Rehabilitación en Portugal

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto gráficos) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original, en español, en: Rehabilitación en Portugal.

Nota del administrador del blog: Hoy, en el blog, se edita el tercer, y último, capítulo del relato, por parte de Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria, de su viaje a Portugal, al objeto de recibir una terapia de rehabilitación.

Artículos anteriores de la serie:
1- "Hace bastante que no escribo".
2- Viaje a Portugal.

Jueves, 14 de julio de 2011.

Las “vacaciones” de este año han sido en Portugal, y pongo “vacaciones” entre comillas, porque no han servido para descansar en sí: Han resultado algo estresantes en algún sentido. Estoy pensando en tomarme unas vacaciones de verdad para descansar de éstas, ji, ji.

Tocó ir a este destino de Portugal, porque me hablaron de hacer rehabilitación... y ante esa posibilidad, prefiero seguir luchando por mantenerme igual, que quedarme en el sofá de casa, viendo pasar el tiempo, y cómo degenera esta enfermedad en mi. Sólo eso sería como una tortura. Ya sé que es inevitable que avance mi Ataxia de Friedreich, pero si está en mis manos poder pararla o ralentizarla, lo intentaré.

El día 1 de Julio fue el viaje, por lo que empezamos el día 2 la rehabilitación. En un principio, pensé, y muchos cómo yo también, que empezaríamos en una clínica de Sao Brás, pero no fue así. Empezamos en la casa. Contratamos dos fisioterapeutas (Ines y Tiago), que estuvieron con nosotros varias horas diarias durante tres días... hasta que empezamos en la clínica. Aprendimos con ellos, en un principio, a respirar. Cosa que parece una tontería, pero a mí me costó, porque llenaba los pulmones... y, por lo visto, lo que hay que llenar es la tripa. Era ridículo, parecíamos sapos, ja, ja, ja.

Luego, hubo mucho cachondeo con el tema del idioma. Por ejemplo, hay una postura en la que, tumbados, tenemos que levantar el culo, y mantenernos. Pero, en portugués, culo se dice rabo. Nos resultaba irónico que nos dijeran que levantáramos el “rabo”. También nos decían “abre los bajos”, cuando querían decir abre los brazos. O, en lugar de recta, decían “erecta”, je, je, je. Lo que peor llevaba era cuando nos mandaban hacer el gato, que aquí en España es el perrito, y, seguidamente, levantar la mano derecha y la pierna izquierda, a la vez.

Los primeros días para mi fueron los más duros: No por el hecho de cansarme, sino porque vi realmente mis limitaciones.. y lo que hace años podía hacer sin ningún problema, ahora me costaba un triunfo, y por pensar que, desgraciadamente, no había marcha atrás.

El segundo día me dio mi primer bajón, Tuve que irme, casi al final de la rehabilitación, sin decir nada, porque anímicamente no me encontraba muy bien: Necesitaba por lo menos hora y media para llorar, je, je, je. Cuando acabaron la sesión de rehabilitación, vino Eunice para ver lo que me pasaba. Y, hablando con ella, creo que me tranquilicé algo... pero ya sabéis que la procesión va por dentro... Pensé que me había precipitado al ir a Portugal a hacer rehabilitación con más gente con Ataxia de Friedreich. Yo no sabía muy bien en qué, ni cómo, se desencadenaba esto. Bueno, sí, teóricamente, lo sabía de sobra... pero otra cosa, muy distinta, es verlo con tus propios ojos. Y me impresionó, hasta el punto de pensar que no estaba preparada psicológicamente para ello. Mientras tanto, la bobita de Eunice se pensó que me fui tan de repente, porque me había dado un apretón, ja, ja, ja. Aunque en esos momentos, prefería que pensaran eso, a que me vieran llorar por algo que supongo que ellos tendrán más asumido que yo, y lo verán como una tontería.

El lunes, o “segunda feira”, como dirían ellos, tuvimos una entrevista con la doctora, para ver el estado de cada paciente... ya que, aunque todos compartamos el hecho de tener Ataxia de Friedreich, no todos estamos en el mismo grado en cuanto a síntomas y evolución de la enfermedad. Entré en consulta la primera, por cierto, bastante expectante por ver el carácter de la doctora... ya que mis experiencias anteriores me dicen que los médicos, menos simpáticos, son de todo. Sin embargo, ésta debe ser la excepción que confirma la regla: La llamamos “Santa Cándida”.

