Rosella

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).
Extraído del blog de la autora: Papaiona. Fecha:13/08/2012.
Original en: Rosella.

Nota del adminidtrador de blog:

Hoy, lamentablemente, tenemos una nueva jovecita (dicho todos mis respetos... sólo tiene 17 años) entre nosotros. Y sí, claro, es un bombón, por supuesto. Pero, precisamente por eso, no hubiéramos querido que siguiera nuestros pasos (así se dice, aunque en nuestro caso suene irónico) de atáxicos. Ojalá, nos hubiésemos conocido "en la feria, a la orilla del mar... aunque tengas que ir con mamá... ya podremos después escapar... y nadar con la luna detrás" (canción de Los Puntos). ¡Qué puta es la vida! La Ataxia de Friedreich no se para.

¡Se llama Belén... y es de Valencia... ¡Ánimo, Belen! Tú eres fuerte.

Se puede decir que este video, de minuto y medio, cambió mi vida, o mejor dicho: me abrió los ojos:


Yo vivía en la ignorancia, pensando que mis problemas de equilibrio eran algo pasajero... que sólo nos pasaba a unos cuántos niños, y que dentro de unos años, con ayuda de fisioterapia, volveríamos a ser “normales”.

Y en mi foro interno (¡con lo curiosa que he sido siempre!), me pregunto: ¿Cómo es que no preguntaba más a mis padres, o no buscaba información en mi querido internet sobre estos problemas de equilibrio? No alcanzo a entenderlo. Pero, lo que sí es cierto es que había algo dentro de mí que me decía que lo aprovechara... como si éso no fuera eterno, y alguna vez se acabara... cómo si supiera que llegaría el día en que no podría volver a pisar mis pies con fuerza contra el suelo... o ese último en que subiría corriendo las escaleras del cole, porque llegaba tarde a clase. Tal vez, eran señales que me iba dando la vida, al decirme: ¡¡Disfruta... que te queda poco tiempo!!

Lo cierto es que me equivoqué. Días antes de estas últimas Navidades, vi este spot sobre un calendario benéfico de la lucha contra la ataxia, donde una de sus páginas estaba ocupada por dos actores a los que seguía desde hacía ya un tiempo: Nani Jiménez y Miguel Barberà. Y, digamos, que me maté por conseguir un calendario.

Tecleé en Google la palabra ataxia, ya que no era la primera vez que la oía... y mi sorpresa fue al descubrir que las características de la enfermedad, coincidían con los pequeños problemas que sufría mi cuerpo. Lo siguiente leído fue: degenerativa... no tiene cura... dependencia.... Cerré, y no quise saber más.

Días más tarde, tenía consulta con mi neuróloga. Y me lo explicó todo detalladamente, y con calma. Me dolió. Sabía que me iba a doler. Pero era la verdad, y quería saberla. Quería saber todo lo que me había sucedido en los últimos 7 años: Desde que a los 10, me diagnosticaran la enfermedad. Había llegado el momento justo de saberlo todo. Ni antes ni después.

Muchos pensaréis por qué no les reproché, ni eché nada en cara a mis padres. Todo lo contrario. Les estaré eternamente agradecida, porque sé que su silencio fue para protegerme. Quizás, si el mazazo lo hubiera recibido con 10 años, no hubiese levantado cabeza. O tal vez sí. No lo sé. Pero las cosas han venido así, y prefiero no pensar en qué hubiera podido pasar si...

Recuerdo que durante esos días, en mi cabeza sólo había sitio para tres palabras: 'Ataxia de Friedreich'. Y que al fin, esa enfermedad rara que apareció en ese cuerpecito delgado de 7 años, ya tenía nombre. Los viví como si no fueran del todo ciertos... como si no terminara de creérmelos... como si fuera un pequeño paréntesis que algún día se cerraría. Sabía que mi vida había cambiado, que ya no volvería a ver las cosas como las había visto hasta ahora...

Hasta que empecé a leer “Con alas en los pies”, de María Pino. Y descubrí que no era la única a la que le había tocado andar por la vida sobre un puente de tablas: insegura e inestable, por si al siguiente paso que daba, iba directa a besar el suelo. Este libro me enseñó que podía ir por la vida con la cabeza bien alta, y una vez más pude comprobar que NADA ES IMPOSIBLE.

Pero todo no fue tan maravilloso como parece: Durante esas semanas me aislé en mi mundo, y sólo quería llorar, y que me abrazaran. Lo pasé realmente mal. Y ahora viene el: ¿y por qué a mí? ¿Realmente me lo merezco? ¿Qué he hecho mal? Seguro que estoy pagando caro todo lo feliz que he sido a lo largo de mi vida...

Hasta que un buen día conocí a Mª Ángeles, y todo cambió. Gracias a ella y su solete, y toda la gente que me quiere, y está conmigo, estoy mucho mejor: He superado retos, y me encuentro con fuerza para hacer frente a lo que sea.

Han pasado 7 meses desde que abrí los ojos y, aunque reconozco que al principio quería morir, y me repetía una y mil veces que ésta estaba siendo la peor época de mi vida, me gusta siempre quedarme con lo bueno de las cosas... y diré que “El trabajo más difícil, es el más gratificante”. No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero ha valido la pena por todo lo vivido, y lo que está por venir.

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