Amor y creatividad: alas para vivir

Blog "Ataxia y atáxicos".
(“María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, publicado en la revista Humanizar, Nº 115, marzo-abril 2011).
Autora: María Pilar Martínez Barca.
Copiado (excepto fotografías) del blog "La lámpara encendida".
Original en: Amor y creatividad: alas para vivir.

La vida le daría un giro completo. Y decidió escribir: cartas a las amigas, un primer blog, entrevistas de radio... terapia colectiva y comunicación, acaba de entregarnos su primer libro: Con alas en los pies. La ataxia de Friedreich no es para ella freno, sino esperanza.

Historia de una madurez

P.- ¿Cómo recuerda su infancia?.

R.- Muy divertida y entrañable. Siempre con mil planes, muy arropada por los míos. Imaginando travesuras; llegando con chichones... Mi madre me creía una niña salvaje. Cuando mis hermanos se subían a un árbol, y yo no podía, no paraba de darle patadas al tronco. Estaba segura de que no me pasaría nada malo. Recuerdo mi viaje a Alemania con seis años, a la boda de una tía; y los viajes a Tazacorte, el pueblo de mi padre (La Palma). Muchos buenos recuerdos de esa época.

P.- Los primeros síntomas de su enfermedad, con trece años. ¿Una adolescencia difícil?.

R.- Mucho. Cuando me diagnosticaron, cambió mi vida. Recibir una noticia así a una edad tan temprana... Es uno de los motivos por los que me empeñé en escribir un libro. En mi adolescencia no me creía todo lo relacionado a mi enfermedad. Trataba de esconder mis síntomas, me avergonzaba ser diferente, tenía mucho miedo y me costaba pasar por las burlas y faltas de respeto. Los inicios son duros.

Mi carácter se fue fortaleciendo. Era como tener una doble personalidad: una secreta, la de mi enfermedad, de la que todo lo escondía (me desahogaba sola en el cuarto de baño); y otra en la que, gracias al apoyo de mi familia y amigas, pude superarlo, y volver a disfrutar.

P.- ¿Cómo definiría la ataxia?.

R.- ahora mismo, como una sabia y dura consejera, porque me ha mostrado lo que cuesta una vida. Hay muchos tipos. Principalmente, se diferencian las ataxias esporádicas (no tienen ningún antecedente familiar) y las hereditarias (llamadas casos familiares). Dentro de las hereditarias, se encuentra la ataxia de Friedreich, la mía.

P.- ¿Qué es la ataxia de Friedreich?.

R.- Es una enfermedad progresiva del sistema nervioso. Está causada por una pérdida de función del cerebelo, el encargado de coordinar los movimientos; o por una anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos. Conlleva la degeneración del tejido nervioso en la médula espinal y en los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas, y afecta al equilibrio, la coordinación y el movimiento.

La ataxia no es una enfermedad en sí, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos: deformidades esqueléticas (yo tengo escoliosis intervenida); cardiomiopatías, diplopia (visión doble), disartria (problemas del habla), distonía muscular, diabetes, pérdidas de visión y/o audición, disfagia (problemas en el tragado), infecciones pulmonares por atragantamiento, linfomas, leucemias, etc.

P.- No obstante, se licenció en Geografía. ¿Muchas dificultades en las aulas?.

R.- Cuando empecé la carrera, caminaba. Antes de elegirla, fui a ver la facultad, y no encontré grandes dificultades. Al pasar los años, cada vez fui necesitando más apoyo físico, y durante el último curso utilicé un andador. En las aulas nunca encontré problemas, o me ayudaban a solucionarlos.

P.- ¿Y su primer empleo?.

R.- Cuando terminé la carrera, me apunté en el paro, solicitando empleos para personas con discapacidad; me presenté a varias pruebas (recordándoles lo del porcentaje para personas con discapacidad según la ley. Y al mes me llamaron de un Ayuntamiento.

P.- ¿Nos da alas el amor?.

R.- Por supuesto. Creo que el amor nos lo da todo. El amor a la vida es lo que hace que el Universo siga girando.

P.- Practica parapente, senderismo, montaña... organiza pases de modelos. ¿Cómo se las arregla?.

R.- Con mucho cuidado. Siempre trato de hacer todo lo que surja. En mi experiencia hay sólo una motivación: el deseo; no existe razón ni principio que se le oponga.

P.- ¿Muchas renuncias?.

R.- Demasiadas. Sólo quien se encuentre en una situación similar, puede valorar el alcance de todas las renuncias.

P.- ¿Piensa que nos rechazan cuando nos creen “sin alas”?.