Una de las cosas que me preguntó la Dra. es que cuál eran mis objetivos al ir allí. Yo la respondí que quería ser más independiente, y quitarme el miedo que tengo al ir sola, ya que voy a todos los sitios con mi esposo. Me observó cómo caminaba, Miró también mi fuerza en piernas y brazos. Después de todo, llegó a la conclusión de que la fuerza ahí la tengo, lo que me falla es el tronco (abdominales y lumbares) me puso una faja de esas que refuerzan esta zona, y andaba más recta. Otra cosa que me vio, que yo no sabía hasta ahora, es que tengo algo de escoliosis. Cuando lo dijo, se me empañaron los ojos, pero seguidamente añadió que lo más seguro es que no iría a más. Así que me retuve, y pensé que sabiendo mis fallos, podía hacer algo por corregirlos... cosa que antes desconocía (si ignoras el “mal”, difícilmente puedes poner remedio). Lo que me fastidia es el poco tiempo que tuve para corregirlo (sólo cuatro días)... que la decimos “Santa Cándida”, pero hay milagros y milagros...

Lo bueno es que ese tiempo supe aprovecharlo al máximo, y vi cosas que eran de cajón, pero yo sola no me había percatado: Como por ejemplo, que, cuando posaba el pie, lo primero que posaba eran las puntas, cuando deben de ser los talones, y pasar seguidamente el peso del cuerpo a todo el pie. Para esto es bueno caminar hacia atrás en la cinta andadora. También me enseñaron a usar una muleta. Me da más seguridad. Lo que pasa es que me lio con ella, muleta-izquierda-derecha... y así sucesivamente. Creo que me falta un buen trecho para llevarla con naturalidad, je, je, je. El primer día que la cogí, me dio el segundo y último bajón de mi estancia en Portugal. Es lo mismo que se siente cuando, siendo niña, quieres unos patines, y te imaginas patinando, y parece que vuelas, pero cuando los consigues y te los pones, ves que cuesta bastante aprender a usarlos, y te da una sensación casi opue sta a cuando soñabas con ello... es más bien agobio e impotencia, por verlo todo más difícil.

Yo, pensaba, “en cuanto maneje bien la muleta, no tendré que ir con David a todos los lados... seré más independiente“, pero en cuatro días son demasiadas cosas para mí. Lo seguiré intentando, por supuesto. Tengo demasiado tiempo libre para hacerlo.

El fin de semana también hicimos rehabilitación en la casa, pero esta vez, para variar, fue en la piscina. Una cosa que me dijo “Santa Cándida” es que era mucho mejor cualquier ejercicio que hiciera en el agua, que todos los que pueda hacer afuera. También me recomendó estar en una piscina donde el agua me cubra por debajo del pecho, porque así, ejercito mejor el tronco, y todo eso va a ser mejor para mi equilibrio. Por lo tanto, la piscina a la que voy habitualmente, no me sirve mucho. A ver dónde consigo una con esas características.

Bueno, mi rehabilitación en Portugal ya está contada. Tendría muchas anécdotas, de carácter cómico, para contar (experiencias personales con mis nuevas amigas, je, je), pero me haría falta otro blog. Así que ésas quedan en mis recuerdos, para mí, y para ellas...

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3- Sección "Artículo enlazado":

Nota: Por falta de tiempo, durante el verano, habrá que acortar un poco el contenido del blog. En principio, salvo que no haya temas noticiables sobre ataxia, o actividades de atáxicos, para ocupar la primera sección, se intentará que esa brevedad necesitada, recaiga sobre una de las dos, o ambas, secciones posteriors:

Hoy, se cuelga un chiste, sumamente gracioso, si se pilla (que no coge) el tic en que está basado. Ha sido pegado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Esta pieza de humor está basada en las diferencias lingüísticas entre España e Hispanoamérica. Habré de inventarle un título, pues en el original de copia no lo tiene:

¡Olé!:

Una joven argentina viene a vivir a España y, para obtener la ciudadanía, acepta casarse, en Madrid, con Manolo, un torero.

Manolo está muy enamorado de la bella criollita, pero es muy conservador. Y en la noche de bodas se decepciona profundamente cuando comprueba que la muchacha no era virgen.

Muy enojado, le reclama:

- ¿Por qué no me dijiste que no eras virgen?.

A lo cual, ella le reprocha:

- ¿Y por qué tú no me dijiste que tenías un solo testículo?.

El torero, entonces, le responde, indignado:

- ¡¡Mujer, que lo mío ha sido una cogida!.

- ¿Y qué crees que fué lo mio? ¿Una pedrada?.

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