Por Por Gláucia Padilha ... para "Muitos Somos Raros" ... (para ver el original, en portugués, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
13 de diciembre de 2016.
El descubrimiento del padecimiento de una enfermedad genética progresiva rara, no fue obstáculo, para conquistar el título de primera supermodelo brasileña en silla de ruedas, y las pasarelas de Milán, templo del mundo de la moda.
La chica, que a los 13 años soñaba con ser "Paquita", fue sorprendida a los 18 con la noticia de una grave enfermedad. Se aisló, y entró en depresión, pero se encontró con que el camino a la felicidad estaba sólo en sus manos.
Quienes ven a Natache Iamaya, de 34 años, prodigando belleza y alegría en sesiones de fotos, o en las pasarelas de Milán, templo del mundo de la moda, no se dan cuenta de la lucha que tuvo que combatir, ni de su fuerza para llegar a ese punto... Diagnosticada a los 18 años con Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética rara que causa pérdida gradual de la coordinación y degeneración del sistema nervioso, Natache sufrió, pero no se rindió, se esforzó, perseveró, y no ganó a la enfermedad, que no tiene cura, pero sí al miedo, con voluntad de vivir y ser feliz.
En pleno auge de su vida, en la preadolescencia, a los 13 años, una fase en la que las chicas comienzan a descubrir la sexualidad, y sólo piensan en divertirse, y ser admiradas por los muchachos del colegio, Natache comenzó a sentir algo diferente: falta de equilibrio y coordinación, y habla muy baja y lenta.
Ni ella, ni nadie, entendía lo que estaba pasando, pero pronto experimentó la fuerza de los prejuicios y el enjuiciamiento de los demás. "Fui calificada como chica borracha, o drogada, a causa de los síntomas. Es muy triste, porque me encontraba en esa edad donde se busca ser admirada, ser conquistada y conquistar... y no ser discriminada, como me ocurrió".
Al descubrirlo, la familia de Natache comenzar una larga peregrinación por consultorios médicos, en busca de una explicación. La espera para un diagnóstico correcto duró desde 15 años hasta los 18... marcada por pruebas y consultas rutinarias... y muchos resultados erróneos. “La dificultad en el diagnóstico de esta enfermedad en Brasil sigue siendo muy grande. Me llevó más de cinco años consultando a los mejores médicos y haciendo pruebas y más pruebas, descubrir la enfermedad".
Éste quizás fue el peor momento para ella. "Esta espera genera una gran ansiedad, y erosiona el interior. Se sufre mucho imaginando y cuestionándose cuál podía ser problema... y mil cosas pasan por la mente". El alivio le llegó después de un examen genético al que fue sometida. "Con el diagnóstico final, al menos, me enteré de lo que me estaba ocurriendo... y me di cuenta de que la única cosa que podía hacer es luchar valientemente contra la enfermedad".
A pesar de la fuerza de la voluntad, la enfermedad que, además de su gravedad, puede causar problemas de visión, cardiacos, urinarios, e incluso diabetes, mina la autoestima de los jóvenes. Y se embarcó en un aislamiento total, de no enfrentarse a todo y a todos.
"Estaba molesta, por supuesto, pero con el consejo de los médicos, empecé a pensar positivamente sobre cuanto me estaba pasando. Me di cuenta de que la depresión empeora el estado de salud, entonces decidí que quería vivir".
Desde entonces, además de luchar contra la progresión de la enfermedad y los problemas que trae consigo, Natache sigue una rutina de cuidado de la salud especial, que incluye actividades para estimular el cuerpo, como el ejercicio físico aeróbico y, sobre todo, y pilates (técnica fisioterapéutica), y estimulación rusa (-?-), así como logopedia y tratamiento psicológico.
El miedo y la vergüenza de ser diferente:
Natache cuenta que sólo más tarde se dio cuenta de que el aislamiento no era la mejor solución, y que el cambio de dirección solamente dependía de ella. "Entendí que sólo yo podía luchar contra los prejuicios de la gente, y ello solamente podría ocurrir saliendo a la calle y volviendo a tener una vida activa, demostrando que todos somos diferentes, pero iguales en dignidad".
