Extraído de 'El Heraldo de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autor: Héctor Wesma.
Nota del administrador del blog:
Durante tres días consecutivos, uno por día, se inserta artículos colgados en "Facebook" (21/09/2012), por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la tercera y última parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son copias digitalizadas de artículos de prensa, editados en papel, de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, anteayer habría celebrado su cumpleaños.
El próximo lunes, día 25 de septiembre se celebrará el 'Día Mundial de la Ataxia', una enfermedad que afecta al equilibrio y la coordinación psicomotriz de las personas y que, según algunos de los afectados, está abandonada socialmente. La Asociación Ataxia Aragón quiere aprovechar esta fecha para darse a conocer.
La ataxia es una enfermedad que, como dice Vicente Sáez, psicólogo clínico y miembro de la Asociación Ataxia Aragón, "tiene muchos afectados, y muy pocos pacientes, porque detrás de los que la sufrimos, están nuestras familias" .
Además, desde la Asociación se piensa que es una enfermedad abandonada por la sociedad, que es desconocida para la mayoría, y que no se realizan suficientes investigaciones para tratar de encontrar una solución, ya que, hoy en día,la ataxia no tiene ningún tratamiento. Por eso, quieren aprovechar este día tan señalado para darse a conocer, y exponer los problemas que sufren las familias con algún afectado por la ataxia.
Según recuerda el doctor Capablo, neurocirujano del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, la ataxia no es una enfermedad, sino un síntoma, como puede ser un dolor de cabeza... que se presenta en enfermedades degenerativas como la escoliosis o la enfermedad de Friedreich. Según comenta el doctor, este síntoma se produce por un fallo en el funcionamiento del cerebelo, órgano que se encarga de controlar el tono muscular y la postura, así como los movimientos finos de las extremidades.
La ataxia se caracteriza por el desequilibrio y la descoordinación del aparato psicomotriz de los enfermos. Se suele presentar en edades juveniles y en la adolescencia. Los afectados comienzan con inestabilidad de la marcha, temblor y torpeza en la manipulación de objetos, un lenguaje articulado, llegando a ser dependientes de una silla de ruedas.
La doctora Calvo, del departamento de Genética del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, afirma que la transmisión de la ataxia es hereditaria. Además, la doctora Calvo recordó que hay enfermedades como la Ataxia de Friedreich, que para que se produzcan es necesario que los dos padres sean portadores.
Para el próximo lunes han organizado una charla en la que participaran enfermos y familiares, donde pretenden contar su experiencia, y llamar la atención para que la sociedad sepa que existe mucha gente afectada por la ataxia. Además, realizarán un acto simbólico. En todos los sitios se encenderán dos velas: una azul, que simboliza la solidaridad, y otra blanca, que es la esperanza.
E1 doctor Capablo matizó que estas personas requieren mucha asistencia social y un gran apoyo por parte de los familiares y las instituciones para que salgan adelante.
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2- Sección "Video del día":
Hoy se inserta un video, de seis minutos de duración, alojado en "Youtube", colgado en Facebook por un paciente de ataxia... cuyo nombre no indicaré, puesto que el tema del video pudiera general polémica, y no quiero implicarle en discordias. Háganse las reclamaciones al maestro armero :-) Él solamente dice que "a quien no le guste el tema del video, que no lo visione". Y yo añado que a mí sí me gusta :-)
Aclaro que esto nada tiene que ver con los clásicos espéctaculos taurinos en plazas de toros, ni tampoco con los toros embolados con fuego, ni siquiera con los llamados encierros... aquí, es toro el único con licencia para repartir "leña incruenta" a diestro y siniestro... y el que no quiera "salir cobrando", sin haber pagado entrada, que se parapete bien :-)
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Esta semana ví "Sólo ante el peligro" con Gary Cooper, ese pedazo de actor, de los que ya no hay (sí, soy viejo). El caso es que encontré paralelismos con los enfermos de ataxia. Hay veces que todo dios te da la espalda, salvo al final de la película, cuando gana y es él quién da la espalda a toda la "masa". Creo que la moraleja es evidente. Vivir es luchar.
ResponderEliminarAHORA, EN ARAGóN YA NO EXISTE LA ASOCIACIÓN. ENTRE ENFERMOS Y FAMILIARES NO NOS ENTENDÍAMOS. PERO HEMOS ESTADO, VICENTE Y YO, DESDE EL PRINCIPIO, ALLÁ POR EL AÑO OCHENTA. VIVIR ES LUCHAR,SÍ, PERO VIVIR, NO SOBREVIVIR.
ResponderEliminarBESOS
Cristina Sáez Vallés
Para dar a conocer las ataxias de causa genética es necesario aclarar que son HEREDOATAXIAS y aunque su frecuencia no sea significativa en relación a las ataxias adquiridas son muy poco frecuentes en relación p.ej como las de causa accidental -traumáticas- por un accidente automovilístico, etc, las de causa tumoral -tumores de la fosa posterior- las de causa infecciosa como la varicela y otros gérmenes que pueden causar meningoencefalitis, las de causa cerebrovascular p.ej las hemorrágicas o por infartos, etc.,y son principalmente las de causa TÓXICA la más frecuentes, las intoxicaciones etílicas son frecuentísimas y las causadas por fumigantes y pesticidas o por varios medicamentos que le pegan al cerebelo, por su frecuencia el Epamín (fenitoína), algs metales y otros tóxicos; las heredoataxias de causa genética son muy infrecuentes en relación a las causadas por todos éstos factores adquiridos.
ResponderEliminarCreo que heredoataxias y ataxias de origen genetico, son una misma cosa. Pero nadie ha tratado en eesta fecha de hacer distinciones en cuanto al origen de la ataxia. Salvo contadas con los dedos (Asociaciones de Ataxia Telangiectasia, y de Fiedreich), todas las demás asociaciones acogen socios afectados de ataxia sin hacer distinciones respecto al origen de su ataxia.
ResponderEliminarDe hecho, los carteles de los tres últimos años son obra altruista de un diseñador, cuya madre es atáxica por causa esporádida, NO genética.
Un abrazo.
Miguel-A.