Entrevista a Fátima d'Oliveira (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich), realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.
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| Fátima d'Oliveira |
Michell: Informa a nuestros lectores un poco sobre ti.
Fátima: Mi nombre es Fátima d'Oliveira, tengo 44 años, ahora estoy jubilada, profesionalmente hablando, debido a mi discapacidad... y soy portuguesa. También me gusta escribir, y tengo la suerte de haber visto publicados algunos de mis trabajos literarios. Sin embargo, no me gusta decir que soy escritora, porque creo que sería demasiado pretencioso. También tengo dos blogs: http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt, donde comparto mi trabajo literario (historias cortas, sobre todo)... y http://recatratos.blogspot.pt, donde hablo de mí misma, mis ideas y sentimientos.
Michell: Por favor, permite a nuestros lectores conocer cómo decidiste unirte a este Proyecto?.
Fátima: Me encontré con este proyecto a través de Mari Luz González: Ella fue quien me habló por primera vez de esta idea presentada por María Blasco Gamarra, autora española y auténtica impulsora del proyecto. Y, como Mari Luz sabía algo de mis trabajos literarios, me preguntó si estaba interesada en participar. No hace falta decir que inmediatamente salté a bordo.
Michell: ¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este Proyecto? ¿Cuál?.
Fátima: Todos los escritores estamos, de una u otra manera, tocados por una enfermedad debilitante y progresiva, llamada Ataxia de Friedreich. En cuanto a mí, la padezco. Es una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente. Es genética y hereditaria, pero, al tratarse de una herencia recesiva, puede permanecer oculta durante generaciones. Por lo tanto, las pruebas genéticas son muy importantes. Es una enfermedad cruel e implacable, que se lleva, poco a poco, nuestra capacidad de movernos, hablar, e incluso tragar. Puede conducir a una dependencia total, y acorta la duración de nuestra vida. No obstante, no afecta a nuestra mente: nuestros conocimientos, pensamientos, deseos, esperanzas, sueños, miedos y sentimientos, permanecen inafectados. Esto, significa que sabemos y somos conscientes de lo que nos está pasando. Aún no existe cura, o tratamiento, para la Ataxia de Friedreich.
Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.
Fátima: Sí, es correcto. Es una tarea enorme, que sólo es posible gracias a un maravilloso equipo de traductores, todos voluntarios. Este proceso de traducción está siendo coordinado por Gian Piero Sommaruga. El objetivo final consiste en traducir la novela a las distintas lenguas de los autores. El libro ya está disponible en español, y en la actualidad está siendo traducido al inglés.
Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.
Fátima: Realmente, espero eso, no sólo en el nivel artístico, sino también en la difusión y sensibilización de la Ataxia de Friedreich, y recaudación de fondos necesarios para la investigación.
Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para la causa, ¿actualmente en que otros esfuerzos humanitarios está involucrada?.
Fátima: estoy muy involucrada con APAHE, es una asociación portuguesa para las ataxias hereditarias, que está tratando de hacer difusión y recaudar más fondos para este tipo de enfermedades.
Michell: Ya que todos ustedes luchan contra la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor lo que puede hacerse?.
Fátima: Además de las más obvias: las barreras arquitectónicas y depender constantemente de los demás, sinceramente, creo que el mayor desafío al que hemos de enfrentarnos diariamente, es la forma en que nos miran los demás. Déjame que te cuente una historia que ocurrió, y es un ejemplo perfecto de cuanto estoy diciendo: Hace algunos años, estaba en una gran librería, y tenía varios libros en mi regazo. Un hombre pasa, y se fija, primero en mi regazo, y luego en mí. Después de hacer una especie de gesto de sorpresa, desapareció. No pronunció ni una sola palabra, pero la lectura de sus ojos era clara: "¡¿cómo puede leer alguien en una silla de ruedas?!". Esto es, en mi opinión, la lucha más grande y difícil: la forma en que somos percibidos por los demás. Sí, estoy en una silla de ruedas, pero tengo una mente... y un corazón.
Michell: ¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con que se toparon en su proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.
Fátima: Mayormente barreras idiomáticas de comunicación, puesto que todos somos de diferentes orígenes. A veces hubo algunos malentendidos. Pero con paciencia y perseverancia, todo se abordó.
Michell: ¿Alguno de vosotros siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles han sido?.
Fátima: Las cosas buenas siempre llegan a quienes trabajan con determinación, y juntos somos mucho más que la suma de todas nuestras partes.
Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores literarios favoritos de grupo?.
Fátima: Realmente, no se puede decir que tenga un autor preferido... Verás, para mí lo más importante es el libro, el trabajo, no el nombre de quien haya detrás de él. Actualmente, estoy leyendo dos libros, ambos de autores portugueses: ": “900 anos a irritar os espanhois", por Margarida de Magalhães Ramalho... y "A Terceira Rosa", por Manuel Alegre... Pero te diré que, ya que tengo una especie de pasión por los cuentos, voy a destacar el que, para mí, es el mejor cuento leído, fue escrito por Joyce Carol Oates, y se titula "Extenuating Circumstances".
Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en: http://www.babelfamily.org/es/
Fuente: http://www.recoveringself.com/health/authors-on-friedreichs-ataxia-fatima-doliveira
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Gracias, Fátima.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.