Los enfermos de ataxia, patología nerviosa degenerativa, piden ayuda

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Periódico de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autor: C. P.

Nota del administrador del blog:

Durante tres días consecutivos, uno por día, se inserta artículos colgados en "Facebook" (21/009/2012), por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la segunda parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son copias digitalizadas de artículos de prensa, editados en papel, de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, ayer habría celebrado su cumpleaños .

Los primeros síntomas y la descoordinación se agravan hasta dejar al afectado en silla de ruedas.

El presidente de la Asociación Ataxia Aragón, Vicente Sáez, solicitó ayer una mayor ayuda institucional hacia los enfermos de ataxia, con ocasión del Día Internacional de esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que se celebra el próximo lunes. Se trata de una patología que conlleva discapacidad, y en ocasiones obliga a los pacientes a ir en silla de ruedas. En Aragón se calcula que puede haber 23 enfermos de este tipo de ataxia.

Los primeros síntomas pueden pasar desapercibidos en la infancia y adolescencia, confundiéndolos con la típica torpeza infantil (falta de equilibrio y descoordinación en los movimientos), pero que, con el paso del tiempo, se van agravando dramáticamente.

Por este motivo, el presidente de la asociación cree que se deben habilitar ayudas para la adaptación del hogar y también para la rehabilitación, o para establecer pensiones dignas. Asímismo, considera que es una enfermedad que se tiene que dar a conocer, no sólo a la sociedad, sino también a los propios médicos: "porque hay facultativos que no saben diagnosticarla". Se trata de una enfermedad que supone una falta de coordinaci6n en los movimientos y que, en su apariencia externa, se equipara a la actitud que tiene una persona con dos copas de más.

El médico adjunto de Neurología del hospital Miguel Servet, José Luis Capablo, en una rueda de prensa, explica que es una en­fermedad genética que produce un fallo en el funcionamiento del cerebelo, órgano que se encarga de controlar el tono muscular y la postura, así como los movimientos finos de las extremidades. La patología se puede transmitir de padres enfermos a hijos o de padres portadores, no enfermos, a hijos. "Cualquier lesión del cerebelo o de las vías que lo comunican con el cerebro o la médula puede provocar ataxia".

En realidad existen muchas enfermedades que afectan al cerebelo desencadenando esta enfermedad, como la patología vascular, infartos de cerebelo, tumores, meningitis, traumatismos, enfermedades endocrinas, como las alteraciones del tiroides, y tóxicos, como el alcohol, que es el ejemplo mas típico y conocido de alteración cerebelosa con la marcha inestable, y el lenguaje farfulloso, apuntó el especialista. Además reconoció la dificultad en el diagnóstico, ya que durante años, los síntomas pasan desapercibidos para el afectado y el resto de su familia.

La doctora María Teresa Calvo, adjunta al servicio de Genética del Servet, aseguro que se han descrito muchas formas de ataxia, y en estos momentos se ha identificado el cromosoma y la proteína (frataxina) de la más frecuente, que es la Ataxia de Friedreich. Por otra parte, indicó la existencia de dos divisiones, según su modelo de trasmisión hereditaria de la enfermedad: las ataxias dominantes (transmisión directa de padres enfermos a hijos), y la forma recesiva (de padres portadores, no enfermos, a hijos) .

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2- Sección "Humor en texto":

Se inserta un corto texto de humor, colgado en Facebook por el hermano de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

¡Tengamos responsabilidad después de beber...!

Queridos Amigos: Deseo compartir con ustedes experiencias relativas al beber y conducir con unas copas de más:

Hace unas semanas, fuimos a comer con algunos amigos, para celebrar nuestra amistad. Al darme cuenta de que había tomado mucho vino, regresé a casa en autobús...

¡Qué bien me sentí... qué responsable! ¡Es una sensación... muy especial...!

Llegar sano y salvo a casa fue una agradable sorpresa, considerando que nunca antes había manejado un autobús. Justo ahora, lo tengo estacionado frente a mi casa... ¡pero no me acuerdo donde lo encontré...!

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