Autora de libros y famosa cosplayer tras el diagnóstico de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Alessia Mainardi, paciente de Ataxia de Friedreich, de Italia.
Publicado el 09 de febrero del 2015 por Adriano Arganini, en 'A tu per tu' ... (ver el original, en italiano, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.

Alessia Mainardi: "Así que, las limitaciones de la enfermedad se han convertido en una ventaja"

"Usted padece una enfermedad genética incurable, para la cual no existe una terapia. Empeorará constantemente, y tendrá problemas de equilibrio, para caminar, para articular palabras correctamente, y tampoco podrá, más adelante, escribir a mano, ni realizar muchas otras operaciones. Probablemente, a los cincuenta años necesite usar una silla de ruedas.

Está diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una enfermedad causada por un trastorno genético, involucrando daño progresivo del sistema nervioso, y que afecta a un promedio de una persona cada 50.000... Podría ser el final de una historia, y, en su lugar, es el comienzo de una nueva aventura".

Usted ha escrito una autobiografía, 'Alessia en Cosplayland': ¿de dónde le vino la idea?.

Todo comenzó a mis 18 años. Cuando me di cuenta de tener dificultades de coordinación, problemas de equilibrio, y dolor en las articulaciones. Me daba vergüenza, especialmente durante las horas de educación física en la escuela, porque era muy torpe, y con frecuencia me acusaban de perezosa.

Con el tiempo, se hizo evidente que el problema era más grave, y, tras decenas de consultas a especialistas, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Hasta aquel momento yo era una chica como las demás, con sus inseguridades y pasiones. Asistí al 'Istituto d'Arte Toschi', de Parma, y mi sueño era llegar a ser arqueóloga. De pronto, por haber caído en la depresión, dejé la escuela, y renuncié a todo proyecto de futuro. Me encerré en casa y, en un año, perdí toda esperanza. No podía soportar estar en contacto con compañeros sanos, que, a mis ojos, podían aspirar a todo en la vida, pero que a menudo eran infelices.

¿Cómo superó ese período?.

Desde hace algún tiempo había tenido cierta pasión por el manga y el animé japonés... y en Internet, a través de la comunidad, conocí a un grupo de chicas fans de Holly y Benji. Con el apoyo de mi abuela, me decidí a superar el miedo y cumplir con ellas. La ocasión fue una exposición, la Comiconvenction 2002, en Milán, donde, por primera vez encontré un montón de gente con mis propias pasiones, y, por supuesto, a mis amigos virtuales, con quien podía hablar directamente por primera vez.

Fue una experiencia entusiasta. Acordé con ellos ir a otro espectáculo: Cartoomics. Para reconocernos entre la multitud, se había establecido que cada uno de tendría que vestir la camiseta nacional Japonesa. Pero no pude encontrar un lugar donde la vendieran. Por ello, tuve la brillante idea de disfrazarme de Benji: era tan sólo elaborar traje deportivo con el toque especial de un balón retenido por el brazo Por primera vez en mucho tiempo me sentía cómoda en medio del pueblo... nadie parecía mirarme con extrañeza. Pero fue el traje que posteriormente llevé a la feria ha marcado para mí el punto de inflexión.

¿El disfraz de Jack Sparrow, que en el libro llama su 'Bianconiglio' (conejo blanco)?

Sí, exactamente ese disfraz me llevó al país de las maravillas, como el Conejo Blanco, en Alicia. Una muchacha de la comunidad me pidió que la acompañara al Lucca Comic, y se vistier con ella porque de lo contrario tendría que avergonzarse. Así, siguiendo el consejo de brillante de mi abuela, elegí Jack Sparrow, porque me encantó el personaje y porque mi marcha vacilante era similar a la suya. La clave fue la siguiente: la gente me miró como si estuviera sorprendida de mi buena imitación de andares del pirata, y me felicitaron. Por primera mi limitación se convirtió en una ventaja. Mi manera de andar, que por lo general me causa miradas de extrañeza, ahora dibujaba sonrisas, y aprecio. En esa ocasión tuve la oportunidad por primera vez desde hace mucho tiempo de sentirme suelta y cómoda.

¿Cómo se convirtió en una famosa cosplayer?.

