El poder de las palabras

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog: Por casualidad, he hallado una entrevista que me hizo "Diario de Burgos" hace, exactamente, 8 años.

EL PODER DE LAS PALABRAS. Por Angélica González. Copiado de "Diario de Burgos" 26/04/2003.

Miguel Ángel Cibrián coordina desde Villanueva de Odra una web dedicada a los afectados de ataxia.

Para Miguel Ángel Cibrián la irrupción de Internet en su vida fue algo más que tener el mundo al alcance de la mano. Ha sido casi como revivir. Ya lo dice Milagros, su madre: "está mucho mejor que antes de tener el ordenador". Y es que a través del PC y conectado a la red de redes, Cibrián se dio cuenta de que no estaba solo, de que esa extraña enfermedad que le va comiendo la salud desde que era un chaval hace blanco en más personas. Miguel Ángel es paciente de Ataxia de Friedreich, una patología neurológica, degenerativa y progresiva que, de veinteañero, y sin diagnosticar, le amargó la juventud, y que ahora le tiene amarrado a una silla de ruedas.

Fue en 1997 cuando oyó hablar por primera vez de Internet. En ese momento dejó de ser un inválido en el pequeño pueblo de Villanueva de Odra, en el noroeste de la provincia de Burgos, a ser uno más de los -por entonces, pocos- internautas a la búsqueda de información sobre Ataxia de Friedreich. Y dio con ella. Tecleó en un buscador la palabra 'ataxia' y así dio con una organización de afectados angloparlantes con la que estuvo en contacto año y medio a base de traducir los contenidos y las intervenciones de otros pacientes ayudado por el ordenador.

Él fue el primer español que apareció por allí. Más adelante se sumaron otros y poco a poco fueron creando un foro en castellano, que hoy reúne a 150 enfermos españoles e hispanoamericanos. Fue un compañero suyo, también afectado, quien propuso crear una web sobre esta patología apoyándose en una frase de Ghandi: "Lo que hayas de hacer será insignificante pero hazlo". Así nació la web Hispano-ataxia, una completísima página que realiza Miguel Ángel -que, además, es presidente de la Federación Española de Ataxias (FEDAES)- junto con otros enfermos y cuyo lema es: "La ataxia podrá limitar tu cuerpo, pero no tu capacidad para soñar".

Agilidad al teclado. Y es cierto. En la página Miguel Ángel aparece como el tío despierto, ingenioso e imaginativo que es. Su facilidad de palabra escrita, su sentido del humor y su capacidad para la poesía o el análisis de cualquier tema hace que esta web sea entretenidísima, incluso para alguien no interesado por la enfermedad. Con la misma facilidad narra su biografía en capítulos -a la que incorpora grandes dosis de ironía y chispas de mal genio, sobre todo cuando se refiere a los trajines de los médicos, que allá por los años setenta estaban muy despistados a la hora de diagnosticar una Ataxia de Friedreich- cuenta chistes o describe las distintas peculiaridades de su patología. Siempre en un correctísimo castellano escrito.

El ciberespacio, pues, le está ayudando mucho. Porque Miguel Ángel ya no tiene autonomía, oye mal y habla con dificultad. Y sonríe muy poco. Muchísimo menos que en la red, donde normalmente sus textos van salpicados del símbolo de la sonrisa, :-) . Así que, serio y circunspecto, nos recibe en el salón de su casa, de cuyas paredes cuelgan un cuadro de la última cena, fotos de la boda de su hermana y retratos de sus sobrinas. En una esquina, rompiendo el sobrio esquema del clásico comedor castellano, el equipo completo del perfecto cibernauta.

También su hermana. Su madre, Milagros, entra y sale mientras tiene lugar la entrevista. A veces se queda a escuchar y se le humedecen los ojos mientras Miguel Ángel cuenta que su hermana Mari Carmen también tiene Ataxia de Friedreich, o cuando explica cómo llegaron los primeros síntomas, que tanto le hicieron sufrir al no sentirse respaldado por ningún médico y al tener que vérselas con varios psiquiatras porque pensaban que lo suyo tenía que ver con algún desarreglo mental.

"Cuando por fin damos con un neurólogo que nos diagnostica a mi hermana y a mí, yo con 23 años y ella con 16, nos dice que hasta los 50 o los 60 años no íbamos a necesitar silla de ruedas y que, en todo ese tiempo, se iba a encontrar una solución", explica. Nada de esto ha ocurrido, claro.

En el caso de la Ataxia de Friedreich, uno de los primeros síntomas es la falta de estabilidad al andar, que a Miguel Ángel le acarreó el sambenito de que bebía más de la cuenta. Puede ir acompañada de otros trastornos como escoliosis, debilidad y atrofia, pérdida de reflejos, de sensibilidad en las extremidades y dificultades en el habla. A menudo, según los médicos, aparecen también afecciones cardíacas, diabetes o hipotiroidismo y ansiedad o depresión aunque Cibrián tiene claro que estos dos últimos trastornos son normales: "¿Cómo te sentirías tú si te ocurriera esto?", pregunta. Pues muy mal.

Miguel Ángel vive ahora más o menos bien. Le quedan muy lejos los años en los que las chicas no querían bailar con él en Aguilar de Campoo -"con mis amigos tampoco, eh, no querían saber nada con labradores"- y en los que vivió con la angustia de que los demás le consideraran raro. Se está acercando a los cincuenta y sabe todo lo que hay que saber y más de su enfermedad. Mantiene buenas amistades a través de Internet y se dedica a mantener su web. No me atreví a preguntarle si era feliz, porque intuí que no, pero sí quise saber qué es lo que espera de la vida. Me dijo que nada.

LA ENFERMEDAD: El Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER), vinculado al Instituto Carlos III y creado con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre el síndrome que tantas vidas costó en España en la década de los 80 y sobre las patologías de baja prevalencia, define la Ataxia de Friedreich como una enfermedad rara, neuromuscular, degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso y que se caracteriza por una destrucción de ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas.

Ataxias hay muchas. De hecho, el término hace referencia a un síntoma, que no es otra cosa que una alteración parcial o total de la coordinación de movimientos musculares pero que define este grupo de enfermedades por ser una característica fundamental en todas ellas, aunque no la única. María Rabasa, neuróloga del Hospital General Yagüe, insiste en que es un grupo muy heterogéneo de patologías degenerativas del sistema nervioso central y, a veces del periférico y matiza que una ataxia, además, puede no ser una enfermedad hereditaria sino el producto de un traumatismo.

"La genética" -añade- "está ayudando mucho a reclasificar estas enfermedades y a los médicos nos está dando pistas para entender lo que son". Y es que María Rabasa explica que en muchos casos, las pruebas objetivas a las que son sometidos estos pacientes no indican nada anormal: "Así que lo más útil para nosotros es la observación del enfermo y la exploración, la medicina a pie de cama porque las pruebas suelen ser normales, sobre todo al principio". En Burgos hay diagnosticados 68 casos de ataxias.

Nota del administrador del blog: En: "Fue un compañero suyo, también afectado, quien propuso crear una web sobre esta patología, apoyándose en una frase de Ghandi: "Lo que hayas de hacer será insignificante, pero hazlo"", la referencia iba por Darío Pérez de la Torre, paciente de ataxia paraneoplásica, de Valencia. ¡Va por usted, maestro!.
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