Cristina y Vicente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Me llamo Asunción, Asun para todos. Y quiero contar, aunque no lo haga demasiado bien, algunas de las vivencias tenidas con dos de mis hermanos, pacientes de Ataxia de Friedreich: Cristina y Vicente... conocidos para muchos de los visitantes de este blog.

Primero, comenzaré hablando de Vicente. Él ya no me puede corregir... lo haría... seguro que lo haría, porque él era así. Mi querido hermano Vicente falleció, pero yo le sigo respetando: le amo... le quiero... y sé que está conmigo. La diferencia de edad entre los dos (soy la mayor de cinco hermanos y Vicente era el menor... tenía quince años menos que), hizo que yo fuese como una madre para él cuando era pequeño.

Vicente, además de ser un niño muy inteligente y muy observador, le gustaba el deporte. Jugaba al rugby... y a partir de los 8 años, más o menos, empezó a irse de lado en el cole. Jugando al rugby, era el que más pupas llevaba, por su inseguridad al caminar y al correr. Mi madre estaba constantemente en el médico con Vicente... que si vitaminas, análisis, etc. No encontraban ninguna explicación, excepto que "estaba creciendo".

Un día, no recuerdo exactamente la fecha, ni el año (yo ya estaba casada y con dos niños), me telefoneó mi madre a casa, y me dio una noticia fatal: El neurólogo le había dicho, así, sin más, sólo al verle caminar, que su hijo tenía un tumor en la cabeza y, seguramente, habría que operarle. Desesperada, mi madre vino a mi casa, llorando. Intenté calmarla: Le comenté que no se podía saber todavía, sin hacer las pruebas necesarias. No lo podían saber sólo con mirarle y, mucho menos, hablar de operar, y de todas esas historias que le habían contado. Optamos por seguir acudiendo a consultas. Pero la duda estaba en mi mente.

Siguieron las pruebas mientras mi hermano seguía creciendo. Era el primero de la clase, pero su inestabilidad, iba en aumento.

Después de muchos estudios y duras pruebas, unos años más tarde, hacia 1980, a Vicente le diagnosticaron una Ataxia de Friedreich.

Mi hermana Cristina me ha animado a que os contara mis experiencias en esta enfermedad, como familiar, "casi espectadora"... hermana de dos afectados con Ataxia de Friedreich: mis dos hermanos pequeños. Si queréis, os seguiré contando mis vivencias y mis experiencias como familiar de atáxicos.

Abrazos para todos. (Asun).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Ni contigo, ni sin ti!.

Este archivo PowerPoint pesa un mega. Por ello, el cargado pudiera demorarse unos segundos.
La canción que suena en este PowerPoint es una secuencia de 47 segundos de la conocidisima copla "Y, sin embargo, te quiero", interpretada, en este caso, por Juan Legido. Sin duda, son más conocidas las versiones, de esta misma copla, de Juanita Reina, o de Concha Piquer

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección [casi no llegamos a tiempo al evento... corriendo... no hace falta que os atéis los cordones de los zapatos :-) ], hoy se enlaza con el blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Para acceder al artículo, hacer clik en: La vida da vueltas...

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