"La sambera" (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:

Este relato, "La sambera", de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido divido en varias partes para ser editado en este blog. En principio, se intentará editar los capítulos, numerados, en días contiguos... aunque parece inevitable que algun día haya que intercalarse algún tema de actualidad.

Para recordar:
"La sambera", (primera parte).

"LA SAMBERA", (segunda parte):

Era la despedida de un ángel. En el papel había nueve números... el primero era el seis..

- Te ha dejado su móvil... ¡Anda, borra esa cara de idiota que se te ha quedado! -advirtió mi amigo.

Le hice caso, pero no sabía qué pensar. Suele decirse que la gente iberoamericana es muy abierta, e incluso muy liberal, y que les gusta mucho la juerga y el desvarío. Por muy latino que yo fuera, ni me gustaban los libertinajes, ni el exceso de alegría y el derroche de cariño. No es que yo fuera racista. Supongo que yo, para ellos, soy “un muermo de tío”. A veces, hasta me sorprendo yo llamándome aburrido y canso antisocial.

Una persona así, como yo, es difícil que esté rodeada de gente. Me consideraba un tipo con suerte, por tener a Santos y a los demás. Sin embargo, no contaba con encontrar a nadie más, y mucho menos a un ser tan maravilloso como Fabiola.

- ¿Será transexual?.

Santos no me escuchó por el alto volumen de la música, y se repitió unas cuantas veces preguntándome qué había dicho. Agradecí a Dios que no me hubiera oído... Era una de esas cuestiones mentales que te haces, y sin quererlo, las pronuncias en voz alta.

Noté cómo me había ruborizado, y decidí acabar de un trago la caña, e irme a casa a descansar un poco.

Nadie me reprochó que me fuera tan de repente. Seguramente, tampoco les importara mucho a ninguno: No era yo exactamente el alma de las fiestas. Santos me acompañó afuera.

- ¡Mira, Santos! ¡Si está amaneciendo ya!.

- Ya... bueno... ¡Mientras no me digas que vayamos a una colina a contemplarlo!.

- Tienes los ojos rojísimos, Santos.

- Es que cuando salgo de noche, no saco las gafas de sol: el sol y los rayos ultravioletas, ya sabes...

- Sí... y la falta de sueño, y tu sangre alcoholizada, digo yo.

- ¡Es que mis leucocitos, si no les doy lo que piden, hacen huelgas cerebrales! Bueno, entro ya, que los compañeros se estarán preguntando dónde estoy.

No esperé a ver cómo entraba. Mi casa estaba cerca, y, aunque no me apeteciera andar y me hubiera encantado tumbarme en cualquier banco, arrastré mis pies con ínfima voluntad, y llegué al portal.

A la tercera, reconocí la llave, y cerré los ojos. El camino a la cama ya me lo sabía desde allí: Cogí el ascensor con los ojos cerrados... Le di al botón del tercero con los ojos cerrados... Salí del elevador con los ojos cerrados... Entré al vestíbulo con los ojos cerrados... Y me tropecé con el gato de mi hermana... también con los ojos cerrados...

Salió maullando, el pobre animal.

- ¡Es culpa suya! Se tumba en cualquier parte: ¡Qué acepté las consecuencias! - grité al percatarme de la atroz mirada de mi madre que se había levantado hacía sólo un momento.

O estaba todavía dormida, o no tenía ganas de discutir. En ella, era más normal lo primero, porque era una de esas personas a las que el plató de “Crónicas Marcianas” con todos sus contertulios, se le quedaría pequeño, porque no es que disfrutara discutiendo, es que defendía que una conversación sin argumentos y sin pasión no era una conversación... como mucho, una parodia de conversación. Probablemente, influiría también el hecho de que los dos aborrecíamos a Nube, el gato de mi hermana. Éramos un poquito alérgicos a su pelo, y por eso solíamos dejarle el garaje y el jardín para él, pero esa mañana debía haberse colado en el interior de la casa.

