Ataxia: Una dolencia aún sin cura

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "Diario Córdoba". Fecha: 23/09/2012.
Autor: M. J. Raya.
Original en:Fuente: Unas dolencias aún sin cura.

El próximo martes se celebra el 'Día Internacional de la Ataxia'. En Córdoba es difícil saber cuántas personas padecen este problema de salud. La vicepresidenta de la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA), María Luisa Barrero, señala que la ataxia en sí misma no es una enfermedad, sino sólo un síntoma, y hay muchísimas enfermedades que incluyen este síntoma. Se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo. Sin embargo, cuando este síntoma prevalece o es más visible empieza a hablarse de ataxia como enfermedad.

"Y aunque las causas de estas dolencias pueden ser muy variadas (un trauma, un accidente, exposición a metales o hipertiroidismo), la mayoría de nuestros asociados sufre ataxias de tipo hereditario, es decir, alguno o los dos progenitores son portadores de la enfermedad aunque no lo sepan".

"La ataxia, como enfermedad, es una patología rara, que afecta a 1,7 de cada 100.000 habitantes. En Córdoba, 25 de nuestros asociados padecen esta enfermedad", añade la vicepresidenta de ACODA.

María Luisa Barrero expone que ACODA surgió en el año 2001 de la "inquietud y necesidad de varias personas afectadas por esta enfermedad, existiendo en sus orígenes 20 socios. Sus objetivos son dar a conocer a la sociedad la enfermedad, atender las necesidades de los afectados y familiares de éstos, orientarles según el estado de la enfermedad en que se encuentren, ofrecer los recursos existentes en nuestra asociación y en otras instituciones públicas o privadas".

Los servicios que presta ACODA se dividen en atención, orientación, información a afectados, familiares y amigos y, por otro lado, rehabilitación física de los socios afectados a través de programas de fisioterapia, hipoterapia o logopedia. Como los socios de Acoda se encuentran dispersos por toda la provincia y la mayoría padece grandes problemas de movilidad, éstos tienen una mayor dificultad para organizar actividades formativas o de otro tipo.

ACODA tiene fijada una cuota a sus socios, pero las actividades y servicios que prestan se realizan gracias a las subvenciones públicas de las consejerías de Empleo o Salud y Bienestar Social, así como de la Diputación. También recibe este colectivo ayudas de la Obra Social de La Caixa o Cajamadrid, "aunque la verdad es que con la crisis, las subvenciones han disminuido bastante desde el 2008", destaca la vicepresidenta de ACODA.

"También contamos con la colaboración de Fepamic, que nos brinda asesoramiento y apoyo, y nos tiene cedido un despacho, con luz, teléfono e internet. También realizamos sorteos de lotería de navidad, y recibimos las aportaciones voluntarias que nos quieran entregar", añade Barrero.

Acerca del abordaje clínico de este grupo de dolencias, la vicepresidenta de ACODA indica que "todos los afectados demandamos que no se recorte en investigación, pues los posibles tratamientos que puedan surgir, o la futura cura de este problema pasa por que se sigan investigando enfermedades como la mía". "Pero mientras llega un tratamiento o cura, necesitamos hacer mucha rehabilitación, cualquier tipo de ejercicio físico como la natación, fisioterapia, hipoterapia, e incluso recurrir a tratamientos alternativos, como la acupuntura... y todo eso requiere de dinero. A mí lo que más me cuesta asimilar es que la sanidad pública se niegue a darme a mí, y a los enfermos, fisioterapia continuada por considerar mi enfermedad crónica. Y está claro que mi dolencia es crónica, pero también es degenerativa, por lo que mis necesidades van cambiando con el tiempo, y mis ejercicios físicos no pueden ser siempre los mismos. Es muy importante la calidad de vida de la persona que sufre una ataxia, puesto que tarde o temprano todos tendremos que usar silla de ruedas", señala María Luisa Barrero.

ACODA cree que "es necesario que los espacios públicos y privados estén adaptados para que los afectados por ataxia puedan disfrutar de los mismos. En esta línea sería importante que los ayuntamientos se conciencien, y contemplen en sus planes de urbanismo subvenciones para adaptar viviendas y vehículos".

Actualmente, no hay ningún tratamiento que cure o frene la progresión de las ataxias hereditarias. "Hoy por hoy creo que nuestro mejor aliado es el conocimiento de la enfermedad y las experiencias de otros afectados o de sus familiares. Aún así, tenemos todas nuestras esperanzas puestas en los avances científicos, y nos gusta mantener una actitud positiva", añade la vicepresidenta de ACODA.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡¿Y a quién creer?! :-)

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