Historia atáxica con moraleja (El que quiera entender, que entienda)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, voy a contaros un cuento, sin poner imágenes. Pero lo llamo cuento, porque hay moraleja para extraer del relato a narrar. Sin embargo, no voy a entrar en detalles sobre cuál es la mía. No es mi intención desvelarla, ni tampoco desvelar la oportunidad de relatar ahora mi historia. Él/la que quiera entender, que entienda. Cada cual es libre de sacar, o no, conclusiones.

En realidad, esto no es cuento, ni fábula. No voy a poner palabras en boca de animales... ni retrotraerme a tiempos remotos... son hechos reales y documentados (ver al final del artículo en "documentación"... 5 enlaces altamente recomendados)... hechos tan reales como esta puta ataxia que nos jode, aunque no la veamos... y sucedieron casi antesdeayer... y, periódicamente, ocurren cosas similares.

En marzo de 1997 entré en internet, y poco después en un foro internacional de ataxia. Era el primer español que apareció por allí. Llegamos a ser unos 8 o 10 los españoles... tres de los cuales ya han fallecido... Como aquí y en similar proporción, también la Ataxia de Friedreich era la ataxia mayoritaria. El idioma oficial era el inglés. La mayoría de miembros era de USA, Canadá, Reino Unido, y Australia. Los hispanoparlantes éramos pocos. Y también había de numerosos países, de todas partes.

Meses después apareció NAC, de lo cual contaban casi milagros en Ataxia de Friedreich. Y había una larga lista de testimonios de atáxicos y familiares, algunos de los cuales conocía del foro. Evidentemente, yo lo miraba con ansiedad, curiosidad, y sana envidia. Uno de los españoles del foro lo mandó comprar para su hijo a un amigo que vivía en USA.

Yo pensaba que, si tan bueno era, había que preparar un informe para que el Ministerio de Sanidad Español lo aprobara. E intenté recabar información para elaborar tal informe.

Con un traductor de software, la expresión NAC, de por sí, no dice nada. Me enteré que el prinicipio activo era N-acelteyscine. Supe que en España había dos medicamentos con ese principio activo. La sorpresa fue que para alcanzar las dosis indicadas para Ataxia de Friedreich en copias de mensajes un tal Dr. "W" (copias... él nunca escribió en el foro), tenía que comerme una caja entera diaria.

Continué sabiendo que NAC no era un medicamento, sino un complemento dietético, cuya venta como tal, también estaba prohibida en el Reino Unido, y en Australia... en todas partes, menos en USA, y Canadá. Y supuse que ese Dr. "W" era un encargado de la compañía vendedora.. y que, además, añadía a su recomendación de NAC para Ataxia de Friedreich, un CoQ10 dietético, y un amplio montón de vitaminas y minerales dietéticos. Y algunos de los atáxicos se lo comían todo (como figura en uno de los documentos aportados),

Pedí a Tomás un prospecto de su NAC que le enviaba un amigo... y llevaba menos explicaciones que en España una caja de galletas.

En el foro todos hablaban milagros de NAC. Si alguien lo ponía en duda... le llamaban “negativo”. Sólo había copias de escritos del tal Dr. "W", que basaba “¿el tratamiento?” en teorías de antioxidantes, y de eliminación de radicales libres... con electrones que buscaban pareja desesperadamente y se la robaban a otro (como suena)... Vale, tales teorías podían tener cierto sentido en Ataxia de Friedreich. ¿Pero en otras ataxias hereditarias...? Aquello era ya una paranoia mayúscula... y se lo aplicaban todos los atáxicos, sin importar si lo suyo era Friedreich, o SCA. Y era caro... algunos dejaron el tratamiento por no poder costearlo. Leer eso ya hería el alma, pues esto me olía a negocio.

Pero nada de cuanto puede saber me servía para elaborar un informe. No lo hubieran hecho el menor caso en el Ministerio de Sanidad.... Puesto que había un foro paralelo de médicos e investigadores de ataxia pedí opinión allí... Es más, les reté a hablar, al menos por razones éticas. Y el único que respondió fue un “tonto”, burlándose de mi mal inglés. Supongo que su español fuera mejor que el mío :-)

Para mí ya había quedado claro que todo era un bulo interesado. Lo que no podía comprender era por qué no lo pararon los médicos e investigadores. Era como un bola de nieve que crece y crece a medida que va rodando. Ni estudios... ni ensayos... ¿Por qué?.

Poco a poco, la gente se fue soltando. Un famoso investigador de Reino Unido (cuya valentía le honra) dijo que el Dr. "W" le parecía un irresponsable, porque lo estaba recomendando dosis altísimas.

Extraoficialmente, supe, más tarde, por parte de la madre de una paciente de Ataxia de Friedreich que sí hubo un pequeño estudio realizado a doble ciego... pero que no se halló diferencia entre el grupo que recibió NAC, y el de quienes recibieron el placebo.

De NAC y del tremendo barullo que se armó, ya nadie se acuerda.

Documentación: (De la antigua web de Hispano-Ataxia).

1- ¿Qué es NAC?. (Por Miguel-A. Cibrián, con la colaboración en traducciones de Lola Ibarreta).
2- Sobre la aprobación de NAC como medicamento. (Por Miguel-A.Cibrián, y Lola Ibarreta en la colaboración).
3- Resultados de NAC (1998) en Ataxia de Friedreich). (Por Sally Q. Smith). Internaf 11/2/98. (Traducciones de Lola Ibarreta y Miguel-A. Cibrián).
4- Experiencia con NAC de un Español. (Por Tomás Hernández, 11/3/1998).
5- NAC, comparación de productos. (Por Miguel-A. Cibrián).

Nota: Lola Ibarreta también es paciente de Ataxia de Friedreich.

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