La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 5 de marzo de 2011

Boletín 95 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 95, correspondiente al mes de marzo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace un año no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 95 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol95/

En este boletín, entre otros artículos, se anuncian unas minivacaciones de cuatro días, en Semana Santa, en Conil de la Frontera (Cádiz), para pacientes de ataxia y sus ayudantes (familiares, o no). Para más información, y acceso a la inscripción y contactos, pincchar en: Semana Santa con FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Mi madre me enseñó.

El sonido escuchado en este achivo humorístico PowerPoint es una canción interpretada por Manolo Escobar.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En mi buzón personal he recibido una puntualización (que no polémica) al artículo de ayer 28 de febrero. El nombre de el/la remitente lo mantendré en anonimato. Sí diré que es paciente de ataxia:

He leído en el blog 'ataxia y atáxicos' el artículo de hoy sobre el 28 de febrero, y hay una cosa que no me parece justa y no queda nada clara, es sobre la mención que se hace a la acupuntura. No soy defensora acérrima de esa técnica pero hablo desde la experiencia.

Todos sabemos, o debiéramos saber que la acupuntura no va a curar la ataxia. Es una técnica de medicina china que, a lo sumo, puede paliar algún síntoma... pues dicha técnica funciona para determinadas cosas. Yo voy una vez a la semana a una fisio que, entre otras cosas, me pone electro-acupuntura en las contracturas de la espalda antes del correspondiente masaje antidescontracturante y le permite llegar a zonas más profundas al relajar la zona contracturada.

A mí también me ha puesto para la circulación, y doy fe que funcionan. Sé que con otros pacientes utiliza la acupuntura para otros problemas.

También es verdad que ante una técnica tan delicada, no nos podemos poner en manos de cualquiera. Y no tiene nada que ver el creer en ella o no, pues yo soy muy escéptica a todo lo que se salga de la medicina convencional, yo empecé a creer cuando vi o, mejor dicho, noté los resultados.

No te he escrito pensando en que aparezca en tu blog, pero si lo crees conveniente no tengo problema, quizá lo haría mejor redactado, pero me da rabia que, al leerlo, da la impresión de que la acupuntura es mala.

Yo lo único que creo que hay que intentar es mejorar, o tener la mejor calidad de vida posible
.

Creo que soy yo, Miguel-A., como administrador del blog "Ataxia y atáxicos", quien debe responder. La autora del articulo, Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, ha escrito su experiencia en su blog personal. Y esta copia la he efectuado yo mismo, con permiso para copiar de su blog todo cuanto quiera. Y mi responsabilidad, si la hubiere (y por supuesto, no premeditada), ha consistido en, por cercanía de fechas: 28 de febrero, haber omitido un anterior artículo de su blog, referente a la ilusión con que iba a comensar el tratamiento con acupuntura.

En cualquier caso, debes comprender que Cris Ruiz Sañudo en ningún momento ha hablado mal de la acupuntura. Simplemente ha contado su experiencia propia en su blog personal que, con total humildad, define así: "Este blog habla un poco de mi vida. Se asemeja a un diario, pero sin serlo. Sólo escribo cuando tengo ganas, y lo utilizo como una forma de terapia, para desahogarme, por decirlo de alguna forma". Al igual que, en parecidos términos, se expesa Marta Pérez, también paciente de Ataxia de Friedreich, al titular su blog personal: "Mi tubo de escape"

En fin, aquí, como dice el refrán: "cada uno cuenta la feria, según le haya ido en ella". Aprovecho para decir que este blog se llama "Ataxia y atáxicos"... yo soy el admistrador, no el popitario. El bolg está a disposicion de todos los pacientes de ataxia... también a disposición tuya. Aquí en este blog podéis contar vuestas experiencias (cómo os ha ido en la feria de la vida con ataxia... eso: "Cuéntame cómo te ha ido")... además, texos literarios... vídeos, audios, material gráfico, y todo cuanto la técnica me permita.

Y por favor, que nadie se diga lo de "yo no sé". Se ayudará en redacción y ortografía a quien lo pida. Tampoco se exige calidad (aunque algunos/as la tengan). Cada cual queda aceptado como es, con sus circunstancias y cualidades. Si alguien fuera tan necio como para pedirme, por ejemplo, saltar el potro, le sacaré tarjeta roja :-) Eso mismo funciona para cada uno de vosotros. Nadie puede exigirnos nada.

Y por cierto, podéis usar la prestación del blog "comentarios"... eso es libre. Quienes no tengan cuenta de Google, han de seleccionar "anónimo", en "perfil".

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2 comentarios:

  1. No he visto este último boletín de FEDAES, y la verdad que no hay que perdérselo.
    Un abrazo.

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