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martes, 27 de enero de 2015

Intentando ayudar a otros pacientes de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"Sólo sé que no sé nada". (Sócrates).

Notas:

Vaya por delante, que no me considero más listo que otros atáxicos. Si acaso, mis 60 años, y esta enfermedad desde la adolescencia, me conceden un largo recorrido para poder mirar hacia atrás, y, además, verlo desde la sensatez que otorga el paso de los años a todo hijo de vecino. Pues sí, puedo observar mis errores del pasado... de la mayoría ya no puedo aprender, porque mi etapa ya pasó y la vida no tiene marcha atrás... y de otros, no sé aprender, o no puedo, o no quiero hacerlo porque, como todos, también tengo mis terquedades e imperfecciones.

Este artículo, que cuelgo hoy, lo escribí hacia 1999. Lo he recordado al hilo de algunos comentarios que hemos realizado en el grupo 'Ataxia y atáxicos', de Facebook
.

Desde que en enero de 1997 entré en Internet, y un mes después en INTERNAF, e iniciar la página web e Hispano-Ataxia, me han llegado bastantes cartas de pacientes de ataxia, y de familiares, de España y de Hispanoamérica, relacionadas con dicha enfermedad. Algunas de estas cartas pudieran parecer tontas a primera vista, y escritas desde un desconocimiento total de la ataxia... y sin embargo, son tan simples como un calco (casi una fotocopia) de las experiencias que yo mismo he vivido... Los firmantes caen en las mismas trampas que yo que he caído y quieren cometer las mismas torpezas que yo y mi familia hemos cometido. ¿Más comprensión?.

Citaré el contenido de tres de esas cartas, sin citar nombres, ni detalles. Si fuese explícito, podría vulnerar la intimidad y dar lugar a una identificación, con el correspondiente agravio para el remitente.

La primera no es una carta, sino un conjunto de cartas. Es de una mujer Española (no atáxica) que me pide información para un cuñado con una ataxia cuyo tipo aún no está identificado. Por sus explicaciones, deduzco que se trata de una ataxia recesiva del tipo Ataxia de Friedreich. También deduzco que ellos son totalmente nuevos en la materia... y le advierto que se informen bien, porque una ataxia puede llegar a ser muy dura, y dañar psicológicamente al paciente, si él obtiene información repentina ajena a su propia realidad. Yo les doy el teléfono de la Fundación Adriana de Luz Caballer con la recomendación de solicitar información... Para mi sorpresa, después de varías cartas, ella me dijo que gracias, que, aunque ella no era de esa opinión, los hermanos del enfermo habían decidido cerrar el asunto.

¿Por qué me va a extrañar? ¡Si yo también he visto mi caso cerrado durante muchos años! Pero eso no conduce a ningún lugar positivo. La ataxia acaba convirténdose para la familia en un tabú. Su nombre está maldito, y la palabra "ataxia" ni siquiera se pronunciará en la familia. ¡Tonterías!: Nadie puede borrar nada por más que lo intente, y el atáxico de esa forma vivirá su ataxia en medio de la soledad y de la incomprensión.

Durante siglos, una enfermedad hereditaria, como la ataxia, era tenida como una maldición del cielo que había que esconder. Y como el dicho afirma que los trapos sucios se lavan en casa, pues... Jean Claude Saint-Jean (paciente de Ataxia de Friedreich, de Canadá) habla en uno de sus libros de una paciente confinada por sus padres que, como consecuencia, aparentaba mucha más edad de la que realmente tenía. ¡Pero que trapos sucios ni qué cuernos!. Ya sabemos todos qué es una ataxia, y sabemos con toda exactitud que aquí no existen culpables y no hay absolutamente nada que esconder. Al contrario. Un paciente necesitará en su vida mucho apoyo familiar, y nunca se le podrá dar apoyo si se ha convertido su enfermedad en un tabú. Si la familia se avergüenza, hará daño al atáxico, porque él también se avergonzará de sí mismo. Y si la familia quiere esconder el problema, el atáxico se sentirá culpable de causar ese lío, incomprendido, acomplejado, y sin ánimos de nada, como un estorbo.

La segunda carta es de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Hispanoamérica. Este chico interpreta mal, y se confunde con una pregunta que suelen hacer los neurólogos antes del primer diagnóstico. En una mala interpretación, él culpa de su Ataxia de Friedreich a sus padres por ser primos entre sí. Y añade que: "bueno, ellos no son culpables por su escasa cultura".

