Hoy se inserta dos noticias sobre Ataxia Telangiectasia... una, muy corta, sin ampliar, relacionada con medicación en la enfermedad... y otra, en relación a un evento en favor de pacientes:
1- Documento del Dr. Antoni Matilla Dueñas ha publicado en el grupo "NEURODEGNET" de "Fcebook", el 28 de agosto:
Un estudio indica el tratamiento con betametasona para aliviar los síntomas atáxicos en la Ataxia Telangiectasia (AT). La Ataxia Telangiectasia es una forma de ataxia hereditaria de inicio en la infancia.
Fuente: Zannolli, et al. (2012), A randomized trial of oral betamethasone to reduce ataxia symptoms in ataxia telangiectasia. Mov. Disord.. doi: 10.1002/mds.25126.
2- Torneo Solidario
Los cuatro equipos participantes en este torneo juegan en la máxima categoría Nacional, siendo estos el Atlético de Madrid Navalcarnero actual campeón de liga, el “Móstoles FSF” campeón de copa, el Soto del Real, y el recién ascendido Ciudad de Alcorcón.
En la organización de esta edición, junto con la Federación Madrileña de Fútbol Sala, ha participado La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota 10, que además de promover el deporte femenino, persigue unos fines solidarios, como es el de ayudar a las personas afectadas por las llamadas “enfermedades raras“.
El Torneo se celebra a favor de Sara, niña afectada de Ataxia Telangiectasia, natural de Alcalá de Henares, destinándose los fondos recaudados a la investigación de la enfermedad que padece.
Además de la satisfacción de poder colaborar con nuestro granito de arena al bienestar de Sara, estamos seguros de que vamos a disfrutar de un gran espectáculo deportivo en el que medirán sus fuerzas los mejores equipos de la liga, siendo un anticipo de la próxima temporada, que se inicia para la Supercopa de España, el siguiente fin de semana 8 de septiembre, en Galicia, justamente con el enfrentamiento del Atlético de Madrid Navalcarnero y el Móstoles FSF.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Lleva dos rombos... como, antaño, algunos programas de la tele :-)
Nota: por el espcio ocupado, este archivo pudiera tardar en cargar 30 segundos aproximadamente.
Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: El arte de hacer el amor.
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Mis mejores deseos de éxito para el evento, y un cariñoso recuerdo para Sara.
ResponderEliminarMiguel-A.
Hola Miguel-A, me gustaría conocer cómo va lo de subvenciones para sillas eléctricas, voy a ver si puedo probar de alguna forma una antes de comprar. Quiero empezar a salir sólo por la calle y esta es mi única forma ya que no tengo mucha fuerza en los brazos. Me puedes contestar al email.
ResponderEliminarGracias, un saludo.
Pedro, me temo que el tema de lograr la de silla de baterías vaya muy jodido con esto de los recortes. Hasta ahora no había demasiadas dificultades.
ResponderEliminarEn teoría, hasta ahora había de prescribirla el rehabilitador de la Seguridad Social... ése dice el sí... o el no... sin tal prescripción no ha nada que hacer... lo demás es papeleo.
Te recomiendo preguntar (sólo preguntar) en la ortopedia Burgos (al lado del ambulatorio en General Yagüe)... puesto que tramita muchas sillas (manuales, o de baterías) al mes.
Un abrazo.
Miguel-A.