Exposición Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Navarro, madre de Adrián Sánchez Navarro, paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid.

El día 28 de febrero, en el CEPA de Entrevías, realicé una sesión formativa para un grupo de alumnos que trabajarán, en un futuro, en comedores escolares y residencias.

La amabilísima organizadora Pilar Indurria, desea que haga otra exposición para abril. Tengo un problema de horario, pero quisiera poder llevarla a cabo también.

Elaboré un ".pps", y sobre él, fui leyendo los textos explicativos... salvo el "Manifiesto disca", que ideamos juntos, pero hizo Adrián para colaborar en la exposición. Y con cuya lectura cerramos el acto. Aduje estar cansada con todo cuanto había hablado... y que, si no les importaba, Adrián había pensado que podrían colaborar leyendo, en voz alta, cada uno una frase del manifiesto. Lo leímos íntegro entre todos. Resultó muy emotivo.

Agradezco desde aquí, la tarde que me regaló Meriem, una linda muchacha residente en el CRMF de Madrid, que me abrió la puerta de su habitación y de su vida, junto a sus amigos, sin ningún reparo.

También expeso mi agradecimiento a mi hermano Manuel... que no tiene inconveniente en ayudarme técnicamente con estos "bichos del infierno" (ordenadores), aunque sea de madrugada, o le deje sin cenar.

Enlaces al material utilizado en la exposición:
1- Archivo PowerPoint (el citado ".pps"): Exposición Ataxia.
2- Video 1, (4:20): Haz tu parte - Enfermedades raras.
3- Video 2, (0:49): Ataxia.
4- Video 3, (1:14): Nistagmo.

Manifiesto Disca: (Mencionado anteriormente).

*- Yo no quiero que me llamen atáxico... soy Adrián.
*- ni que se dirijan a mi como disminuído, inválido, minusválido... tengo discapacidad.
*- ni que piensen que soy tonto... soy diferente, como cada uno de nosotros.
*- ni que me mires con pena, desprecio o miedo... siéntate en mi silla y date un paseo.
*- ni que evites mirarme, o me ignores... estoy aquí.
*- ni que me excluyas... soy uno más.
*- ni que me insultes... yo tampoco lo haré.
*- ni que me soportes... sólo por ser un disca.
*- yo no quiero que interpretes mis palabras... si no me entiendes, pregúntame.
*- ni que acabes mis frases... puedo hacerlo yo.
*- ni que decidas por mí... tengo criterio.
*- ni que hables por mí... no lo necesito.
*- ni que me trates como un niño... no me corresponde.

*-Yo no quiero que sonrías porque sí... en ocasiones la vida ya lo hace.
*- ni que me llores o lamentes... me basto solo para ello.
*- ni que me ayudes... si no lo necesito.

*- Yo no quiero que hagas comentarios con otros sobre mí... puedo mostrarme por mí mismo.
*- ni que entres sin llamar... ¿¡quién sabe lo que puedes encontrarte!? ¡También necesito intimidad!.
*- Ni que pedirte siempre las mismas cosas... tienes mi ficha.
*- ni comer como un pavo... me puedo atragantar.
*- ni esperar a que repares en mi boca abierta... esperando la sopa... aunque ambos nos tendremos paciencia.

*- Ni quiero que estés en otro sitio, o a otras cosas, cuando me atiendes.
*- ni sentirme como un fardo cuando me hagas transferencias.
*- ni ser como una sartén... cuando me laves.
*- ni estar descalzo... aunque no ande.
*- ni pasar frío... hasta que me secas.
*- Ni sentirme una carga... colabora como puedas en fomentar mi autonomía.
*- ni sentirme un parásito social, un gasto social... avanzaré siempre hasta donde pueda.

*- Quisiera que todos los ojos me miraran como si estuvieramos a igual altura.
*- que no existieran barreras y tener las mismas facilidades que tú.
*- Si confiaras en mis posibilidades y me dieras la oportunidad, conseguiría ser más capaz de lo que esperas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Didáctica.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es una versión infantil de "Mambrú se fue a la guerra".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, seguimos con humor en texto (vamos por rachas):

Ajuste de cuentas:

Tras haberse quedado finalizando un trabajo, una noche, un ejecutivo llama un taxi para volver a su residencia. En la mitad del camino, ve a una señora, muy bien arreglada, que le pareció su esposa, entrando a un Night Club de alterne.

Pide al taxista que dé la vuelta, y estacione en el aparcamiento del local.

Una vez allí, saca un fajo de billetes, y le dice al taxista:

- Aquí tienes mil euros. Te los ganarás si sacas a la mujer, vestida de rojo, que acaba de entrar en el local. Pero eso sí: ¡sácala patada limpia! Sin contemplaciones! Esa desgraciada es mi esposa.

El taxista, que jamás había visto tanto dinero junto, acepta, y entra al Night Club.

A los diez minutos, el taxista sale con una mujer arrastrándola por los cabellos, y diciéndole cuanto improperio pueda imaginarse.

El señor se da cuenta que la señora está vestida de verde, y sale corriendo a detener al taxista por el error cometido:

- ¡Pare, señor, pare! ¡Ésa no es! ¡Ésa no es!.

El taxista, jadeando, le responde:

- ¡Tranquilo, amigo!, que ésta es la mía. ¡Ahora voy a por la suya!.

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