La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 26 de septiembre de 2017

Diario de Gaby: (Dar a conocer la ataxia a la sociedad - Comprende mi ataxia)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (Dar a conocer la ataxia a la sociedad - Comprende mi ataxia):

Gabriela Moreno
"¡Ya no puedo hacer nada!", eso dicen las personas que en un tiempo podían “hacer todo”, y, de buenas a primeras, pierden “habilidades”. Es una de las quejas de quienes padecemos una enfermedad rara y progresiva, como la ataxia. En este contexto, quiero plantear un panorama y, con ello, tratar de dar visualidad a las dificultades a las que los/as atáxicos/as tenemos que enfrentarnos día a día.

Tienes que escribir una nota, pero tu mano tiembla mucho... aparte de que tus dedos ya no hacen la función de pinza, y entonces el lápiz o la pluma salen volando, porque no los puedes sostener, escribes dos palabras, y agotaste tu energía... ¿Podrás hacerlo...? ¿Cómo lo harías....? No hay computadora, celular, tablet, maquina de escribir...

Quieres correr para llegar rápido a tu destino, pero sólo puedes caminar. No puedes ni caminar rápido, porque aparte de que perdiste tu capacidad de correr, te cansas rápidamente. ¿Cómo lo harías...? No hay carro, moto, bici, patines, patinetas...

¿Cómo harías para cocinar, por ejemplo, un huevo...? Pero no puedes romper el cascarón, no tienes fuerza, no tienes precisión, no puedes revolverlo, ni que decir echarle sal...

Me veré muy discapacitada, pero así es. ¿Qué harías si vas al baño a hacer tus necesidades, y todo tu cuerpo tiembla, y por lo mismo, no coordinas...? Imagínate, todo tu cuerpo tiembla. Si usas toallas higiénicas, ¿cómo lo haces...? ¿Cómo harías para bañarte...? ¿O para lavarte los dientes...?

En tu rutina diaria te maquillas, y, por lo regular, tardas unos 10 minutos. ¿Pero cómo lo harías si tu cabeza y tus manos tiemblan...? Te pones sombra en un ojo, pero a continuación tienes que descansar un rato, para poder seguir. Ahora tardas 25 minutos...

¿Cómo podrías cortarte las uñas de los pies... si precisamente tus pies así como tus manos no dejan de moverse...? Y olvidaba que hacer esto también te cansa...

Se te antoja un caldo de pollo, o de res, etc, pero tiemblas, así que el líquido cae de la cuchara... También, irónicamente, el caldo hace que te atragantes...

¿Renunciarías a incluir en tu guardarropa blusas con botones al frente, sólo porque, al tratar de abotonarlas, tus manos tiemblan, no coordinan, duelen y gastas energía...?

Esta lista sería interminable: Hay muchas cosas que se dejan y que se dejarán de poder hacer. Queda sólo enfrentar la situación... si no, salgo perdiendo. ¡He dicho...!

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