Concesión del premio 'Irene Bravo Santos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

En principio, por modestia, me resístía a editar en el blog lo concerniente a este hecho... del que, evidentemente (AEFAT me ha consultado antes de editarse nada, por alusión a mi persona), tenía conocimiento desde hace tiempo. Después de haberlo editado en su página web la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT, y en blog de Ataxias Galicia, ya no hay razón para continuar con mis reticencias. Entre otras cosas, porque el silencio atentaría contra los propósitos del blog: informarnos mutuamente de cuanto sucede en torno a la ataxia y los atáxicos.

De todas formas, aquí, yo no soy el porotagonista: son los pacientes de Ataxia Telangiectasia y sus familiares, que etarán reunidos en el CREER, de Burgos, de los días 25 a 28 de este mes. Yo solamente iré una horas, el sábado, 27... si el cuerpo lo permite, que está para "sopitas", y... el vino... ni bueno, ni malo :-)

AEFAT concede el premio "Irene Bravo Santos" a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa:

La junta directiva de Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT, ha decidido otorgar el premio "Irene Bravo Santos", en su primera edición, a D. Miguel Ángel Cibrián, en reconocimiento a su larga trayectoria de apoyo a los pacientes atáxicos, dando a conocer su realidad y propiciando su conocimiento, todo ello a pesar de dificultades de todos tipo, partiendo de que él mismo se encuentra afectado por Ataxia de Friedreich, siendo, por tanto, un ejemplo de superación. También se reconoce su tarea de pionero en cuanto a la información en español referida a la ataxia telangiectasia y que su labor de acogida y orientación ha sido clave para que AEFAT llegara a formarse.

Con este premio la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT, y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias, y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social.

Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER, de Burgos.

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2- Sección "Espectáculos solidarios":

Concierto Benéfico de ASOGAF - Granada, 27 de Octubre de 2012

El próximo sábado, 27 de Octubre de 2012, a partir de las 21:30 h. ASOGAF, (Asociación Granadina de Ataxia de Friedreich) va a celebrar un concierto benéfico en la Sala Principe, a cargo de los grupos:
1- Vigilando a Julia.
2- Histeria Innokua.
3- Maryon (antiguo Indico).

El precio de la entrada es de 7€, en el que incluye dos consumiciones de cerveza o tinto de verano. También hay entradas de fila 0 para aquellos que no puedan asistir y quieran colaborar en este evento.

Los puntos de venta son:
A través del teléfono de ASOGAF (tlf. 669506083).
A través del email de ASOGAF: infoasogaf@gmail.com
Farmacia Forum (frente al edificio Forum).
Sala Principe (Venta en taquilla).

Este evento está patrocinado por Sala Principe, 40 Principales, Máxima FM, Budweiser, a los cuales agradecemos su colaboración.

Asociación Granadina de Ataxia de Friedreich, ASOGAF. CIF: G18950881 Nº Registro 7590.

Fuente: BabelFAmily

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