Lo que sientes tú, lo siento yo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Copiado (excepto gráficos) del blog personal de la autora: Blog de María Pino. Fecha 12/07/2011.
Original en: Lo que sientes tú, lo siento yo.

Me considero una persona con bastante tolerancia y comprensión, pero me agota tener que sentirme una ciudadana de segunda clase continuamente. Y más, cuando es una persona la que me lo hace sentir directamente.

Cuando empecé con la idea de escribir un libro, el principal motivo para hacerlo, y el que me daba motivación para continuar con tal idea, era la denuncia pública social. Y para ello, decidí contar toda mi historia personal, porque en gran parte de mi existencia me he sentido, y he sido, discriminada.

A pocos meses de empezarlo, me ofrecieron escribir artículos, como blogera, en una revista, en la sección de discapacidad. Ahí, se expandió mi carácter reivindicativo. Y en bastantes artículos tuve algunos problemitas: se formaba mucho jaleo. Después de un año se pudo publicar mi libro. Entre mis actividades personales y profesionales, siempre he pretendido tratar de continuar con aquella labor de reivindicación. Y hoy me han provocado para gritar en silencio, y me han hecho caer en la cuenta de que llega el momento de decir "¡BASTA YA!".

¡BASTA YA...! Contaré lo que me ha ocurrido esta mañana, pero, antes haré una pequeña introducción:

Soy socia de la Casa Venezuela desde hace aproximadamente unos 7 u 8 años. Mi familia, y yo, nos hicimos socios para que yo pudiera nadar, estando cerca de mi casa. Es un club privado, por lo que sólo permiten la entrada a socios, o a quienes pagan. Empecé yendo cuando usaba el andador para caminar. Así que casi siempre iba sola, y tenía pocos problemas para usar las instalaciones. Me voy a tomar el lujo de extenderme un poco más en esta introducción.

En realidad, cuando llegué por primera vez al club, ya me costaba bastante caminar... y tenía problemas con dos únicos pequeños escaloncitos en las entradas. Afortunadamente, en todo el acceso a la piscina no hay escalones. Y eso para una persona en mis circunstancias es un lujo. Fue un conocido, socio de la Casa Venezuela, el que me puso dos leves salva escalones después de pasar meses yendo, y siempre me decía: "No sé cómo nadie se da cuenta de facilitarte esto... lo haré yo mismo... y tú ¡¡p'atrás, ni p'a coger impulso!!"

Y la silla hidráulica que TENEMOS que usar las personas discapacitadas para meternos en la piscina y para salir, ya empezaba a sufrir fallos.

Cuando comencé a usar una silla de ruedas para desplazarme, podía ir independiente, igual que cuando iba con el andador. Para mí era increíble. Y le dediqué un capítulo en mi libro: “El club de mis escapadas”. Tuve mínimos problemas “físicos”, pero sí que los tuve... Y me atrevo a contarlos ahora, porque hoy me he dado cuenta de que ¡BASTA YA! Hace sólo unos meses que se lo conté a algunas personas, porque desde hace un par de años, la silla hidráulica se estropeaba repetida y continuamente, y no me respondían a las quejas. También llevaban un año más, prometiéndome que iban a comprar una silla adaptada para la ducha, y nunca ha llegado.

La silla de la que disponíamos en la ducha, era una de plástico normal, de las de toda la vida: Una noche fui sola, y al ducharme y al apoyar la espalda en el respaldo con rapidez, la silla se rompió... y de golpe y porrazo, caí de bruces al suelo... Desnuda y sola en todo el vestuario. Me las pude ingeniar, y subirme a mi silla de ruedas. No quise darle importancia, por la gran alegría que me provocó ese sentimiento de superación personal contra la enfermedad que tengo. Pensando ahora, en estas líneas, parece que quiero dar pena, pero lo que me interesa es ir más allá: Exponer la cruda realidad, para situar al lector en una piel como la mía.

Luego, nos pusieron una silla de plástico duro, de la cafetería. Y me fue, y me va, genial con ella. Mi madre está encantada, porque en otros sitios adaptados no son tan seguras para mí: Padeciendo una enfermedad progresiva, Ataxia de Friedreich, cada vez soy más dependiente.

Hasta hace poco yo no le daba importancia, pero para entrar en la piscina hay que ticar el carné de socio por un aparato donde las personas que caminan pueden pasar una a una... y a los discapacitados, y para los cochecitos de bebés, para poder pasar, siempre han tenido que abrirnos otra puerta de al lado, habitualmente cerrada con llave. A mí nunca me importó ese hecho, pues los conserjes son conocidos míos, y siempre me han tratado muy amablemente. No obstante, en días de mucho calor, o frío, yo me tengo que fastidiar, y esperar a que avisen al conserje... ya que la Casa Venezuela es muy grande, y no siempre puede estar en todas partes. Los demás socios pasan sin tener que esperar... pero yo, que también soy socia, tengo que fastidiarme porque sí. Porque cuando hicieron la nueva instalación de la piscina con ese aparato para que las personas caminantes puedan entrar individualmente (creo que se llama torno, como en el metro), no se percataron de que socios con discapacidad, que pagamos igualito que todos en un club privado, por ley, tenemos unos derechos que nos pretenden igualar a las demás personas.

