Lección de lucha de tres hermanos con Ataxia Telangiectasia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Rosa Mari Sanz. Extraído de 'elperiodico.com/es/' ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Tres chavales con ataxia telangiectasia participarán el domingo 13 en la Maratón de Barcelona ayudados por familiares y amigos con el fin de dar visibilidad a una patología que sufren unas 30 personas en España y recaudar fondos para investigar.

Luis Illán, Alejandra y Álvaro, practican con corredores voluntarios en Terrassa para la Maratón de Barcelona

Lunes, 7 de marzo del 2016.

Álvaro, como cualquier niño de 10 años, tiene muchos sueños. Algunos, como correr, jugar al fútbol y bailar, son inalcanzables. De los que sí son posibles se dejan la piel en hacerlos realidad con el apoyo de su familia, como del que está a punto de ver cumplido: conseguir una medalla. Será el próximo 13 de marzo, cuando participe en la Maratón de Barcelona, en una aventura en la que le acompañarán sus dos hermanos, Alejandra, de 13 años, y Luis Illán, de 25, a los que ha acabado contagiando la ilusión.

Los tres recorrerán en silla de ruedas los 42,195 kilómetros empujados por un grupo de 19 amigos y familiares, que se irán relevando. Los tres tienen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética rara que sufren 30 personas en España y que supone, entre otros, una pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla y dependencia para las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse, la higiene personal y alimentarse. Todo ello, sin afectar a sus facultades mentales ni a su capacidad de sentir y ser felices, pese a la inmensa soledad que conlleva vivir con esa patología.

"El sólo quiere una medalla. Mi cuñada pensó cómo podía lograrla de forma merecida, y se le ocurrió que participara en la maratón. Todo empezó con la idea de pasar un buen día y de ir alimentando la ilusión de Álvaro hasta ese momento», explica su madre, Amparo Márquez, quien dedica su existencia a intentar que sus hijos no pierdan las ganas de una vida que se prevé corta. La asociación a la que pertenece, AEFAT, formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de AT de diferentes puntos de España, aplaudió la idea y la ha hecho grande. Bajo el lema Corre. Frena la ataxia telangiectasia, esta iniciativa aprovechará la ocasión para dar mayor visibilidad a esta enfermedad, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente. También, para obtener fondos. La recaudación se destinará a sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad para los que se abrirá una convocatoria, y para asumir los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán. Los donativos se pueden hacer en la plataforma migranodearena.org.

DEPORTES DE AVENTURA:

"No paramos, hacemos más cosas de las que podemos, a veces incluso planeamos actividades con uno de los tres a solas para que no nos compartan con sus hermanos", explica Amparo. Y pone ejemplos de su ajetreada vida: "Luis Illán ha ido de crucero, ha hecho un montón de deportes de aventura, como parapente, ráfting, ha ido a EEUU, de norte a oeste, al Gran Cañón, hemos bajado con los tres por las pistas negras de esquí de Cerler… Los demás lo pueden hacer cuando llegue su momento. Pero ellos han de vivir al minuto", explica esta maestra que vive en Terrassa. "Vivo y trabajo para ellos. Me he endeudado y sigo endeudada hasta arriba, pero para mí no existe el mañana", añade.

ASIMILARLO:

Así es su vida desde que en Sant Joan de Déu le pusieron nombre a la enfermedad de su hijo mayor hace más de dos décadas. Antes, cuenta, pasó por otros diagnósticos, que si espina bífida, que si leucemia… A los nueve meses Luis Illán dejó de engordar pese a que comía mucho y empezó a requerir frecuentemente hospitalización. Cuando tenía un año y dos meses, tras ingreso más largo, dieron con la enfermedad. "Fue muy duro, yo tuve que hacer un trabajo personal muy importante porque desde que tengo uso de razón, tengo pánico a la muerte. Has de vivir el día a día, porque un resfriado para ellos puede ser mortal, y una varicela nunca la aguantarían. Hay tres casos sólo con la misma edad que Luis Illán. Nosotros hemos visto morir a todos los niños que han seguido el tratamiento con él", relata.

Inevitable preguntar por el riesgo de tener más hijos sabiendo que tanto ella como su esposo, Ignacio de Arquer, tienen el gen responsable de la AT. "Por unos temas de salud estábamos convencidos de que no podíamos tener más niños", cuenta. Pero llegó un segundo embarazo 12 años después. "Fue una sorpresa, pero una vida para mí es muy importante, y nunca hubiera abortado. Fue el peor, tremendo, era volver a empezar, y ya sabía de qué iba la historia, pero de la noche a la mañana tuve que aceptarlo. Me dije ‘lo tengo y no volveré a llorar nunca más’. Del segundo al tercero viví traumatizada con quedarme embarazada. Tomaba todas las precauciones", relata. Pero tampoco fueron suficientes, y con los 42 cumplidos, llegó sin esperarlo el tercero. Las posibilidades de que nacieran con la enfermedad eran de un 25%. "Los hijos están porque Dios quiere que estén", zanja.

