'Los guardas pensaban que estaba borracha'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'The News'. (Ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Charlotte Kerry adora la música, para escuchar y pasar un buen rato... En el padecimiento de la condición degenerativa Ataxia de Friedreich no se trata de detenerla, sino de disfrutar de la vida... Con 28 años de edad actualmente, vio por primera vez signos de ataxia cuando era una niña... Siempre estaba chocando y tropezando con las cosas. Pero sus visitas a los médicos siempre terminaban diciéndoles a sus padres que simplemente era una niña torpe.

Hasta sus 25 años, no tuvo un diagnóstico concluyente. Y para entonces ya estaba en una silla de ruedas. Tiene la forma más grave de la ataxia, que, según ella, "literalmente significa falta de orden, básicamente torpeza".

Charlotte Kerry, paciente de Ataxia de Friedreich, con su padre, Martin

"La enfermedad está en mi genética... siempre ha estado ahí, pero no se mostró correctamente hasta mis 19 años... Solía tropezar siempre cuando era más joven, y no me estaba permitido entrar en las discotecas, porque los guardas pensaban que estaba borracha. Me dieron una tarjeta que decía ''esta persona tiene ataxia '', pero resultó inútil.

"En la universidad empezó realmente a mostrarse la enfermedad. Mis amigos solían preguntarme por qué caminaba de forma tan extraña.

"Estaba estudiando para ser veterinaria, y un día estando en una tienda de reptiles, llamaron a mi padre, y le dijeron: "Creo que su hija ha estado bebiendo". Charlotte se ríe cuando recuerda esta anécdota. La lista de los problemas asociados a su condición es más larga, pero una sonrisa nunca está lejos de sus labios.

Ella se niega a dejar a la Ataxia de Friedreich llevar la dirección de su vida, a pesar de que la limite físicamente. Se trata sólo de que sea posible, pues Charlotte depende de una silla de ruedas... A ella no le van muy bien los lugares ruidosos, porque su audición se ve afectada y su habla también.

Es difícil para ella comer. Usa una mano, mientras con la otra se agarra a su silla de ruedas para mantener el equilibrio... La deglución es difícil, y sus globos oculares tiemblan cuando está cansada... Y las paredes de su corazón sufren engrosamiento...

Su hermana, Sam, de 26 años, no padece la enfermedad. Ambos padres son portadores, y cada una tenía un 25 por ciento de posibilidades de haberla padecido. Charlotte tiene chequeos regulares en el University College, de Londres.

Lamentablemente, no existe una cura para la condición, que es la más grave de todas las ataxias. Hay en curso en este momento un ensayo para frenar su avance, con una droga llamada nicotinamida. Los resultados iniciales son buenos, pero hay temores respecto a los efectos a largo plazo en quienes lo toman. Sin embargo, Charlotte espera tomar parte en futuros ensayos futuros.

Ella forma parte de un grupo de muestreo analizado regularmente observar la rapidez de avance de la enfermedad, en un intento por parte de los médicos para averiguar por qué progresa más rápido en unos casos, que en otros.

Aunque cada día es una lucha, dice, con una sonrisa: "Yo lo llevo bien". Y admite ver el lado divertido de la vida, y se ríe en los momentos más inapropiados... Ciertamente su condición no le impide divertirse. Solía viajar por el país, yendo a Superclubs para ver actuar los mejores DJ's del mundo. Nunca ha dejado que su silla de ruedas le impida tener un buen momento.

Charlotte dice: "Desde, aproximadamente, mis 19 a 25 años, estaba fuera todo el tiempo. Aún caminaba, aunque siempre estaba aferrándome a alguien, pero mis amigos eran muy pacientes. Con el tiempo empecé a usar una silla de ruedas. La única razón por la que lo dejé, es simplemente porque me fui apagando a medida que crecía. Estoy fuera todo el tiempo, pero ahora ya no puedo salir a almorzar o a cenar con mis amigos... Ahora, salgo al Albert Road, o Southsea. El acceso en silla de ruedas es bueno. Tengo un montón de brillantes amigos".

Pero ella sorprendió a su familia y amigos cuando anunció haber accedido a desnudarse y posar semidesnuda para realizar un calendario para recaudar fondo para Ataxia UK

"Mi amigo Sam puso un mensaje en el foro de FA preguntando si alguien tomaría parte. Le avisé a mi familia, y estaba un poco sorprendida. De hecho, no creía que tuviera agallas para hacerlo, pero lo hice... Estaba un poco nerviosa, pero realmente ha sido hecho con buen gusto. Estoy satisfecha con los resultados".

Y en el nuevo año, se mudará a su propio piso, fuera de casa de sus padres, en Holcot Lane, Anchorage Park, lo cual no puede esperar. Será atendida una vez al día por un cuidador, pero se ocupará de sí misma el resto del tiempo. Es una prueba de seis meses, para ver si lo consigue.

Su padre, Martin, un ingeniero jefe, dice: "No estoy nervioso por ello. Ella tiene que conseguirlo, porque lo desea mucho... Cuando Charlotte fue diagnosticada por primera vez yo estaba deprimido, y frustrado por no poder hacer nada al respecto. La llevamos a médicos en numerosas ocasiones, pero ellos seguían diciendo que solamente era torpe. El diagnóstico de Charlotte fue un pequeño alivio, en cierto sentido. Es frustrante, porque ella se siente frustrada".

Ataxia al desnudo:

Un nuevo calendario al desnudo, para 2015, con seis hombres y seis mujeres, al estilo del famoso 'WI Calendar Girls'... ha sido puesto en marcha para ayudar a entender la enfermedad de la ataxia. Llamado 'Ataxia Laid Bare', el calendario es una idea original de Sam Merchant, de 33 años, quien figura en el mes de julio. Sam padece Ataxia de Friedreich, lo mismo que Charlotte Kerry. Es uno de los muchos tipos diferentes de ataxia progresiva, que afecta al cerebro y sistema nervioso central.

La ataxia afecta a unos 10.000 adultos y 2.500 niños en el Reino Unido. Las formas más comunes de la ataxia conducen a una pérdida gradual de la función física, mientras que la mente permanece clara. Hay muchos síntomas diferentes asociados con la ataxia que no los entienden. A menudo, las personas con ataxia pueden ser confundidas con beodos, por ejemplo.

Sam quería utilizar el calendario para dar a visualizar 12 síntomas diferentes de ataxia, de una manera de la gente recuerde... Personas de cualquier edad pueden ser afectados, desde bebés hasta adultos.

Todo el dinero recaudado en el calendario se destinará a ayudar a Ataxia UK a encontrar una cura para la ataxia y en la prestación de ayuda para pacientes atáxicos en el Reino Unido.

Quien desee apoyar la campaña puede comprar el calendario 'Ataxia Laid Bare', por £ 9,99, en Ataxia UK, o llamando al 020 444 7582.

Fuente: http://www.portsmouth.co.uk/life/bouncers-thought-i-was-drunk-1-6450818

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