La lección de coraje de una familia de Friburgo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extraído de "L'illustre online". Fecha: 10/10/2012.
Autor: Christian Rappaz. Traducción al español: Miguel-A. Cibrián.
Origin1al en francés en:Ataxie de Friedreich maladie incurable...

Sabine y Jacques, Zollinger luchan incansablemente durante diecisiete años con Sarah y Gaëlle, sus dos hijas sufren Ataxia de Friedreich, enfermedad progresiva e incurable. ¡Abrumador!.

Unida por el amor, la familia Zollinger se enfrenta a la enfermedad y el sufrimiento con valentía y determinación admirables. De derecha a izquierda, en su casa Vallon (FR): Gaëlle, Sabine, la madre, Jacques, padre, Stephen, pareja de Sarah, apoyando a Maeva, su hija, nacida el 11 de septiembre. Falta Mathieu, el hijo más joven. (Foto: Blaise Kormann).

La escena llena a Sabine de felicidad, y se sumerge en una profunda emoción. Sentada en su silla de ruedas, Sara, su hija mayor, amamanta a su pequeña Maeve, que dio a luz el 11 de septiembre. "Es maravilloso: Una revancha hermosa de la vida", dice entusiasmada la joven y sonriente abuela de 52 años, recordando sombras: "Cuando el neurólogo, brutalmente, nos anunció la enfermedad padecida por las dos hijas, hace diecisiete años, dijo estimar que no vivirían más de 20. Por lo tanto, la maternidad, no pasaba por mis pensamientos", dice ella.

¿Enfermedad? Ataxia de Friedreich. En este día del diagnóstico, abril de 1995, este nombre cayó como una losa sobre la familia Zollinger. En su coqueta casa de Saint-Aubin situado en la verde campiña de la Broye, Fribourg, Sabine, laborante médico, y su marido, Jacques, oficial de seguridad,, vivían una tranquila felicidad. Sus hijos, Sarah (9 años), Gaëlle (6 años), y Mathieu, el último sol de la tribu (9 meses), rebosaban salud... y las dos chicas eran muy aplicadas en la escuela. Esto es lo que motivó al maestro de Sarah, sorprendido por el deterioro de su escritura, a llamar a sus padres. "Ella puede tener un problema. En su lugar, consultaría con un especialista".

Sabine y Jacques quedaron desconcertados. El "problema" de que habla el profesor era obvio. Peor aún, la situación era idéntica a la de su hermana Gaëlle. De un momento a otro, llegó la congelación de las sonrisas. Tras dos días más de pruebas médicas, el diagnóstico cayó como un golpe. Dejando el CHUV, Sabine corrió a la Biblioteca de la Universidad de Lausana para enterarse sobre este nombre siniestro de la enfermedad. ¡Devastador!.

Un caso por 50.000:

Es suficiente. Pues, a las terribles consecuencias del mal, se añade el amargo sentimiento de ser víctima de un capricho del destino. La Ataxia de Friedreich, en efecto, afecta a una persona por cada 50.000 (150 casos en Suiza). Esto no es todo. Para desarrollar la afección, por lo general en la infancia o en la adolescencia, es necesario que ambos padres sean portadores de un gen enfermo, cosa que cumplen ellos. Ningún otro miembro de sus respectivas familias sufre de esta enfermedad. Sólo hubo una luz en este sombrío panorama, el hijo pequeño, Mathieu, resultó ser portador sano del gen.

La salud de las niñas, se degradó rápidamente. Si las facultades intelectuales no se ven afectadas, la falta de coordinación de movimientos perjudicaba al equilibrio, provocando caídas con mayor frecuencia. Audición y lenguaje están afectados, así como las funciones motoras. Más importante aún, se engrosa la pared del corazón, causando insuficiencia cardíaca, que puede resultar fatal en cualquier momento.

"Todo el mundo, a su propio ritmo, habría de pasar por un proceso de duelo. El duelo es saludable, para nuestros hábitos, nuestros proyectos y nuestras esperanzas", explica Jacques, evocando un nuevo sentido de la vida, lejos de lo que hubieran imaginado.

Después, el choque, la rabia, la depresión, y el silencio, la pareja optó por la aceptación. "Un domingo de 1998, salimos los cinco de picnic. La enfermedad era progresiva, y no podía hacerse nada para detenerla. Sarah y Gaëlle ya no podía caminar, y debían usar silla de ruedas. Nos vimos en la necesidad de decir todo, todo lo que en el corazón nos estaba quemando, y que nos hizo sufrir durante meses", dice Sabine. "Lloramos mucho juntos, pero por lo menos desde entonces, nuestras dos hijas fueron capaces de luchar contra la enfermedad".

