Algo más que torpeza infantil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Periódico de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autora: Carmina Puyod.

Nota del administrador del blog:

Durante tres dias consecutivos, uno por día, insertaremos artículos colgados en "Facebook" (21/009/2012). por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la primera parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, en la fecha de hoy celebraría su cumpleaños .

Dos hermanos zaragozanos aseguran que nada hacia prever su enfermedad

Eran los típicos chicos movidos, inquietos e ingeniosos, pero tor­pes. Se les caía todo de las manos. Eran patosos, y les costó más de una bronca en casa, o en el colegio. Nadie sospechó nunca que detrás de aquélla torpeza infantil de Cristina y Vicente, los dos hermanos pequeños de una familia de cinco, había algo más. En la juventud se descubrió: era ataxia, una enfermedad de­generativa que provoca un deterioro gene­ral, que, con los años, obliga al uso de la silla de ruedas. Tienen treinta y tantos, y desde hace un tiempo la utilizan obligatoriamente. El futuro es una incógnita, aunque ellos, a base de ingenio y de un depurado sentido del humor, intentan esquivarlo.

De niños, sus amigos se reían, y algunos se mofaban. Cristina soñaba con ser bailarina, actriz artista, y su hermano, un estu­diante inteligente e irónico, quería ser escri­tor. "Me apuntaba a ballet, a jota, a ex­presión corporal, a teatro, y, a pesar de que me encantaba, no conseguía man­tener el ritmo ni el equilibrio", comenta Cristina. Sólo su amiga Susana, desde muy atrás, era la única que le decía: "¡Qué raro andas, vas haciendo eses y tu hermano tambien!". Cristina no le hacia caso. "Era la patosa del grupo y, aunque ellos se reían, me lo tomaba bien".

Vicente no entendía que siendo tan buen deportista, llegó a participar en campeonatos nacionales de atletismo, le suspendieran en gimnasia. "Corría muchísimo, pero había cosas como en la salida, los tacos, con los que perdía el equilibrio. O por ejem­plo, en el equipo de fútbol: tan pronto metía un gol impresionante, como me rompía la pierna, al no calcular bien la distancia. Todo eran contradicciones".

A sus 16 anos, y en el instituto Goya, Vi­cente asegura que era muy famoso. "Mi forma de caminar, dando eses por los pasillos, junto a mi imagen algo hippy, llevo a más de uno a pensar que era un borracho... y que te lo llamen, sabiendo que no es cierto, es muy fuerte".

Algunos especialistas llegaron a deter­minar que Vicente sufría inmadurez del cerebelo a sus 16 anos. A los 22, los síntomas no habían desaparecido, sino que iban en aumento. A su hermana le ocurría algo similar. Incluso lo llegaron a hablar entre ellos en varias ocasiones, intentado averi­guar que les ocurría. Caminaban haciendo eses, calculaban mal las distancias y su lenguaje se volvía inarticulado, farfullaban. Los especialistas del Servet decidieron es­tudiar conjuntamente la situación de los dos hermanos, por lo que permanecieron ingresados unos 15 días, coincidiendo con la celebración de un congreso de Neurología en la ciudad. Estaba claro: sufrían ataxia. Tanto su padre, como su madre, eran portadores de esta enfermedad... aunque sólo la transmitieron a dos de sus cinco hi­jos. Para entonces Vicente tenia 22 años, y su hermana, 24.

Ninguno de ellos quiso que aquel diagnóstico le amargara la vida. Él acababa de terminar sus estudios de Psicología por Universidad Nacional a Distancia. Vicente encauzó sus conocimientos hacia la litera­tura. Ha llegado a publicar una novela, 'Viaje a los contornos', y un relato corto 'La locura del auxilio', que han sido distinguidos en va­rios certámenes. Cristina, que había estu­diado hasta COU, y había enfermado de es­coliosis, compaginaba su participación en la antigua escuela de teatro, con sus es­fuerzos para opositar a una plaza de conserje en la Universidad de Zaragoza. Logro trabajar como bedel durante seis años, en Magisterio. Progresivamente su estado físi­co se fue deteriorando. De las muletas, pasó a utilizar silla de ruedas, y finalmente optó por solicitar la jubilación.

En 1989 se enteraron de que había un equipo de investigadores en Inglaterra que lograba identificar y clasificar algunos tipos de ataxia. Lograron que unas muestras de sangre volaran hasta llegar a manos de di­chos expertos, y recibieron la calificación genética de la enfermedad. Se trataba de Ataxia de Friedreich, una de las formas re­cesivas mas frecuentes de esta enferme­dad. Confían en que en un futuro se abran nuevos caminos para poder combatir la en­fermedad.

Por el momento se conforman con más apoyo institucional, subvenciones para la adquisición de aparatos de ortope­dia, que mejoren su calidad de vida, o nor­mativas más estrictas que obliguen a los establecimientos públicos, a tiendas, y luga­res de ocio, a eliminar barreras arquitectónicas. "Lo que más nos asusta, en cual­quier caso, es la soledad, la exclusión social", insisten. Personalmente, cada uno de ellos ha logrado formalizar una relación de pareja y son felices. Casualmente, Vicente convive con su novia, Corrine, una canadiense que también sufre un grado de ataxia, más leve, y no requiere silla de ruedas... de la que se enamoró chateando a través de Internet. "Cosas de la vida", sonríen.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Todavía no he llegado a tanto...! :-)

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