No he dejado de asistir a las ferias y reuniones, y he participado en muchas competiciones. Con la ayuda de mi abuela, que con el tiempo ha aprendido todo de un mundo que parecía poblado por loco, diseñé y trajes ​​elaborados: Estaba Lady Oscar, Legolas, Galadriel, la reina Elisabeth, Draco Malfoy y muchos otros. Han pasado a formar parte de un mundo en el que me he sentido totalmente aceptada y libre de ser yo misma. Me convertí en una Cosplayer suficientemente reconocida, y he ganado varias competiciones. Lo más importante es haber conocido a tantas personas maravillosas y establecido amistades duraderas.

¿Qué aspecto del hecho de llevar un traje ayudó a superar su depresión?.

El hecho es que cuando te pones un traje es como si tuviera una máscara. La máscara ocultaba el Alessia insegura, vacilante, y torpe, que yo solía ser... dejando ver a la Alessia que le encanta jugar y fantasear, libre de expresarse, y ser querida: un día un hada, otro superhéroe de Marvel, y así sucesivamente. Nadie juzga mi anomalía... así encontré una manera de recuperar la confianza en mí misma, y empezar a vivir de nuevo.

¿Y cómo llegaste a ser escritora?.

Una vez que empecé a estar más segura de mí misma, he tratado de involucrarme en algo que no fuera el mundo del cosplay. Así que escuché a algunos amigos que me animaron a escribir un libro. Pasó un tiempo en el que escribí historias publicadas en internet, y leídas por miembros de la comunidad en línea. Luego di un paso más, y escribí el primer volumen de lo que se convertiría en la trilogía Avelion, publicado por la editorial Mattioli. El libro ha sido bien recibido, así que decidí probar en otro género literario, urbano-fantasía, con una saga que llamé Argetlam. El hecho de escribir para alguien que no conoces, es muy estimulante: Alguien paga por algo que has creado, independientemente de ser persona con discapacidad... eso es muy gratificante.

'Alessia en Cosplayland' es una autobiografía, ¿por qué cambiar este género?.

Me dije: "Debes escribir un libro acerca de tu vida". Y, en particular, el organizador de Cartoomics me animó diciéndome que había sido capaz de presentarme en la feria. Así que, me dije a mí misma que el cambio de género literario podría ayudarme a mantener viva la creatividad, y, a la vez, también podría aprovechar la oportunidad para hacer un poco de beneficencia: Los ingresos se donan para la investigación en Ataxia de Friedreich. Después, una guionista, Simone Brusca, y un diseñador, Iván Bella, han creado un cómic, 'Alessia in Cosplayland – Lo specchio della realtà', una versión romanceada del original.

¿Por qué la decisión de auto-publicación, y no de publicar con una editorial?.

El objetivo era recaudar tanto dinero como fuera posible... por lo que esta forma reduce los gastos. ¡Pero no creo ser una de esas personas que publican nada sin un mínimo de edición! Entre las mejores amistades que he encontrado en el mundo del cosplay están Magdalena Módena y Ilaria Trombi, que se han ocupado de gráficos e ilustraciones. A ellas, se suman otros amigos que han realizado correcciones, controlando la consistencia interna de la historia. Podríamos decir haber creado un verdadero estudio editorial, que ahora utilizo para mis otras publicaciones.

¿Va a continuar con otros proyectos?.

¡Por supuesto! Si algo he aprendido, es que nunca se debe abandonar: Mis años de depresión tras el diagnóstico han sido mucho peores a cuanto ha sucedido en los 10 años posteriores. Mi enfermedad no se cura, pero el mantenimiento de la actividad enlentece su progresión. Hacer Cosplay, me obliga a posar para fotos, y a viajar. Para mí es muy agotador, y a veces doloroso, pero realmente vale la pena. La escritura mantiene mi mente activa, y me recuerda que, a pesar de ser discapacitada, aún puedo ser productiva. Con el apoyo de mis amigos y, sobre todo, de mi infatigable abuela Betty, no me detengo a la hora de afrontar lo bueno y lo malo de mi vida, como todo el mundo ha de hacer.

Proyecto de beneficencia "Alessia en Cosplayland"
Para ver más fotos de Alessia Mainardi

Fuente en italiano: http://www.parmateneo.it/?p=7330

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