Ataxia cerebelosa de origen tumoral

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alberto Escudero.

Nota del administrador del blog: He recibido en mi correo personal este mensaje, que, a continuación, trancribo íntegramente, firmado por Alberto Escudero. Al no llevar ninguna explicación respecto al motivo del mensaje (sin preguntas), e ir dirigido en plural: "Os escribo para comentaros mi caso", deduzco que me ha sido enviado para ser colgado en el blog como una experiencia de paciente de ataxia. En cualquier caso, para preservar la identidad del firmante, únicamente omito el segundo apellido y la dirección electrónica... ya que, en el mensaje, no consta ningún lugar de procedencia.

Buenas tardes.

Os escribo para comentaros mi caso: He estado 19 años viviendo con un tumor en la cabeza(benigno gracias a Dios). Empezó del tamaño de una cabeza de un alfiler, y acabó como una manzana. Las resonancias magnéticas daban miedo... y el doctor lo tildó de "terrorífico"... dijo no haber nunca nada igual en su vida. Tenía razón, era enorme y terrorífico.

Pues bien, tras más de 10 de horas de operación, me desperté (en la UCI, claro) en una cama, sin poder hacer movimiento alguno, con el habla muy confusa, y con un ojo estrabico. Mi pesadilla había comenzado: ¿qué era todo eso?.

Pues, tras 6 días en la UCI, comprendí que aquello se llamaba ataxia cerebelosa, y que me duraría hasta "enseñar" a mis órganos unos 6 meses.

Estando ya en casa, a las 7 de la tarde mi día se había acabado: "no tenía gasolina": me caía literalmente al andar. Lo cual, si llegaba a estar solo, no podía legar a mi objetivo. De ir al baño por las noches ni hablar. A todo esto, había que sumarle la lógica rehabilitación por las mañanas, que me cansaba mucho.

Puedo llegar a entender, y entiendo, a todos aquellos que viven con esta enfermedad. Incapacita mucho, y te hace ser dependiente de los demás. Desde aqui, mando muchos ánimos a quienes conviven con la enfermedad, ya sea congénita, o no, y a quienes están al lado de los afectados.

Por cierto, tengo 28 años. Hoy hace dos meses de la operación. Poco a poco, voy consiguiendo rehabilitarme.

Respuesta del administrador del blog:

Estimado Alberto: La ataxia, en sí, es un síntoma: "falta de coordinación nuromuscular". Casi todos nosotros, seguidores del blog, padecemos ataxia por causas genéticas. Lo cual tiene alguna ventaja sobre tu caso, como es el inicio gradual... pero también un grave inconveniente, que es su característica de proceso progresivo. Tirando de humor jocoso, pero negro, la explicación a tal condición, podríamos superponerla irónicamente al famoso eslógan de "El día de San Valentín": "Hoy te 'jodo' más que ayer, pero menos que mañana". En resumidas cuentas, en nuestro caso, la rehabilitación es conveniente y necesaria para mantener nuestra aptitud y ralentizar la pérdida progresiva de capacidad física... pero lamentablemente, para nosotros, no es camino de recuperación.

Tal dierencia reseñada, no es obstáculo para que no te consideremos "uno de los nuestros", y dejemos de valorar tu experiencia aquí narrada con la ataxia.

Finanlmente, al igual que tú has hecho con nosotros, te brindamos nuestra comprensión, y expresamos nuestros mejores deseos de que las secuelas de tu tumor, pronto, se queden en nada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Sexo seguro.

¡No comento! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy se enlaza insertar un hermoso video, de 7:03 de duración, alojado en "Youtube", cuyo protagonista es Mariano Landa, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires. Así explicaba su madre el video en la lista de correos HispAtaxia: Muchos no deben saber que mi hijo Mariano (con Ataxia de Friedreich), hace arnés, desde el año pasado, en un taller de circo. El domingo presentaron un evento en un centro cultural, les dejo el video para que, quienes lo deseen, puedan verlo y escucharlo:


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