En un inicio y con el fin realizar un diagnóstico y hacer una división primaria para el tipo de herencia del paciente, el neurólogo hace dos preguntas: ¿Ha conocido otros familiares antecesores con ataxia?... Si la respuesta fuese afirmativa, estaríamos ante una ataxia hereditaria de tipo dominante. Si larespuesta fue negativa, añadirá una segunda pregunta: ¿Sus padres tienen algún parentesco aunque sea remoto?. Si la respuesta a la anterior pregunta fue "no" y a la segunda "sí" podría ser significativo de padecer una ataxia hereditaria de tipo recesivo. Significativo, pero jamás determinante.

Pero el neurólogo se olvida de que los paciente y sus familias no tienen ni puñetera idea de lo que allí se está diciendo. El neurólogo sigue con su rollo sin explicar nada... como si los demás tuviesen obligación de saber tanto como él. Y pasa lo que pasa... llegan las confusiones... Yo recuerdo que tras el diagnóstico, durante algún tiempo, mis padres andaban con mutuo recelo, culpándose mutuamente del desbarajuste que estaba ocurriendo, pues éramos dos hermanos los afectados por Ataxia de Friedreich. Aunque entonces nosotros no lo sabíamos, esto era una solemne tontería propia de quien oye campanas y no sabe dónde. Esto ocurría porque nadie se había molestado en dar una mínima explicación: Un paciente de Ataxia de Friedreich conlleva un gen defectuoso del padre y otro gen defectuoso de la madre. Eran los dos los portadores, pero ninguno de los dos es culpable de ser portador, como yo tampoco soy culpable de ser afectado. Y reconozco que mientras hemos querido mantener la situación en secreto, los tres (o los cuatro, también mi hermana atáxica), nos hemos fabricado nuestra propia culpabilidad: inexistente... pero culpabilidad.


Y antes he dicho "significativo, pero no determinante", porque en la Ataxia de Friedreich existe una combinación de genes de ambos progenitores: Se puede pensar que si el un progenitor es portador, el otro, al ser de la misma familia, es probable que también lo sea. Pero no es determinante, porque puede suceder todo lo contrario, que un progenitor sea sano y el otro, al ser de la misma familia, también sea sano. No parece recomendable un matrimonio entre familiares, pero de ahí a culpar a esa cuestión de producir una Ataxia de Friedreich, va un abismo. Mis padres no son familia entre ellos, y somos dos atáxicos, de cuatro hermanos. Sin embargo, entre mis tíos sí hay un matrimonio entre primos, y sus tres hijos son completamente sanos.

La tercera y última carta es de un amigo que me cuenta de otro amigo, que está intentando esconder su Ataxia de Friedreich... Yo comprendo que esta persona aludida esté en situación de rechazo, porque, corto o largo, todos los pacientes atáxicos hemos pasado por ese periodo. Yo sé que no es fácil razonar nuestras propias actitudes, y menos aún cuando nuestra mente no está para razonar. Es como si una fuerza negativa superase nuestra propia voluntad... Confieso que es un error donde yo también he caído, pero de mi experiencia sé que me hecho daño a mí mismo.

Bien, los síntomas de una Ataxia de Friedreich son imposibles de ocultar. Es inútil intentar guardar las apariencias. Además, es absurdo, porque nuestra vida es la que nosotros vivimos, jamás puede ser la que los demás piensen que vivimos. Siempre es mejor pasar por enfermo, que pasar por torpe e incapaz... siempre es mejor pasar por enfermo, que por borracho. Quien se ríe de un borracho, desconoce el tema del alcohol, y le falta comprensión... pero quien se burla de un enfermo, tiene menos cerebro que un mosquito, porque no ve más allá de sus narices, y no sabe ni siquiera pensar que mañana él puede hallarse en similares o peores circunstancias.

Hace dos años una amiga paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza, me comentaba que ella, y su hermano (también paciente) en un periodo preliminar a la utilización de la silla de ruedas, llevaron una muleta. Y en su comentario añadía: "casi no nos servía como apoyo, pero, por lo menos, la gente sabía que éramos minusválidos, y no nos trataba como borrachos o drogadictos"... ¡Cuánta sabiduría!. Para mí ya era tarde para aprender, porque aquella etapa ya pasó hace muchos años para mí, pero utilizar entonces una muleta, me habría ahorrado numerosos disgustos y lágrimas...

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