de audición, vista, habla y de corazón que provocan las ataxias dejan al afectado "encerrado en su propio cuerpo, manteniendo las facultades mentales intactas.
La sociedad todavía tiene que aprender a tratar y comprender a las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes tienen una ataxia... Según explica Cristina, "hay veces que por ser una persona enferma, no te tienen en cuenta. Por ejemplo, si pregunto algo en una tienda, en vez de contestarme a mí, contestan a la persona que me acompaña. Esa actitud me sienta mal, porque estoy aquí, soy una persona con una enfermedad, pero soy una persona, como cualquier otra. Es el desconocimiento de cómo hacer frente a una persona diferente".
"A veces por ser diferente, no me tienen en cuenta, pero soy una persona como cualquier otra".
Con voluntad y perseverancia, Cristina consiguió licenciarse, hacer un máster y trabajar en una multinacional española, y ahora se ha marcado como objetivo comprar una vivienda adaptada a sus limitaciones funcionales, casarse, tener un hijo, y seguir viajando, su mayor pasión.
Fuente original: http://fedaes.org/ataxias-desequilibrio-y-dificultad-de-movimiento/
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