El joven Rhys Clapton, de Guisborough, puede perder la vista en un año

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Dave Robson ... para "gazettelive.co.uk" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de febrero del 2016.

·- El joven Rhys Clapton, de Guisborough, puede perder la vista en un año.
·- Personas solidarias están tratando de financiar unas vacaciones en Disney para él.



Rhys Clapton

Estar en proceso de perder la vista debe ser bastante aterrador, pero, cuando se tiene solamente siete años, es casi inimaginable. Sin embargo, ésa es la perspectiva a la que se enfrenta el valiente Rhys Clapton, cuya vista y, a la vez movilidad, se están deteriorando debido a una condición genética rara.

Rhys, de Guisborough, ha sido diagnosticado con ataxia espinocerebelosa, tipo 7: un defecto genético que degenera el centro de coordinación del cerebro, el cerebelo... Los médicos temen que pueda perder la vista en un año. También sufre, cada vez más, dificultades de equilibrio ("bamboleos", como él los llama), que también forman parte de la degeneración.

Ahora, personas solidarias están recaudando fondos para conseguir a Rhys y su familia un viaje a Disneyland, París, para que pueda tener unas vacaciones de ensueño, mientras pueda disfrutar de ellas adecuadamente.

El diagnóstico de Rhys llegó el mes de diciembre pasado, aumentando las preocupaciones sobre su visión y falta de equilibrio. Antes de enfermar, era un muchacho normal, al que le gustaba jugar al fútbol y andar en bicicleta. La vida ha dado un giro cruel para este joven, amante lucha libre en la WWE (canal televisivo). Pero Rhys, a pesar de sus problemas, permanece feliz, y no deja de sonreír.

No obstante, su padre, Richard, montador mecánico en la mina de potasa, Boulby, admite que "el diagnóstico fue un duro golpe". Y su madre, Jeanette, de 39 años, limpiadora a tiempo parcial, añade: "Fue absolutamente devastador, especialmente por ser justo antes de Navidad... El Dr. dijo haber visto solamente a tres pacientes como él. Y que, cuanto más joven se fuera cuando se inicia la enfermedad, peor era el pronóstico de severidad de la misma... Tenemos la esperanza de que no vaya a más... pero podemos ver cómo pasan los días viendo cómo sus síntomas progresan... No es solamente la visión lo que degenera, sino también el equilibrio... Ahora resulta muy impaciente esperar a ver qué ocurre".

Rhys Clapton, de Guisborough, con sus padres, Richard y Jeanette, hermana, Ellissa, y hermano, Lucas

Rhys, vive en casa, con sus padres, su hermano Lucas, de 10 años, y su hermana Ellissa, de cuatro... Asistía a la escuela primaria de Belmont. Pero, tras su pérdida progresiva de visión, ahora asiste a la 'Sunnyside Academy' en Coulby Newham, donde hay servicios especializados para sus necesidades.

Rhys cumplirá ocho años el próximo mes... Teniendo ante sí tales dificultades, podrían perdonarle por querer el mundo por su cumpleaños... pero ése no es su estilo: "Es un chico muy modesto.. Se podría poner ante él un montón de catálogos, y no va a pedir nada: Solamente dice estar bien, y tener suficientes juguetes", explica su madre.

No obstante, hay una cosa que a la familia le encantaría acumulase a sus felices recuerdos familiares: "Normalmente vamos a lugares como el parque Haven, que le gusta a Rhys... pero Disney sería increíble: un sueño hecho realidad", dice su madre. "Nos hablaron, en diciembre, de dejarle, durante este año que lo puede ver, tantos recuerdos como pudiéramos. Y eso es lo que vamos a tratar de hacer. ¡Es un niño tan feliz...! No creo que él entienda completamente la situación, y, por ello, no quiero entrar en detalles".

La campaña de recaudación de fondos para llevar a Rhys a Disneyland París, ha sido organizada por Teesside (muchachos en bicis) y Phat (muchachas en capacitadores), que han llegado a conocerle a través de su asistencia a la escuela primaria de Belmont... "Nos aseguraremos de que la familia consiga unas vacaciones fantásticas, además de uno o dos días de diversión, para crear recuerdos inolvidables", dice el portavoz, Neal Bullock.

Fuente, en inglés: http://www.gazettelive.co.uk/news/teesside-news/brave-rhys-guisborough-losing-sight-10930665

********************