La chica que, en su preadolescencia, soñaba con ser "Paquita", creció hasta los 25 años... y, con la progresión de la enfermedad, comenzó a necesitar usar silla de ruedas... y, junto con ello, descubrió una nueva profesión: modelo. Hizo ensayos y trabajos, realizados en Río de Janeiro, donde vive con sus padres y, finalmente, fue elegida la primera supermodelo brasileña con silla de ruedas. "Empecé con la idea de trabajar como modelo después de tener que usar la silla: todo para reforzar la idea de que, contrariamente a lo que mucha gente piensa, sí hay belleza en la discapacidad física".
Con esto, la vergüenza por ser diferente, el miedo a lo que estaba por venir, y el aislamiento, quedaron atrás. A partir de ahí, Natache cuenta que realmente comenzó a vivir con más intensidad la vida. "No sólo es mi actividad como modelo lo que he descubierto. Trabajo, y uso todos los aparatos. Voy a nadar a la playa. Me gusta dormir en la casa de las amigos. Viajo, y hago todo cuanto deseo: Cosas que la gente piensa que no puede hacerse usando silla de ruedas".
Natache da consejos a quienes están viviendo una situación similar a la suya: no aislarse, ni avergonzase por la situación, y, sobre todo, no desanimarse. Tratar de no pensar en el futuro. Vivir al día, con mucha esperanza en el mañana. Independientemente de si llega la curación, o no, la esperanza de vivir el hoy, es la mejor manera para mejorar nuestra salud física y mental. Lo importante de la vida, es el ahora".
Musa 'ToplessinRio':
Y fue esa voluntad de vivir y disfrutar de la vida, lo que dio Natache la gran oportunidad de ser elegida en el año 2015, entre docenas de candidatos, nueva musa ToplessinRio... competencia celebrada en Río de Janeiro, llamando la atención a centrarse en el problema de los prejuicios y de la accesibilidad en Brasil.
En octubre del año 2016, participó en el espectáculo de la moda en Milán, evento pionero en el mundo, con la participación de modelos masculinos y femeninos usuarios de silla de ruedas, de varias nacionalidades, patrocinado por la Fundación 'Vertical', "primero tenía que experimentar la verdadera inclusión".
Gracias a su trabajo como modelo y a sus logros en la promoción de derechos de los discapacitados y de las mujeres, Natache fue elegida embajadora en Brasil, por FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance), organización internacional sin fines de lucro que apoya y ayuda a los pacientes con Ataxia de Friedreich, y fomenta la investigación en el campo científico en busca de una cura para la enfermedad.
Campaña para promover el tratamiento:
Natache está al frente de una campaña nacional para encontrar nuevos casos y crear un registro, que será utilizado para fortalecer la lucha de los pacientes, amigos y familiares, y gestionar ante el gobierno la liberación de medicamentos que pueden ayudar a retardar los efectos de la enfermedad... "Sabemos que hay muchas personas con síntomas ni siquiera saben que tienen la enfermedad. Otros sienten vergüenza, y otras algunos que no tienen acceso al diagnóstico y a las pruebas moleculares, por ser caro y no tener cobertura SUS... Por ello, lo que queremos es que estas personas hagan su registro para luchar juntos por mejores atención y tratamiento de la enfermedad". El registro puede hacerse en Abahe (Asociación Brasileña de la Ataxia Hereditaria a través del sitio web: http://www.abahe.org.br/
Esperanza:
Estados Unidos está a la cabeza de los esfuerzos para encontrar tratamiento y curación, así como los países europeos también están fuertemente comprometidos en la misma lucha. Este avance de Estados Unidos se debe principalmente al impulso de FARA, una asociación de afectados, familiares, médicos, e investigadores, que recauda fondos del sector privado y del gobierno, financiando directamente la investigación de medicamentos.
Documental:
"Una vida sin límites" es el largometraje documental que cuenta la historia de lucha y superación de Natache Iamaya a través de su propia experiencia personal, su visión personal del mundo, además de testimonios de familiares, amigos, y expertos médicos, así como de sus terapeutas físicos, entrenadores personales, etc. El enfoque principal de la historia es la superación de las dificultades y la lucha contra los prejuicios, para mejorar las condiciones de las personas con discapacidad que viven en Brasil.
Fuente, en portugués: https://muitossomosraros.com.br/7291-2/
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