Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto el material gráfico) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Aquellos maravillosos años.
Hoy, 20 de abril de 2011, es el cumple de mi niña. Ya son 10 añitos. No sé por qué, cada cumpleaños de ella, suelo mirar para atrás, y ver la forma en que me cambió la vida el ser mamá. Fue todo demasiado inesperado: un día dejé de ser la hija, para convertirme en la mamá.
Eramos unos críos, y, más o menos, tuvimos que hacer una vida a partir de cero. Estuvimos un par de años viviendo en casa de mis suegros. Durante ese periodo, buscamos un piso para vivir los tres. Lo que mejor nos venía, en ese momento, estaba en costrucción... y tardarían en dárnoslo, así que aguantamos ese de tiempo... y, después, estuvimos casi un año donde mi mamá. Teníamos la opción, también, de irnos a un piso de alquiler, mientras terminaban de constuir. Pero a mí se me hacía muy pronto, porque no sé cómo nos desenvolveríamos solos en un piso y con un bebé. ¿Y si le pasaba algo? No creo que por aquel entonces estuviéramos capacitados. Lo veía demasiada responsabilidad. Además, debo sumarle al asunto, que me costó mucho verme como madre... y, luego las mudanzas, ¡ufffffff!: sólo de pensarlo, resulta agotador.
Por fin llegó el día en que nos dieron el piso. Era un segundo, sin ascensor... cosa que en esos momentos ni me preocupó. David y yo hablamos que sería algo provisonal, pero lo decoramos, y pusimos como si fuera el definitivo, ¡ja ja ja!. Nos lo dieron en el mes de marzo, con 2 años Sara (casi 3), y teníamos que tenerlo ya pintado y amueblado, antes de que ella empezara el cole. Nos pusimos manos a la obra. Llegaban los esperados fines de semana, que era cuando él no curraba, y nos veníamos a pintar. Primero pintamos la habitación de mi niña... de un tono verde manzana, (es que a mí, lo del rosa para las niñas, me parece algo cutre)... y, aunque no es la habitación más grande, fue la que más nos costó. David y yo, en la vida habíamos pintado, y no sabíamos que había que echarle agua a la pintura para rebajarla, ¡ja ja ja!. Pero cometiendo fallos, es como se aprende. Por eso, yo debo ser una de las chicas más listas del lugar, ¡ja ja ja! Porque, otra cosa no, pero fallos siempre cometo, uno tras otro... sin descanso... y si fueran pequeños, como el de no echar agua en la pintura, ni estaría tan mal...
Recuerdo que lo primero que compramos fue un microondas... para calentar la comida en lata, que traiamos. Por la noche dormíamos en un colchon en el suelo, con sábanas y esas cosas. ¡Joooooooo!, teníamos poco (un microondas y un colchón), y éramos felices: Teníamos ilusión por todo.
Al día de hoy, la ilusión va desapareciendo. Me cuesta bastante subir y bajar estas escaleras que me llevan a mi hogar. Y sé que me queda poco para cambiar de vivienda. Pero ya no será lo mismo... esta vez será por obligación. Ya no podré pintarla, ni nada.. sólo tengo que dejarme llevar por las circunstancias. Y dejarte llevar, no reconforta tanto como hacer algo con ilusión... porque quieres.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Chistes de abogados.
Los abogados atáxicos (Joaco, Mari, etc.), quedan libres de aplicarse el contenido de los chistes: No es por miedo a que me demanden... es pura camaradería :-)
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3- Sección "Artículo recomendado":
En esta sección, hoy se enlaza de nuevo con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Galicia. El blog se titula: Mi tubo de escape, y la propia autora lo define como: "Éste es mi punto de vista, mi forma de ver las cosas.. y de ser. Siempre se necesita alguna forma de desahogarse y de contar cosas...". Hoy, Marta, va de humor:
Para acceder al artículo, hacer clik en: Cómo ser tu propio abuelo.
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Cris, un beso, por el cumpleaños, para la niña... y unas gafas de colores para la madre :-)
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.
Te comprendo. Pero eres muy afortunada. Tienes una hija maravillosa. Y seguramente mucho amor. Aunque cada época es distinta para todos, con ataxia o sin ella. Lo que pasa, al menos a mí, es que me gustaría hacer las cosas a mí, sin tener que pedirlas constantemente. Por favor y gracias son las palabras que más pronuncio. Y no pido nada excepcional: Ir al baño o comida. Por eso no me atrevo a pedir mucho más.
ResponderEliminarcris,me ha encantado(salvo que ojala no estuviera la ataxia)tu istoria se parece mucho a la mia,yo tenia 17 años cuando me case,y una niña en camino,no teniamos nada,y alquilamos una casita,y tanbien nos paso lo mismo pintando,aunke yo ta tenia esperecencia,pintando,en casa mis padres,al año ya estaba embarazada de la segunda,y cuando mi marido se fue al sevicio militar la pequeña tenia 3 meses,y hasta entonces nadi nos habia ayudado,y hay fue cuan mi madre me tiro una mano y se quedaba con las niñas,para ir yo a trabajar,luego ya nos fue todo mejor y tuvimos a la pequeña un cielo..y ahora que podriamos estar bien,yo estoy enferma..no es de ataxia pero del higado fibromialgia,una infegcion en la espina..en fin que esta vida,hay que cojerla como viene..y tu dentro de todo,tienes a tu hijita que tanbien es un cielo,y te ayudara a tirar adelante con fuerzas,como le pasa a mi prima erun,que si es enferma de ataxia,que sus hijos hacen que saque fuerzas..un beso cris y felicidades a sara y un beso muy grande,y adelante!!!!guapisimass...
ResponderEliminarGracias Cristina x entenderme y verte reflejada en mi,supongo k esto k paso yo ahora ya lo abras pasado tu con anterioridad, yo procuro de momento no pedir muxa ayuda xk en parte no me kiero sentir inutil, mas adelante no me kedara mas remedio k hacerlo......
ResponderEliminarGracias M. Dolores x compartir tu historia, si k esta claro k tenemos k tomarnos las cosas como nos vienen pero XK A NOSOTRAS??? esa será una pregunta sin respuesta...
Miguel, las gafas ya sabes como las kiero, de colores y para mirar en 3D jijiji
Pues, deseo que tú hija haya tenido un feliz cumpleaños, y felicidades a tí, Cris, por tener una niña tan bonita.
ResponderEliminarUn beso.