Por Belén Hueso Balaguer ... para "lavanguardia.com/local/valencia" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Nota del administrador del blog: Belén Hueso Balaguer es paciente de Ataxia de Friedreich
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25 de septiembre de 2017.
·- Hoy, 25 de septiembre, día de la Ataxia. Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa: cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata...
La ataxia afecta a todo un núcleo familiar (o pareja), salpica a amistades, y necesita a toda una sociedad. Que pide ayuda al estado; que exige responsabilidades públicas. Porque la Ataxia no se elige. Porque no pregunta.
¿Sabías que existen más de 100 tipos de Ataxias hereditarias diagnosticadas? ¿Sabías que tú, que estás sano, podrías ser portador? ¿Sabías que no es tan raro tener una enfermedad rara?.
Los atáxicos somos como una de esas casillas de la ruleta, una casilla entre muchas, que parece que nunca toca, porque las probabilidades son mínimas, y un día va y te llevas el premio. Y te das cuenta que por muchas probabilidades y por mucha estadística, el azar es el azar. Yo soy la mayor de tres hermanos y, en una ataxia recesiva, hay un 25% de probabilidades. Si las probabilidades hubieran tenido razón, yo no hubiera nacido con ataxia.
Por decirlo así, es como si los atáxicos tuviéramos en nuestro cerebelo, médula espinal, bulbo raquídeo, y ganglios basales, un bichito que va matando a nuestras neuronas motoras... Y no hay una cura contra ello: sólo rehabilitación y fármacos paliativos... Nos quedamos encerrados en un cuerpo, en el que lo único que se salva es el sistema cognitivo (el que memoriza, el que lee, el que sabe lo que hay que escribir y decir -aunque no pueda coger el lápiz ni hablar-, piensa, aprende, razona, el que tiene la voluntad...), que tiene en su estructura una barrera impermeable que no deja que entre el destructor de neuronas... Y menos mal, porque eso es lo que nos salva.
¿Que qué puedes hacer tú por los atáxicos del mundo? Saber más sobre la ataxia (FEDAES es la federación Española de Ataxia, y ahí encontrarás a la europea, americana...) y si conoces a algún afectado, pregúntale. Hace bastante tiempo escuché a alguien decir algo muy sensato: Todo el mundo pide, hay mil asociaciones y es imposible colaborar con todas. Comprométete sólo con una, pero hazlo de verdad... Eso os pido yo, si no os ata nada, comprometeos con la lucha contra la ataxia, y haced ruido.
Esta vez, a diferencia de otros años, no voy a pedir que apoyéis económicamente los proyectos de investigación, porque me da vergüenza hacerlo. Porque es algo que debe hacer el gobierno: no pedir, sino financiar líneas de investigación. Traer a todos aquellos valiosos científicos que se han tenido que ir del país, darles dinero y un laboratorio. Porque la Ataxia viaja en un cromosoma y un gen determinado, como todas las muchísimas enfermedades (con y sin cura) que se heredan... y si se consigue una cura para ella, quizás también se consiga una cura para otras patologías más comunes.
Igual, sabiendo esto, ya interesa hacer algo:
The show must go on (Queen) #DíadelaAtaxia
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Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170925/431445329765/hoy-mas-que-nunca-dia-ataxia-25-septiembre-belen-hueso.html
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