COMPARTIR:

Quien peor llevó la llegada de los hermanos, prosigue Amparo, fue Luis Illán: "Esta enfermedad es dependiente total, y yo no puedo multiplicarme. El mayor fue un cadáver cuando se vio con dos personas que le quitaban la atención. Había estado 12 años con padre y madre dedicados por completo. Ha sido un proceso muy duro para él. Ha pasado momentos muy críticos", dice.

La muerte ya ha dejado de ser 0un tabú para Amparo. "Mis hijos son totalmente conscientes de lo que tienen", prosigue esta madre coraje. El día de su comunión, continúa, Alejandra dijo que quería morirse porque ya había recibido a Jesús y ahora tocaba verlo. "No la teme, tiene más miedo a que nos muramos nosotros. Los tres hablan de la muerte con normalidad. Tienen el sentimiento de decir que luego podrán hacer todo lo que no pueden hacer aquí. Porque esta enfermedad es muy dura", afirma. Los amigos, relata, no existen. "Quien la sufre acaba yendo a su rollo, porque, como a veces ni se les entiende al hablar, deciden callar, estar en silencio. Es una enfermedad muy solitaria. ¿Quién se atreve a salir con ellos sabiendo que son un peso? Ha de ser más la ilusión de querer hacerles felices que de pasártelo tú bien". Esa ilusión es la que mueve a Amparo y a su marido a llenar de vida el tiempo que puedan disfrutar sus hijos. Y en ello están desde que nació Luis Illán. "Estoy feliz con lo que tengo", concluye Amparo con una sonrisa que no ha perdido en ningún momento mientras ha relatado su experiencia.

EL PODIO:

ÁLVARO, 10 AÑOS. "ESPERO QUE NO TENGÄIS LA ENFERMEDAD".

Amparo (en la foto) le define como un niño muy cariñoso y alegre. Es el motor de esta iniciativa y el que está más entusiasmado. Ha contagiado la ilusión a sus hermanos. Como los otros dos, es muy consciente de su enfermedad: «Se vive fatal con AT, no puedo caminar y necesito ayuda. Sueño con la pelota, con correr, con jugar a fútbol, y bailar», dice... y, pese a su dificultad, escribe en un papel un mensaje para los lectores de EL PERIÓDICO: «Espero que vosotros no tengáis esta enfermedad». Álvaro tiene las ideas muy claras, pese a su corta edad, y una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, además de un gran espíritu de superación. Le encanta la serie 'Lazy Town' y la película 'El rey león'. Cada día va con su hermana a la Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa.

ALEJANDRA. 13 AÑOS. UNA NIÑA VALIENTE SIN MIEDO A MORIR:

«Tengo una enfermedad rara que no me permite controlar los movimientos, pasar saliva, tener fuerza y muchas otras cosas, pero se vive bien, porque a veces pienso que si tuviera salud haría tonterías y creo que estaría lejos de Dios», explica esta niña que afronta con valentía su enfermedad. Es tranquila y alegre y no tiene miedo a la muerte, cuenta su madre. Lo que más le molesta del día a día es no poder vestirse, comer o ir a al lavabo sola. «Eso no me gusta nada», cuenta Alejandra, que sueña con ir a Orlando y «vivir experiencias chulas». Es muy romántica, y su canción preferida es 'How Deep Is Your Love', de Bee Gees. Está algo preocupada por si no puede aguantar la maratón por el dolor que sufre si está mucho rato en la silla de ruedas.

LUIS ILLÁN. 25 AÑOS. UN JOVEN QUE SUEÑA CON VIVIR EL SEXO:

A este joven le encanta viajar, y es muy sibarita con la comida, le gusta la buena vida. Habla poco, porque no todo el mundo le entiende, y escucha mucho. Se lo pasa en grande cuando va con su madre y sus amigas. «Es muy marujo –dice Amparo--, un poco friki, muy infantil para unas cosas y muy de 25 para otras, y metrosexual, le gusta afeitarse las piernas·». Sueña con «conocer a chicas, vivir el sexo, y vivir la vida sin estar enfermo». A veces se enfada porque la AT le impide hacer lo que quiere. «Se vive jodido, pero contento», dice con ironía respecto a una enfermedad que le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado. «Depender de todos no es muy agradable para nadie», confiesa, Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.

Fuente: http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/tres-hermanos-enfermerdad-rara-ataxia-corren-maraton-barcelona-4947195#

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