R.- Sí. Bueno, es relativo; depende de cada discapacidad. El simple hecho de ver a una persona en silla de ruedas, crea un rechazo, la sociedad no está preparada para nuestras diferencias (aunque afortunadamente existen excepciones). Se va avanzando hacia el esperado mundo para todos, pero es un proceso lento. Nosotros mismos hemos de ser capaces de buscar y mostrar nuestras alas. Tener una discapacidad significa una condición, una forma de ser diferente, pero no tener que llevar una vida diferente.

P.- ¿Cuándo la aceptación?.

R.- Fue un proceso paulatino. Pero lo que me dio el empujón, fue el decidirme a usar un andador. Fue lo mejor que me pudo pasar en aquel momento: me invadió una sensación de libertad indescriptible, desde la punta de mis pies hasta los pelos de mi cabeza. ¡El andador me devolvía la independencia que me estaba robando la ataxia!.

Amor, humor, denuncia:

P.- Háblenos de su libro: Con alas en los pies. ¿Cómo surgió la idea?.

R.- Por un cúmulo de circunstancias. Les escribía cartas a mis amigas, hablándoles de los sentimientos que me despertaba la enfermedad; y me animaban a que escribiese un libro. Me abrí un espacio en Internet, y vi que tenía mucha aceptación.

Al ir madurando y convertirme en una persona con gran discapacidad y, además, con una vida muy activa, un día me hicieron una entrevista. A partir de ahí me lo planteé en serio (me había quedado en paro y sin novio).

P.- Creo que el libro se divide en dos partes. ¿Más dolorosas las barreras internas o las sociales?.

R.- Las internas. La sociedad está cada vez más involucrada en ayudarnos a mejorar la calidad de vida, pero todavía nos seguimos encontrando con muchas barreras sociales que nos hacen la vida muy dificultosa, y, a su vez, agrandan las barreras internas.

P.- ¿Algo que denunciar?.

R.- Que se cumpla la Ley de Accesibilidad aprobada en 1995, por ejemplo. Sobre todo en edificios nuevos e instituciones públicas.

P.- Parece debatirse, en sus páginas, entre la denuncia y la esperanza.

R.- Sí, porque la esperanza es lo último que se pierde, y la denuncia en el mundo de las personas con discapacidad, o alguna enfermedad rara y/o degenerativa, es algo imprescindible para avanzar.

P.- ¿Tiene cura la ataxia?.

R.- Me alegra que me haga esta pregunta. Actualmente sólo hay cura para algunas ataxias, muy pocas, debidas a déficits concretos de vitamina E y coenzima Q10 (según Toni Matillas, uno de mis angelitos disfrazado de científico), y algunas ataxias episódicas. Los resultados son espectaculares y demuestran que es posible una cura, sólo es cuestión de tiempo. Para el resto de ataxias, el ejercicio físico y terapias rehabilitadoras ayudan en aspectos muy concretos.

Si en el cáncer y el sida se dedican millones de dólares a la investigación, en las ataxias y otras enfermedades raras se recibe una décima parte. Se avanza poco a poco, más lentamente de lo que quisiéramos. La solución, organizarnos y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación. Ataxia UK, en el Reino Unido, y Ataxia National Foundation, en EE. UU., destinan anualmente cientos de miles de euros a este fin.

P.- ¿Por qué es prioritaria la investigación de las enfermedades más comunes?.

R.- Por motivos económicos. La investigación de las enfermedades comunes se beneficia de grandes inversiones de las compañías farmacéuticas. Investigar para enfermedades raras no es rentable –atáxicos somos unos 8000 en toda España-, depende exclusivamente de la financiación de agencias públicas y privadas, como la Fundación de TV3 en Enfermedades Raras.

P.- ¿Muchas asociaciones?.

R.- Hay nueve asociaciones autonómicas de ataxia, cada una con propia idiosincrasia; pero todas federadas en la FEDAES (Federación de Ataxias de España).

P.- Vd. ocupa un cargo de responsabilidad en una de ellas.

R.- Soy secretaria de ASACAN (Asociación de Ataxias de Canarias). Ha resurgido este último año, y esperamos poder iniciar nuevos proyectos que mejoren nuestra calidad de vida, y sigan apoyando la investigación científica.

El don de la esperanza:

P.- ¿Qué diría a personas que viven su misma situación?.

R.- Que luchen y disfruten de la vida, que salgan, que pidan ayuda, a profesionales o a sus allegados, que griten pidiéndola. Que se esfuercen. Que denuncien. Que apoyen la investigación. Y que nunca dejen de hacer ejercicio, je je, y de mantener una vida activa.

