"Que se entere todo el mundo de lo que es la vida"

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carlos Alberola González, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alcira (Valencia.
Copiado del muro del autor en Facebook. Fecha 18/07/2011.
Original en: Que se entere todo el mundo de lo que es la vida.

¡Hola!

Voy a empezar presentándome: Mi nombre es Carlos, y cuento con 33 años. Soy de un pueblo de Valencia (Alzira), aunque ahora mismo estoy residiendo en el C.A.M.F de Pozoblanco (Córdoba)... donde me siento bastante atendido por médicos, ATS, fisioterapeutas, etc.

Al precisar de mucha atención, debido a una destructora enfermedad que sufro, Ataxia de Friedreich, hace tiempo decidí escribir un libro contando mi vida. Todo empezó de forma terapéutica. para ejercitar mis manos agarrotadas por la enfermedad. Una vez terminado, quienes lo leyeron me comentaron que era una bonita historia, que debiera publicar. No era mala idea. Así sacaría unas perrillas para tener una mejor calidad de vida.

Entonces, contacté con una editora que vi en la tele. Me dijo que mi vida serviría de ejemplo para mucha gente. También, me dijo que era un libro que debiera salir al mercado: por que en él reflejaba una magnifica superación, rápida adaptación, y una locas ganas de vivir... todo un ejemplo. Que lo iba a sacar a la venta, pero tenía que pagar un precio de salida. No era muy alto, pero con mi pensión no contributiva, resultaba inalcanzable.

Decidí escribir contando mí experiencia de vida, que es bastante extensa, por cierto, a pesar de mi dificultad para utilizar las manos. Pero, aunque la mayoría piense que la herramienta principal de un escritor son sus manos, se equivoca, mi imaginación, creatividad, y voluntad han pesado aún más.

Una vez más, se hace latente el hecho de que padecer una discapacidad no significa rendirse ante la vida, bajar los brazos, y dejar de luchar por aquellos a quienes se quiere, y por uno mismo. Soy fuerte de espíritu, y consciente de que sufro una terrible enfermedad progresiva, que me hace ser consecuente de mi dependencia.
La gente que ha seguido mis pasos con más cercanía, no duda en manifestar que soy un “puto luchador”.

Todo el mundo sabe lo cara que esta la vida: Imaginaros para un discapacitado cuyo mayor ingreso es una pensión no contributiva. Por eso la decisión ésta, se pudiera llamar benéfico. Mucha gente, organiza eventos, partidos de fútbol, o van a programas de televisión, para hacer esto. Respetando todas las formas inventadas, qué mejor forma de hacerlo que presentando un libro, como quiero yo.

Somos cinco hermanos, tres de nosotros con esta enfermedad. Por ahora, soy el único en silla de ruedas... aunque ellos ya lo dirá el tiempo, ya que nuestra enfermedad es degenerativa: Ataxia de Friedreich. Entonces, si recolectara dinero, no me importaría invertirlo siempre pensando en una calidad futura para los míos.

Si me comprais el libro, de esta manera podéis ayudarme. Si no pudiera ser, no importa... seguiré en la lucha de mi cometido, ayudar a mi gente. Hace un tiempo decidí arriesgarme haciendo 1.000 ejemplares del libro, asumiendo todos los gastos de maquetación, y posterior edición, con el fin de venderlos por mi cuenta. La verdad es que tuve suerte, y a la gente le gusto el libro. Pues ya se me han terminado, aunque voy a editarlo de nuevo, y lo venderé aquí en el C.A.M.F. Si al final publicara el libro, me olvidaría de venderlos yo mismo... y que lo vendan las librerias (estoy en ello)... y me dedicaría a la segunda parte, ya que mucha gente me la pide.

Bueno, pasó a escribirte un resumen de mi libro:

Obra literaria autobiográfica de Carlos Alberola.
Titulo de la obra: "Corriendo sobre ruedas".

Resumen: Esta autobiografía cuenta como Carlos, su autor, lleva una vida llena de trastadas y aventuras, como cualquier chico de su edad. Al transcurrir los años, va viendo algo en su interior que no nace como el resto de sus amigos, esos mismos que, a pesar de sus dificultades, nunca le dan de lado.

Cuando abandona la infancia y descubre la adolescencia, sintiéndose diferente al resto de la gente, con sólo 17 años, entra en una profunda depresión, de la que solo encuentra solución en el suicidio. Pero tras sobrevivir a tan tremenda decisión, decide ser fuerte ante la vida.

Poco tiempo después, se entera que su torpeza al andar se debe a una enfermedad hereditaria que padece, Ataxia de Friedreich, tan cruel que poco a poco va incapacitándolo para casi todo. Y haciendo que, con 18 años, tuviera que usar la silla de ruedas para poderse desplazar. Pero lejos de ser esto para él un castigo, el tener un par de ruedas que le sostengan y le ayuden a desplazarse, se convierte en un privilegio y comienza a disfrutar de su juventud, y a vivir grandes anécdotas: A pesar de sufrir una terrible enfermedad, intenta mezclarse en la sociedad metiéndose en el difícil mundo de la droga, y de la delincuencia, creyendo que allí dentro, olvidaría los malos momentos por los que había pasado, y sería más querido y respetado por la juventud.

Es un chico enamoradizo, que demuestra que, aunque sus piernas flaqueen, la fuerza de su corazón está siempre presente latiendo en esta historia.

Muchas gracias por escucharme.

Carlos.

Nota del administrador del blog: Creo haber entendido que los mil ejemplares de la primera edición del libro "Corriendo sobre ruedas", de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, están a punto de acabarse. En cuanto sepa de una nueva edición y modo de adquirir el libro, lo comunicaré en este blog.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El extraterrestre.

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