La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 9 de abril de 2011

Entrevista a Alessia Mainardi en ComicsBlog

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto las fotografías) de BabelFAmily. Fecha: 27 de marzo de 2011.
Editado por Simona Marletti.
Traducción al español para BabelFAmily: Claudia Parada.
Original, en español, en: Alessia in Cosplayland...

Nota del administrador del blog: Alexia Mainardi es italiana y paciete de Ataxia de Friedreich. En este blog ya hemos hablado de sus ocupaciones como "cosplayer". Ver en: Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada”, de Alessia Mainardi.

Para recordar: "Alessia vive en Parma con sus abuelos, y desde que era una niña soñaba con convertirse en arqueóloga.

Pero, justo cuando está soñando con su propio futuro y sus aspiraciones, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Tenía entonces 18 años, y su primera reacción a la noticia fue depresión y retraimiento, vergüenza por las miradas y criticas de los demás.

Un día sucede algo: Alessia, a quien siempre le habían encantado los libros de historietas y dibujos animados, hizo contacto con el mundo de las ferias y el cosplay. Así que compró una máquina de coser, y junto con su abuela Betty, comenzó a hacer ropa tan maravillosa que, yendo por todas partes con estos disfraces, haría que muchas personas quienes, por recelo, evitaran mirarla. Al igual que Alicia en el País de las Maravillas, Alessia entro a “Cosplayland” y se convirtió en Ryuki, una cosplayer muy conocida y admirada. En un espacio de pocos años, ella se transformo en Lady Oscar, Queen Elizabeth, La Novia Cadáver, Jack Sparrow, y muchos otros personajes, los cuales interpreto uno tras otro a la perfección.

Después de ocho años en “cosplayland”, Alessia/Ryuki, quien ahora tiene 26 años, decidió contar su propia historia, rindiendo homenaje al mundo que, hasta cierto punto, le ayudo a renacer y a encontrarse a sí misma, utilizando sus experiencias como un ejemplo de redención e integración para todos aquellos que, en esta vida, se sienten, o se han sentido, “diferentes”"
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(...) Remontémonos en la historia: ¿C ómo, cuándo y porqué diste tus primeros pasos como cosplayer?.

En noviembre de 2003, en la feria de Lucca Comics, disfrazada de Capitán Jack Sparrow. En aquel entonces, me habían diagnosticado recientemente mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, que, por estar en las primeras etapas, todavía yo no requería bastón para caminar, o ser acompañada por alguien... pero sí me causaba un caminar no muy femenino: como el de un borracho tambaleante. Al ver al pirata en la pantalla del cine se rompió mi caparazón de vergüenza y mis sentimientos de incapacidad debido a mis problemas físicos, impulsándome a no tomarme demasiado en serio y a reírme de mí misma. Así decidí disfrazarme como él, utilizando una de mis desventajas a mi favor: después de todo, el Capitán Sparrow ¡caminaba como yo!.

(...) Un nuevo libro de Alessia Mainardi ha sido recientemente publicado. Tiene muy poco que ver con el mundo de Avelion (su anterior serie). En su lugar, guarda relación con el mundo del cosplay: "Alessia in Cosplayland" es tu autobiografía “disfrazada”, acompañada de muchas fotos coloridas, las cuales, tú escogiste para publicar. (Citación): “para explicar a todos cómo alguien puede superar sus límites y alcanzar sus sueños. Porque la voluntad es lo que hace capaz de lograr lo imposible a cualquier persona”.

Las ganancias obtenidas de la venta del libro serán donadas para la investigación de las enfermedades genéticas, y, particularmente, de la Ataxia de Friedreich, a través del proyecto internacional BabeFAmily.

¿Puedes decirnos cómo se te ocurrió la idea del libro? ¿Cuál ha sido la reacción de tu público lector en estos primeros 15 días?
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La idea del libro autobiográfico es algo que me persiguió durante años. Al escuchar la historia de mi vida, amigos y conocidos nunca perdieron oportunidad para decirme “Tú deberías escribir un libro”. Pero, aunque yo invento historias fantásticas muy fácilmente, la idea de escribir acerca de mí, nunca me había resultado atractiva: Probablemente porque siempre he estado un poco atemorizada por poder dar la impresión de alguna clase de “historia de lástima”, o como muchas de esas personas que, a menudo, salen en la televisión contando su vida de la manera más lastimosa posible, sólo para llamar la atención. Me convencí de escribir por dos razones: La primera es que, basando la historia en mis aventuras como cosplayer, escribía algo real y sincero, que puede hacer pensar, pero que deja mucho espacio para la diversión y las sonrisas. La segunda, y decisiva razón, fue dar a mis historias una motivación específica, que, no era solo “mostrarlas”, sino también para recaudar dinero para la investigación de las enfermedades genéticas.

En los primeros 15 días desde su lanzamiento, la respuesta ha sido positiva gracias a los amigos “aficionados”, cosplayers, y no cosplayers, por igual... quienes me apoyan como lectores, y por lo tanto como compradores. Podemos desde luego hacerlo mucho mejor... y, como he dicho muchas veces: “Puedes comprar el libro, aunque sea sólo para ver las fotografías e ilustraciones asombrosas, creadas por el genio de Ilaria Trombi... o para ponerlo debajo de la pata de una mesa, para estabilizarla”. Lo que importa es que el detalle de tu compra le da apoyo a la investigación... no a mí.

¡Muchas gracias, Alessia, por tu amabilidad y disposición para conversar!
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Quién es el jefe?.

Pues... yo no sé... :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se enlaza con un artículo, científico-explicativo, del Dr. Antoni Matilla, colgado en el blog de "Ataxias Galicia". Para aceder, hacer click en: La optogenética.

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2 comentarios:

  1. Alessia, recibe el abrazo solidario, desde España, de un compañero de enfermedad.

    Miguel-A.

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  2. Pues, me uno a ese abrazo solidario de Miguel A.
    Un saludo

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