La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 18 de febrero de 2013

El regalo de Sofía

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog, se inserta (abajo) un video, alojado en 'Vimeo', de 13 minutos de duración. Ha sido colgado en su muro de 'Facebook' por Deli Manga, paciente de Ataxia de Friedreich, de León. Y versa sobre la aceptación, en una familia, del nacimiento de una hija con Síndrome de Down, y la felicidad que ésta les aporta. El título completo es: 'El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo'.

Se dice que todas las comparaciones son odiosas. No obstante, aquí no se trata de comparar nada... que, por otra parte, no es posible. El síndrome de Down, y la ataxia, aunque tengan un pequeño punto en común, son dos cosas totalmente diferentes. Sería como comparar peras con mazanas, aunque ambas sean frutos arbóreos.

Se trata, en el caso de los atáxicos de inicio temprano, de realizar un pequeño parangón, y recordar cómo, a pesar de las tribulaciones, hemos sido totalmente aceptados en el ambiente familiar, y aportamos al mismo un motivo de vida. Lo cual no quita para que esta enfermedad siga siendo indeseable... pero esa realidad, no debiera llevarnos a estar lamentándonos, de continuo, ante lo irremediable. Por el contrario, hasta nos resulta conveniente realizar una mirada de optimismo... y ver esta otra también realidad.

"El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales: Por ello, también se denomina trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares. (de la enciclopedia Wikipedia).

. El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo

El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo from Mi hijo Down on Vimeo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint, alojado en 'xa,yimg', enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia:

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: El tamaño de las personas.

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