Dicen que la unión hace la fuerza, pero nuestros intentos de echar definitivamente a Nube habían sido contrarrestados por las lágrimas y el chantaje emocional de mi hermanita. No valió la fuerza jerárquica de mi madre, ni las toses, que yo fingía agónicas, para evitar la instalación del felino.

Mi madre rió, al comprobar que no había moros en la costa... es decir, su niña. Y echó a Nube a escobazos. Cómplice, le guiñé un ojo, y fui directamente a mi habitación, después de pasar por el baño.

Hacía un calor empalagoso. Me desvestí, y me tumbé en la cama. Apagué la lámpara, y pensé que, cuando me levantara, me tendría que poner a estudiar para los cuatro exámenes de la semana entrante.

Me estaba sofocando por momentos, y no hacía más que dar vueltas, como si fuera un pollo dorándose en un horno. No podía ser que con lo cansado que estaba, no me pudiera dormir. Entonces, empecé a pensar en Fabiola. Con un poco de suerte, seguiría soñando con ella.

(Continuará).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Dulce hogar!.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es una bellísima interpretación de José Guardiola, a duo son su hija (niña)... creo que hacia 1968, o 1969.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se pega un texto informativo del Dr. Antoni Matilla, situado en el grupo "NEURODEGNET" de "Facebook". Lo normal, en esta sección, hubiera sido realizar un enlace, pero de hacerlo así, solamente podrían acceder los miembros del tal grupo.

"NACE LA ASOCIACIÓN DE NEUROGENETICA ESPAÑOLA":

Esta mañana he atendido al acto de presentación oficial de la Asociación de Neurogenética Española (NEUROGENES) que tuvo lugar en la Escuela de Medicina del Instituto de Salud Carlos III en Madrid.

La Asociación de Neurogenética Española (Neurogenes) se constituye como una sociedad científica, independiente y sin ánimo de lucro que nace con un doble objetivo: promover la investigación sobre las patologías neurológicas hereditarias y fomentar una asistencia clínica de máxima calidad para los pacientes afectados por alguna enfermedad del sistema nervioso de base genética.

El reducido número de pacientes afectados por este tipo de enfermedades hereditarias --alrededor de unos dos millones en España podrían padecerlas-- y la complejidad de estas patologías requieren para su estudio un abordaje multidisciplinar, "una sinergia" entre profesionales clínicos, del sistema nervioso de base genética, neurólogos y neuropediatras, como ha explicado el presidente de Neurogenes, el doctor Justo García de Yébenes.

Este concepto integrador de Neurogenes se traducirá en un beneficio directo para los pacientes afectados y sus familiares, así como en un impulso en la investigación. Así, esta asociación nace con una clara vocación traslacional, es decir, "que los avances logrados con la investigación en el laboratorio se trasladen a la sociedad de una manera rápida y eficaz", ha apuntado su presidente.

En concreto, uno de los primeros objetivos que se ha fijado Neurogenes es contribuir a que tanto los afectados por alguna enfermedad neurogenética como sus familiares dispongan de una información adecuada sobre las diferentes patologías y que tengan acceso a un asesoramiento genético. En este sentido, el doctor García de Yébenes ha apuntado que una enfermedad de carácter degenerativo supone un coste aproximado de un millón de euros por paciente.

Por su parte, el vicepresidente de la sociedad, el doctor Víctor Volpini, ha indicado que España "ha de poner encima de la mesa la regulación de los profesionales que hacen genética", ya que "no existe una acreditación" para estos expertos. En este sentido, ha abogado por hacer en España "una sanidad propia de un país avanzado".

Neurogenes colaborará activamente con la Sociedad Española de Neurología (SEN); la Asociación Española de Genética Humana (AEGH); la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP); la Sociedad Española de Genética (SEG); la Sociedad Española de Neurociencias (SENC) y los CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas dependientes del Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III.

En España se estima que unos dos millones de personas podrían padecer alguna de las patologías consideradas como neurogenéticas, entre las que figuran la enfermedad de Huntington, las ataxias espinocerebelosas, las distrofias musculares, la paraparesia espástica, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la enfermedad de Parkinson familiar, las enfermedades liposomales y muchas otras hasta más de 4.000 entidades.

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