Mi diario: ¡Hasta mañana... que descanses...!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Mi diario: Mis dificultades:

Gabriela Moreno

"¡Hasta mañana... que descanses...!", son palabras que se dicen todos los días, pero hoy tienen un significado especial para mí: Al no poder coordinar horarios, llevé a mi mamá el día anterior a consulta, al IMSS... actividad que para mí fue bastante agotadora, y, además, frustrante: En estas situaciones, es cuando me doy cuenta de que cada vez puedo hacer menos cosas. Mi mamá está débil... yo igual... ella no puede caminar... yo tampoco. ¿Y qué decir de subir y bajar banquetas...? ¡Es torturante! El temblor se hace más que evidente... incapacitante. ¿Tengo la edad bilógica de mi mamá...? ¡Hummmm....! Me doy cuenta de estar en la misma posición.

Desde hace tiempo, he sido su “cuidadora”, no sólo ahora. Veo que muchas veces se tiene el “no puedo” como sinónimo de “no quiero”... pretextos y excusas que van y vienen. Cuando para mí, el “quiero” ya es sinónimo de “no puedo”... Tal vez, ése sea mi error: “hacerme la fuerte”.

A veces, más que dinero y cosas materiales, hace falta voluntad. Aunque, en ocasiones, por mucha voluntad que tenga, me quiero “rajar”. Cuando, por ejemplo, al darle a mi madre a beber un vaso de agua y acercárselo, en el trayecto, la mitad del contenido se cae al suelo... El agarrar el vaso, para mí, ya es un triunfo. Mi fuerza también está disminuida. Incluso, hasta mi capacidad para comunicarme ya es menor. ¡Hummmm...!

Pero en mi caso, ¿a quien le voy a echar la culpa de la ataxia...? ¿Con quién me enojo...? ¿Tláloc...? ¿El sol...? ¿La mosca...? ¿Con quién...? Tengo una enfermedad producto de un accidente... estoy en una etapa de que si me hicieron.. si me dejaron de hacer... si me dijeron... Lo dejo como una herida que cicatriza... no se olvida, pero ya no duele... Me es indiferente, y, por ende, más llevadero... Si bien, hay veces que me enojo, sobre todo por quien se queda en el camino y no cambia. En fin, sólo me queda echar para adelante, con lo que soy, y lo que seré.

Mis prioridades han cambiado enormemente: El planear ahora, con mi compañero de vida, el cómo mejorar mi movilidad... el qué hacer para que me den menos calambres en pies y manos... planear qué hacemos para hacerme "presente", aunque esté ausente, por dormir tanto... escoger una silla de ruedas eléctrica para exteriores... cuál es el mejor bastón, etc... En esta nueva visión, creo que el avance de la tecnología me ha favorecido: hay modelos de celular específicos para discapacitados. Si no puedo hablar o escribir a mano lo haré en la computadora... hay scooters, etc... Por tanto, espero que ese avance tecnológico, también se produzca en la investigación -tal vez ya no me toque encontrar una cura-. Por lo menos, sí me toque el que se mejore la calidad de vida de los ataxicos.

Esta enfermedad siempre tiene cosas nuevas. En época de mucho frio, me es difícil moverme, pero en verano el sol me agobia tanto como el frío mina mis fuerzas. Entonces... ¿dónde será mejor vivir con ataxia...? ¿Donde no haga frío ni calor...? No sé hasta cuándo seguiré laborando... no lo sé.... pero ya se me hace muy pesado.

*******************

2- Sección 'Vídeo musical del día':

Javier, de 'Los Pecos', canta: 'Madre' ... canción de 1980.



********************