Medicamento amenazado por la falta de rentabilidad:

Luchar: Es el verbo que la familia conjuga en todos los modos y tiempos, durante casi veinte años. "Para las niñas, cada día es una nueva batalla. Sólo para sostener un vaso sin derramar el líquido, bañarse, vestirse... En el baño tienen, de media, tres cuartos de hora para ducharse", explica Sabine. "A la vez, falta de conocimiento -el gen fue identificado en 1996-, ninguna estructura, ni organización que pudiera ayudar".

La pareja fundó la Asociación Suiza de Ataxia de Friedreich (aCHaf), que Sabine aún preside. Su objetivo es crear un vínculo en torno a la Ataxia de Friedreich, pero más importante, para presionar a la compañía japonesa que fabrica el único fármaco (idebenona) que frena la progresión de la enfermedad, al actuar sobre el corazón, y en aquel momento, amenazaba con abandonar su comercialización, por falta de rentabilidad. Peligro ahora descartado.

Pero, hoy en día, otra espada de Damocles pende sobre los afectados de Ataxia de Friedreich y sus familias: El reembolso del tratamiento está cuestionado. Motivo: la eficacia del medicamento, en origen creado para la lucha contra la enfermedad de Alzheimer, no queda suficientemente demostrada. Aunque, fuertemente cuestionada esta conclusión, la situación alienta a asociaciones de ataxia, como Asociación Suiza de Ataxia de Friedreich (aCHaf), a apoyar financieramente a dos investigadores que trabajan en una nueva molécula. "Hay tanto sueños, como esperanzas, que permita a los afectados llevar una mejor vida en el futuro", sonríe Sabine, agradecida a los contribuyentes privados de su organización.

Un sueño para la familia sería verlo realizado. A través de la solidaridad familiar y el Seguro de Incapacidad (DI), la pareja ha sido capaz de construir dos nuevos anexos a la villa Vallon (FR), a un tiro de piedra de Saint-Aubin. "Los 80.000 francos necesarios para adaptaciones de tres habitaciones y media, han sido bien empleados", dice Jacques. En consecuencia, Sarah, Stephen, su compañero, y su pequeña Maéva, y Gaëlle, tienen cierta independencia, al mismo tiempo que están cerca de sus padres. "Las dos chicas, además, pueden beneficiarse de la atención de cuidadores, presentes las 24 horas, con la ayuda que reciben de la AI para pagar a los asistentes. ¡De repente, me he encontrado en el paro!", ríe Sabine, alabando el sistema social suizo.

Dignidad y solidaridad:

Sarah y Gaëlle, en instituciones, nunca ha sido una opción para los padres. Un rechazo del que las chicas están muy agradecidas. "Quiero sentirme rodeada por parte de mis placeres diarios, como cuando alguien me dirige la palabra sin considerarme discapacitada", dice Gaëlle, cuyas palabras salen a costa de un enorme esfuerzo. "Es tiempo de poner un poco de color en la vida en blanco y negro", como dice ella. "Podemos vivir con la enfermedad, pero no se puede aceptar en su totalidad".

Durante todo el día, nadie se quejó de nada. Dignidad, que mueve y sorprende a Stéphane (32 años), también de Saint-Aubin... mecánico... conoció a Sarah... se perdieron de vista, pero se rencontraron hace tres años. Stéphane dice que no hay palabras lo suficientemente fuertes para alabar la valentía de las dos mujeres. "Ellas son simplemente extraordinarias", exclama con admiración.

Orgulloso de sus hermanas, que siempre ha conocido en silla de ruedas, Mathieu no piensa menos: "¡Ay, si son reconfortantes...! Algunas de las palabras no siempre puede calmar el dolor de los demás".

En espera de una cura milagrosa, que ella cree, Sarah se ve obligada a delegar, como madre, a su entorno, después de la lactancia. Una perspectiva que le induce a una tristeza infinita, aunque se compromete a luchar con toda la fuerza que la enfermedad pueda dejarla. Y si la faltase, la familia estará allí. Como siempre. Por siempre...

Nota del administrador del blog:

A partir de 1997, un par de años después del diagnóstico de sus hijas, crucé varios mensajes con Sabine Zollinger... con el nexo común de la enfermedad. Luego, cada año, nos felicitábamos mutuamente la Navidad. Ella hacía unas tarjetas con fotografía familiar. Mas tarde, hemos perdido la comunicación. Pero, aunque no de vista, conozco a Sabine, a Sarah, y a Gärelle. Y, para mí, ha sido una agradable sorpresa hallar este artículo en Internet

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