Padecer Ataxia de Friedreich, no significa nulidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Gracias Miguel-A., y todos los que me leeis, por dejarme expresar mis vivencias, las experiencias, y muchas cosas relacionadas con esta enfermedad de mis hermanos, Ataxia de Friedreich.

Han pasado muchos años tras el lejano diagnóstico a mis hermanos. Desde mi punto de vista, intento aportar mi grano de arena. He visto cómo unos se han ido... otros se mantienen... pero lo importante es la lucha diaria. Nadie tenemos la vida comprada. Por eso, quienes "nos valemos", debemos hacer que nuestros familiares atáxicos se puedan valer lo más posible.

Mis hermanos han sido valientes: Miraron a la vida con cierta ironia. Discapacidad padeciendo Ataxia de Friedreich, no quiere decir nulidad. Existen sentimientos, amor, cariño, sexo... y debemos procurar que tengan todas estas cosas. ¿Es que hay que ser "normal" para acceder a todas estos sentimientos?.

Todavía hoy, aquí, como en muchos sitios, por desgracia, si eres minusvalido, negro, mal formado etc., te excluyen, te marginan.

Pero animaros a escribir también vosotros, los padres, los hermanos, los amigos de personas con ataxia. Haced que los que están a vuestro lado sean felices. La mirada que te da esa persona atáxica, o la que tú puedes trasmitirle a ella, es lo más...

Un abrazo muy fuerte a todos. (Asun).

Nota del administrador del blog: Aprovecho las palabras de Asun para invitaros a escribir artículos en este blog: no sólo a los familiares (padres, hermanos, amigos... de España, o de Hispanoamérica), sino también a los mismos atáxicos. Nada se paga, ni nada se cobra... esperamos, en cambio, que nuestras palabras puedan ayudarnos a nosotros mismos, y a los demás, en la lucha cotidiana de la vida lastrados con la indeseable ataxia. Los artículos han de enviárseme a: mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- Las opiniones vertidas en este PowerPoint son puramente personales mías, toda la presentación lo es.
·- El archivo abre en pantalla reducida. No obstante, quien desee verlo a pantalla completa, puede ampliarla.
·- La canción es una interpretación del cantautor chileno, hace tiempo fallecido, Rolando Alarcón.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La paz.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección va un texto de humor pegado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

La historia de la señora Norma:

En el hospital... (por si necesitan la estrategia):

Una dulce abuelita llama por teléfono al Centro Médico, y pregunta tímidamente:

- ¿Sería posible que alguien me informara del estado de un paciente?.

- ¡Encantada de ayudarla! -contesta la operadora-. ¿Cómo se llama el paciente, y en qué habitación se encuentra?.

- Norma Fernández... habitación 302 -responde la abuelita.

Después de unos dos minutos, la operadora le informa:

- Tengo buenas noticias: La enfermera me ha dicho que Norma va muy bien... su presión arterial y su glucosa ya están en su curso normal... y el Dr. dice que le dará de alta el martes.

- ¡Qué alegría! -exclama la abuelita-. Ya estaba preocupada. Dios la bendiga por su ayuda.

- Ha sido un placer poder ayudarle. Perdón, ¿Norma es su hija?.

- ¡No! Norma soy yo... la de la habitación 302. Lo que pasa es que aquí todo el mundo entra y sale, y a mí nadie me da explicaciones.

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