P.- ¿Y a sus familias?.

R.- Que no se desanimen. La vida nos puede cambiar a todos en cuestión de segundos, y es ahí cuando debemos demostrarnos lo capaces que somos. Que mantengan la esperanza, que se involucren. Que una persona o un niño con esta enfermedad necesita mucho amor y comprensión. Que se informen, hay muchas cosas que podemos hacer juntos. Que sigan adelante.

P.- ¿Y a las personas a las que no les ha tocado esto?.

R.- Que intenten ser más humildes y solidarios. Que disfruten de lo que tienen, ¡sus alas! Por correos de mis lectores, sé que he logrado ayudar a muchas personas.

P.- Un sueño.

R.- ¿Sólo uno? Llegar a ver la cura de la ataxia. Convertirme en modelo en silla de ruedas; tirarme en caída libre, bañarme con delfines, tener una playa adaptada al alcance de la mano, recibir tratamientos de rehabilitación subvencionados por nuestro sistema sanitario… Si empiezo no acabo, je je.

P.- ¿A qué dedica su tiempo libre?.

R.- Mucho al ordenador, navegar por Internet, las redes sociales, comunicarme con personas, buscar nuevas metas personales... También leer, salir con mis amigas, mi familia y sobrinos. Si tengo la suerte de que me lleven a la playa, es lo que más me gusta. Sigo en mi equipo de natación, el Ademi Tenerife.

P.- Autores y lecturas favoritas. ¿Qué lee ahora mismo?.

R.- El viaje al poder de la mente, de Eduardo Punset. Autores favoritos, Brian Weiss, Isabel Allende, Alberto Vázquez-Figueroa... Me gusta más leer biografías, o historias reales contadas por terceros, de personas con vidas difíciles o alguna discapacidad, que novelas; adentrarme en esas lecturas me fascina.

P.- ¿Cómo se conocieron Alberto Vázquez-Figueroa y Vd.?.

R.- Le envié un email pidiéndole ayuda para escribir el prólogo. A las pocas horas me respondió. Me sorprendió, y cuando supe que venía a Tenerife a dar una charla fui a verlo. Enseguida supe que sería el prologuista y el padrino en la presentación del libro. Escribió el prólogo en una página, y sin conocerme me describió de arriba abajo.

P.- Pero Vd. debe tener un millón de amigos...

R.- Tengo muchos amigos, con los que contar en los momentos más duros, y amigos que cuentan conmigo en sus planes de vida. Tengo también muchos cyberamigos, que me motivan para seguir adelante.

P.- ¿Dónde podemos comprar su libro?.

R.- En cualquier librería; en el correo electrónico a pedidos@edicionesidea.com ; o en el enlace www.edicionesidea.com/inicio.asp?mod=libro&ID=1471

P.- ¿Para cuándo el próximo?.

R.- Tengo un proyecto en marcha; y seguiré escribiendo. Estoy pendiente de crear una web para editar artículos, difundir el libro, y demás cosas.

P.- ¿Es terapéutico el sentido del humor?.

R.- Por supuesto. Para todas las personas. ¿Te cuento un chiste? Ja ja ja. Ah, y gracias por esta entrevista, me ha encantado.

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Sección 3- (hoy nos saltamos la sección 2) Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se incluye un chiste, en texto, hallado en internet, por indicación de una amistad.

Mujeres cultas:

Una mañana, después de que marido volviera a su cabaña tras varias horas de pesca,
y decidiese dormir una siesta... la esposa, aún no conociendo bien el lago, decide salir en la lancha. Se mete lago adentro, ancla, y se dispone a leer un libro.

Viene un guarda en su lancha, se acerca, y le dice:

- ¡Buenos días, señora! ¿Qué está haciendo?.

- Leyendo un libro- responde ella.

- Está en zona restringida para pescar- le informa el guarda.

- Disculpe, oficial, pero no estoy pescando. Estoy leyendo. ¿No lo ve?.

- Sí, pero tiene todo el equipo... por lo que veo, podría empezar a pescar en cualquier momento, tendré que llevarla a la comisaría, y detenerla.

- Si lo hiciera, tendré que acusarle de abuso sexual -replica la mujer.

- ¡¡Pero, señora, si yo ni siquiera la he tocado!!.

- Es cierto, pero tiene todo el equipo. Por lo que veo, podría empezar en
cualquier momento.

- Disculpe, señora. ¡Que tenga un buen día! -se disculpó el guarda... y se fue "con el rabo entre las piernas".

MORALEJA: Nunca discutas con una mujer que lee, y sabe pensar.

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