Al pasar el tiempo, la silla hidráulica se estropeó por completo. Me decían que tardarían mucho en traer otra, porque habría que mandarla pedir a la península. Pero yo quería seguir yendo, pues soy socia, y continúo pagando las cuotas mensuales. No quería tener que obligar a mi madre a que fuera conmigo, siempre a esperar, cuidar y vigilarme, porque iba en horas cuando no estaba el socorrista. Supongo que yo sólo debiera ir en el horario en que está el socorrista... pero soy una socia más, discapacitada con dependencia de una tercera persona para ayudarme. Por ello, amablemente, me permitían ir con un acompañante que me ayudase y estuviese conmigo en la piscina (pudiendo hacer uso de la misma junto a mí). Comencé a ir con dos amigos, una amiga que a veces me ayuda en casa, como cuidadora, y su marido, que puede cogerme en brazos para meterme y sacarme de la piscina y del jacuzzi. Y así, evito ir arrastrándome por el suelo de culo para entrar yo sola. Una vez he ido con mi fisioterapeuta... y cada vez que voy con alguien, me ponen pegas en la administración. No me gusta obligar a mi madre a que venga conmigo, y tenga que esperarme continuamente: a ella no le gusta bañarse en la piscina. Por estos motivos, me metí a entrenar con el Ademi Tenerife, aunque ya no compito porque, entre otras cosas, padezco bastantes dolores.

Pues hace un par de días (escribo esto a ratos), fui con un amigo, yo en mi moto y él agarrado a ella, en mi silla de ruedas, en un día de muchísimo calor...
Resulta que ya está funcionando la nueva silla hidráulica –después de un mínimo de 5 años- (por lo que le doy las gracias a la nueva Junta Directiva)... y parece que al único que le está permitido ayudarme es al socorrista (y mis padres claro, porque también son socios). El socorrista es conocido mío, y siempre que está, me ayuda (y nos ayuda cuando voy con mi madre, o alguien). Pero... ¿y si tengo que ir al baño?... ¿¿que me ayude él también a entrar, a pasarme al W.C, y a bajarme las bragas?? ¡Muy fuerte...!.

Han comprado –supuestamente para mí (aunque cualquier otro socio con discapacidad para caminar, también tendría que usarla) y sin consulta previa, por supuesto-, una silla de ruedas de plástico (creo, porque no la he visto), porque no me está permitido usar mi propia silla de ruedas en las instalaciones. Yo no me lo podía creer.

Las sillas de ruedas son individuales, para cada usuario... IMPRESIONATE... Nunca había oído algo igual... Es discriminatorio, vergonzoso, humillante... y podría decir mil cosas más que no son positivas.

Ahora tendría que pasar de mi silla de ruedas a la otra nueva –que a saber cómo será esa silla especialmente para mí: ¿Será alta? ¿Tendrá apoyabrazos? ¿Y si no los tiene, y me atraganto... o me da un espasmo... o un ataque de tos... y me caigo al suelo? ¿Me sabrá atender el socorrista, si es que voy en su mismo horario? Posiblemente sea una de ruedas pequeñas (para ser empujada), y haya de ser más dependiente de lo que ya soy.

Si ya a los discapacitados no nos permiten entrar en las instalaciones de la piscina con nuestras propias sillas de ruedas, supongo que ningún carrito de bebé podrá entrar, porque estos también tienen ruedas...

Ese día nos querían dejar entrar como un favor, pero nos fuimos. Nos hablaron fatal, y a mí más: Yo iba con la moto y, como el sitio es estrecho, la secretaria me dijo que o entrara, o saliera, porque ahí estorbaba la entrada de otros socios... ¡y de forma tan prepotente!

Mi amigo se indignó por la falta de respeto con que me trataron y me hablaron, y quiso llamar a la TV; pero no nos dejaron, por estar en un club privado...

Casualmente, fueron otros socios que salían, quienes, al ver cómo me costaba salir, intentaron abrir la otra mitad de la puerta para facilitarme el paso... Nunca la secretaria.

Yo ya no podía hablar. Tenía un nudo en la garganta... los ojos con lágrimas... y gotas de sudor por la cara. Y me fui pitando, tragándome el llanto...

¿Por qué a las personas con discapacidad siempre nos ponen más dificultades de las que ya tenemos?.

Sé que desde que le dé a la tecla de enviar, tendré discusiones y líos. Sin embargo, éste es uno de los problemas que me pasan, y necesito expulsarlo de alguna forma. Y espero que sirva para que traten de comprender, y busquen soluciones para todos...

Este artículo lo escribí hace más de una semana, y tras pasar por una gran encrucijada personal mental, hoy le doy a la tecla de enviar.

Nota del administrador del blog: Para más información, sobre el libro autobiográfico "Con alas en los pies", de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet, pinchar en: "Con alas en los pies".

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3- Sección "Artículo enlazado":

Hoy se enlaza con un atículo de reflexiones... en el blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra. Para acceder, hacer click en: No seas hipócrita... no todo tiene solución.

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