Joven con compleja enfermedad quedó aislada con primera nevazón

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "laprensaaustral.cl" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Priscila Hernández Figueroa

Punta Arenas (Chile).
La Prensa Austral.
28 de mayo del 2017.

Hace algunos años, Priscila Hernández Figueroa caminaba como cualquier otra niña de su edad, pero fue diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una condición neurodegenerativa que va deteriorando sus habilidades físicas. Actualmente, una silla de ruedas es la única posibilidad que tiene de moverse. Ella vive junto a su familia, en el sector de Villa Generosa, una área periurbana que quedó prácticamente aislada con la llegada de la nieve.

La Ataxia de Friedreich causa un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales, por lo que principalmente sus habilidades físicas van disminuyendo con el tiempo. Por lo que la niña, que una vez fue capaz de pararse, hoy depende de su silla de ruedas. Además padece una miocardiopatía hipertrófica, trastornos del ánimo, escoliosis y pie cavo, además de una diabetes mellitus tipo I.

Priscila presentó una evolución dentro de lo esperado, lo que conlleva el aumento de sus dificultades motoras debido al carácter progresivo de su enfermedad. Desde el punto de vista funcional, tiene dificultades para las actividades de la vida diaria, necesitando ayuda para la higiene y para vestirse.

Para Jessica Hernández, la mamá de Priscila, la situación es compleja, ya que si su hija se descompensa, no tiene manera de llegar hasta el hospital. Pero, el mal estado de los caminos no sólo plantea serias dificultades en la vida diaria: Priscila y sus hermanos no han podido ir a clases, y su mamá no ha podido “bajar a buscar agua”, esto, porque en el sector sólo hay luz y gas. La mamá explica que no sólo deben lidiar con la nieve caída, ya que además el camino tiene una gran cantidad de hoyos y complican el tránsito en el lugar.

Priscila es alumna del Instituto Superior de Comercio (Insuco), donde le han dado todas las posibilidades para aprender, aunque con su enfermedad y el aislamiento ha perdido muchas clases. A pesar de todo, confiesa que le gusta ir al colegio.

Es en este contexto, la mamá realizó un llamado a las autoridades a intervenir en los caminos de los sectores periurbanos de Punta Arenas, que se ven afectados de manera importante con las inclemencias climáticas, quedando prácticamente aislados durante las épocas invernales.

Fuente: http://laprensaaustral.cl/cronica/joven-con-compleja-enfermedad-quedo-aislada-con-primera-nevazon/

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