Viaje a Portugal

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto gráficos) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original, en español, en: Viaje a Portugal.

Nota del administrador del blog:
Si no hubiera mientras tanto noticias de actualidad, durante tres días consecutivos emiteremos, copiado de su bog, el relato por parte de Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria, su viaje a Portugal, al objeto de recibir una terapia de rehabilitacion. Serán tres partes distintas, con titulos diferentes, y escritas en fechas diferentes... por lo que no nesitarán numeración. Mientras en el primero de dichos capítulos describe el obetivo del viaje, en los dos siguientes, narra los acontecimientos e impresiones.

Artículo anterior de la serie: "Hace bastante que no escribo".

Martes, 12 de julio de 2011.

Sigue lloviendo. Desde que llegué a Cantabria, no ha parado de llover. Es increíble la diferencia de temperatura de un sitio a otro. Echo de menos el solecito de Portugal. La gente es maravillosa, y siempre están dispuestos a echarte una mano si te ven perdido... sobre todo si es de otro país distinto al suyo.

El día 1 de julio cogimos el vuelo Cantabria-Sevilla. Y, cuando aterrizamos, al salir, casi me muero de calor... encima, el comandante del avión nos había dicho, por megafonía, con tono irónico, que disfrutasemos de los 40 grados de Sevilla. Menos mal que, seguidamente, fuimos a coger nuestro coche de alquiler, y éste tenía aire acondicionado.

Cogimos el coche, guardamos las maletas, y pusimos el GPS rumbo a Sao Bras.

Una vez llegados, a mi "maridito" no se le había ocurrido apuntarse la dirección de la casa rural donde íbamos a residir. Así que tuvimos que ir hasta la clínica, y preguntar dónde se hospedaban los pacientes de España. Nos costó, pero lo encontramos.

Cuando llegamos, por lo visto, no contaban con nosotros hasta el día siguiente. Así que nos quedamos en otra habitación que no estaba designada para nosotros. Total, que lo que es la organización, dejaba mucho que desear. Pero eso no era el único fallo: también la falta de información que tuvimos todos por parte de la presidenta de la fundación: Me sentí medio engañada cuando, estando allí, nos dice que no vamos a hacer rehabilitación todos los días, sino que tres, o como mucho cuatro, de diez días que fuimos... y nos lo contó, porque hablando salió el tema, porque por lo visto, no tenía ni la más mínima intención de hacerlo.

Esto de la rehabilitación que hicimos este año fue un proyecto piloto, y si hay algún fallo, o hacemos algo mal, lo más lógico es hablarlo, para que no se repita otros años. Pues la liamos gordísima cuando le dijimos que había fallado la información, y eso era un tema que le tocaba a ella directamente. Se lo llevó al tema personal, y quiso devolvernos el dinero, y mandarnos a cada uno a su casa (por una tontería). ¿Cuando pase algo importante, qué es lo que va a ocurrir? No entiendo cómo una persona tan inestable emocionalmente puede llevar el cargo tan importante de una fundación. Llegó a decirnos que para su fundación no necesitaba enfermos. ¡Ufffffffffffff!, la moral de todos los que estábamos allí presentes por los suelos. Yo, personalmente, no me esperaba que por un comentario de tipo informativo, fuera a montarse la que se montó. Propusimos la idea de que, como en caliente se dicen cosas de las que luego puedes arrepentirte, dejar el tema para el día siguiente, pero no funcionó...

Hubo mal rollo en ese tema, y no llegó a solucionarse ni poniendo de nuestra parte, porque es una persona que tan pronto está bien como está mal, y no sabes por dónde te va a salir, pero mereció la pena aguantar algunas cosas, para enriquecernos con otras.

Allí conocí a gente maravillosa, en todos los aspectos: estaba Carmen que era la benjamín del grupo, con sus 18 añitos. Se la veía mucho más madura que otras personas de 60. Hablando con ella me planteó cosas que yo veía de otra forma. Y no sé lo que durara este efecto que causó en mi... solo sé que es positivo, y que mientras esté ahí, bienvenido sea. Es una niña muy dulce y cariñosa, con unos padres maravillosos que estuvieron allí sólo dos días coincidiendo con nosotros, pero también desprendían esa alegría y esa fuerza de seguir adelante a pesar de todo, quitándole importancia a las cosas que no la tienen, y centrándose en cuestiones verdaderamente importantes.

Conocí por fin a Eunice, después de tres meses hablando por teléfono horas y horas. Ella es como la mamá de todos, y no precisamente por la edad, sino por su independencia para hacer todo. Si necesitas ayuda, está ella siempre dispuesta a echar un cable, a pesar de que le cuesta más que a cualquiera, porque también tiene sus limitaciones, pero la mayoría de las veces nos olvidamos de eso. Jonathan (su hermano), y Luisa (su cuñada), o Felisa para los amigos, je, je, también aportan mucho como personas en el grupo: digamos que son la alegría de la huerta, por su forma de hablar y vacilar... son supersalaos.

Manuela es la única chica portuguesa del grupo. Es una luchadora nata. Hace poco perdió a su mamá, y vive con su hermana. No habla mucho, por tema de diferencia de idioma, pero nos entiende lo que hablamos, y se ríe muchas veces de nuestras bobadas y vacilciones. Es muy positiva, y le echó valor para irse 20 días sola a un sitio donde no conoce a nadie, cosa que yo creo que, ni por lo más remoto, habría hecho.

Falta Jaime. Y no sé muy bien qué decir de él, ya que iba a su bola casi siempre. Aunque si hemos coincidido en alguna conversación, se le ve una persona muy centrada: que sabe lo que quiere, pero ya digo... va a lo suyo, y no le gusta mucho involucrarse con los demás. Supongo que no todos tenemos el mismo carácter, ni la misma forma de enfrentarnos al día a día. Yo por ejemplo busco afectividad, y otras personas eso lo ven sobrevalorado... no sé... es raro de explicar, pero no por eso es mal chaval, es majete cuando quiere, ji, ji.

Se me está haciendo larga esta entrada... así que en la próxima hablaré de la rehabilitación que tuvimos. Ésta, más que nada, fueron impresiones sobre el viaje y las personas que conocí.

********************

3- Sección "Artículo enlazado":

Notas: Saltamos el PowerPoint para, como enfermos genéticos, meternos en un asunto de actualidad, a través de un artículo del Dr. Antoni Matilla para NEURODEGNET, que, por ser breve, pegamos, en vez de enlazar:

Hoy celebramos el 189 aniversario del nacimiento de Gregor Mendel: el monje agustino, padre de la genética, nació un 20 de Julio del año 1822 en el Norte de Moravia, en la República Checa. Mendel describió por medio de los trabajos que llevó a cabo con diferentes variedades del guisante (Pisum sativum), las tres llamadas leyes de Mendel que rigen la herencia genética:

Primera ley o principio de la uniformidad: «Cuando se cruzan dos individuos de raza pura, los híbridos resultantes son todos iguales».

Segunda ley o principio de la segregación: «Ciertos individuos son capaces de transmitir un carácter aunque en ellos no se manifieste».

Tercera ley o principio de la combinación independiente: hay caracteres que se transmiten independientemente unos de otros. Esta ley, sin embargo, deja de cumplirse cuando existe vinculación (dos genes están en locus muy cercanos y no se separan en la meiosis), es decir cuando segregan iguales.

Para commemorarlo, el doddle (del buscador Google) de hoy está dedicado a Gregor Mendel.

Antoni Matilla, NEURODEGNET 2011.

*******************