La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 4 de enero de 2015

Charla 'Por los derechos humanos'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:

El presente texto corresponde al contenido de una charla, bajo el título 'Por los derechos humanos', impartida por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, en el ayuntamiento de Villanueva de la Torre, (Guadalajara).

Mamen García
Quería haber tenido una invitada especial -y ella lo sabe-, Magdalena Valerio Cordero. Pero no pudo ser. Para ti y para quien lo necesite, va mi discurso o charleta. Ponencia no, yo no soy política...

¡Hola¡, buenos días.
Soy María Narro. Me toca defender los derechos de la persona con discapacidad, desde la primera línea y estando implicada totalmente, puesto que vivo con dos discapacidades, una física y otra sensorial.
Derechos que se nos niegan... no se respetan, porque no se nos tiene en cuenta algunas veces.
Y, sin embargo, en otras ocasiones se dice que somos muy fuertes, valientes, admirables, héroes, ejemplos a seguir, ángeles... Pues no, ni lo uno, ni lo otro. Somos personas normales, muy normales... como tú. Aquí no hay supermanes, ni superwomas, ni "vivas la virgen", ni ceros a la izquierda, ni gente invisible... Aquí hay personas que han aprendido, o aprenden, a vivir todos los días.
Esforzándonos un poco más, y superando mil y una barreras físicas y psicológicas, propias y ajenas. No, esto no es fácil.
Tampoco somos víctimas de un destino cruel, ni sandeces por el estilo: Simple y llanamente, nos ha tocado vivir con esto. Y una de dos: o vives y dejas vivir, o te amargas y amargas a los que tienes alrededor.

Dicen que los valientes son los que tienen miedo, y deciden salir hacia delante... Pues eso soy yo: un valiente muy miedoso, si no, no estaría aquí. Porque yo no soy política, yo sólo escribo y busco una integración para todos con algunos de mis libros.
Aunque sí le he echado un breve vistazo a la nueva ley que entrará en vigor en enero. Y bueno, como he visto ya tantas promesas, habrá que esperar a ver cómo funciona y si se cumple algo. De momento lo que me rechina es que todos se refieren a “los discapacitados”, “a ellos”, “mejorará su vida”, “nos pilla muy lejos”.
Y no, eso no es así. Por dos motivos:
Primero, que esto le puede pasar a cualquiera. Yo no lo compré, ni lo elegí.
Y segundo, que no existen personas discapacitadas, sino personas con discapacidad. ¿O acaso tú eres capaz de hacer todo? ¿Cantas ópera... sabes poner la lavadora... escribes... sabes chino?.
Pues ya está: menos válido, digo discapacitado.
No, no, no. No es tan fácil, ni tan difícil, tratar a todos por igual.
Las personas no somos normales, ni anormales... somos personas, diferentes, pero personas.

La discapacidad que tengo me la provoca una enfermedad rara: Ataxia de Friedreich. Me la diagnosticaron a los 13 años, aunque ya estaba ahí marcándome como una niña torpe. Me hice mayor ante un diagnóstico que no comprendía, primero... y luego, ante el que me rebelé.
Se pasa mal... Y son los años y el tiempo los que te enseñan que un diagnóstico que te cambia la vida, no significa el final de la misma: Puede ser un renacimiento... un tiempo para volver a descubrir que es lo que te hace sonreír, encontrar nuevas pasiones y establecer nuevos objetivos que nos permitan enfocarnos en lo positivo, en lugar de detenernos en lo negativo.
Aunque es muy difícil, porque se viven periodos de aceptación y superación continuos, no es imposible.
Y creo que es necesario pasar por ese lugar oscuro, antes de que podamos empezar una nueva vida. Pero es necesario tratar de no pasar mucho tiempo en esa oscuridad... porque sólo tenemos un tiempo limitado para cumplir nuestros sueños. Sólo tenemos una vida.


Yo quería ser escritora... intentarlo al menos. Me rodean muchos prejuicios, infinitos... pero siempre habrá un lector que, al leer uno de mis libros, piense: ésta mujer parece inteligente.

¡Felices fiestas a todos! Y gracias por haber venido.

********************

4 comentarios:

  1. Me encanta lo que dices, porque pienso igual que tú. No nos queda otra que ser valientes. Nos enfrentemos al miedo, mucho miedo, cada día. porque queremos vivir dignamente. No nos conformamos con sobrevivir.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Eso es, Cristina. Hay que desechar muchos miedos todos los días.
      un beso.

      Eliminar
  2. Gracias, Mamen.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

    ResponderEliminar