Mi primer discurso "on line"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado (excepto fotografía) del "blog de María Pino".
Original en: Mi primer discurso "on line".



Buenos días a todos.

Muchas gracias al Ilustre Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) por haberme invitado a participar en este encuentro de discapacidad física, organizado para tratar de conocernos, asociarnos y buscar formas de actuación sobre el colectivo de la discapacidad física, directamente entre todos, personas con discapacidad, y sin ella.

Especialmente quiero agradecer a Carlos Pérez, organizador de este encuentro, por solidarizarse con todos nuestros problemas diarios, y haber tenido una iniciativa tan bonita, como es el querer ayudar a los demás. Y también por haber querido que yo viniera, haberse leído mi libro, y motivarme para que siguiese con fuerza y ganas de seguir divulgándolo para que llegue al mayor número personas posible.

Hacía tiempo que no veía este vídeo, je je. Cuando Carlos me dijo que lo iba a poner, me encantó la idea, pues precisamente es la entrevista que reafirmó mi idea de escribir un libro. Tenía que hablar, en unos simples minutos, de mi vida, de la enfermedad que tengo, la Ataxia de Friedreich, y cómo llevo la discapacidad por ella causada... Todos sabemos que eso es imposible. Quería decir tantas cosas... y yo cuando de veras quiero que alguien me escuche, escribo. Para mí escribir resulta mucho más fácil que hablar.

Siempre pensé que si escribía un libro quería que fuera diferente a lo que estamos acostumbrados cuando leemos. Lo hice basándome en mis recuerdos, hablando de sentimientos y emociones, creo que esa es una de las mejores formas para que nos escuchen.

Sé que, a través de mi libro, tengo la oportunidad de ayudar a mucha gente, así que decidí que tuviera dos partes:

La segunda parte del libro está basada en el momento en el que mi enfermedad ya ha avanzado bastante. Actualmente, llevo unos 3 años en silla de ruedas... y son tantas las injusticias vividas debido a las barreras físicas y, sobre todo, a las mentales. Por ello, me he visto motivada, y obligada, a exponer públicamente varias demandas sobre discriminaciones sociales, tan presentes hoy en día, con las que nos encontramos las personas discapacitadas.

Para llegar hasta ahí, he tratado de contar en el libro toda mi historia desde que me diagnosticaron esta enfermedad a los 13 años. Es el testimonio real de una niña que supo enfrentarse a los cambios con coraje y carácter... tratando de trasmitir al lector las complicadas frustraciones por las que puede pasar una persona cuando le diagnostican algo así, y se le obliga a que le cambie toda su vida...

Los inicios son duros. En el inicio de mi enfermedad todo me daba miedo... sentía complejos... vergüenza... mucha rabia... y trataba de esconder y disimular a todos mi enfermedad... queriendo dejar entrever al lector que aceptar la ayuda que nos ofrezcan todos, y, en especial, nuestros seres queridos, así todo puede resultarnos más fácil y mejor. A mí me costó muchísimo aprender a aceptarla.

Todos mis compañeros con Ataxia de Friedreich, así como con enfermedades degenerativas, y personas con discapacidad, se sienten muy identificados conmigo a lo largo de las páginas de mi libro.

“Con alas en los pies” no pretende despertar la compasión de los lectores, sino demostrar que a cualquiera le puede cambiar la vida en cuestión de segundos. Y es ahí cuando debemos demostrar que somos capaces de sobrevivir, y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las barreras sociales. Esta biografía pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto mío, como el de mi familia y amigos, para tratar de mantener la ataxia a raya, porque vencerla, por ahora, es imposible.

Por lo que me han contado muchísimas personas que ya lo han leído, produce variadas emociones. En él encontrarán alegría, risas, mucha amistad, amor, cariño, ilusión, humanidad, valentía, esfuerzo, y también dolor, tristeza, impotencia... e invita a todos a reflexionar.

Siempre he tratado de llevar una vida lo más activa posible dentro de mis limitaciones. Entre mis páginas, encontrarán también diversas actividades que realizamos las personas con discapacidad.

Esta obra es un grito de ayuda... un grito de ayuda donde intento concienciar a la población en general, incluidas todas las personas con alguna discapacidad, para que traten de ser más solidarios y se involucren en cosas que importan para que este mundo mejore un poco, y sea algún día, de verdad, un mundo para todos. Y así, quizás, las instituciones puedan poner más empeño en tratar de facilitarnos la vida, un poquito.

¡¡Muchísimas gracias a todos... y aquí agradezco también a toda la gente de Internet que me están ayudando y motivando tanto!! De veras, gracias por estar... (Mery).

Nota: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Quién dijo...?

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", se recomienda dos entradas diferentes del blog personal de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra:

2- Mi generación: años 80.

2- Homenaje a las mujeres en el día de la mujer trabajadora.

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